[urmel57]

Ohje FreeNine,

das ist ja wirklich wie am ersten Tag - das nennt man gründliches Arbeiten und Kompetenzzentrum .... Jetzt wünsche ich dir, dass auch die richtigen Untersuchungen dabei sind und nichts auf dem Weg ins Labor verschusselt wird.

Gut, dass du nochmal nachgefragt hast, sonst wäre alles für die Katz gewesen. Kein Wunder, dass alle überlastet sind, wenn alles doppelt und dreifach gemacht werden muss, weil jedesmal was verschusselt wird.

Jetzt erhole dich erstmal von dem ganzen Stress, dass nicht noch was dazu kommt.

Liebe Grüße Urmel

[FreeNine]

gründliches Arbeiten und Kompetenzzentrum ....

Kompetenzzentrum mit 3 Buchstaben

... und nichts auf dem Weg ins Labor verschusselt wird.

... das will ich Hoffen. Den Urinbecher mußte ich in einem 3. Wartebereich abstellen in einen Raum, der für jeden zu betreten war....

LG und Danke Urmel

[FreeNine]

Hallo Ihr Lieben,
wollte ja weiter berichten vom „Kompetenzzentrum“ (laut Urmel).

Das ist wieder ein Grund mehr am 17.5. an den Protestaktionen teil zu nehmen.

Ja ich hatte heute den Termin zur Laborauswertung ect. – zur Lymphozytendifferenzierung.
Also der Arzt fragte mich wie so üblich was das Ziel meines Termins sei. Ich – auf Grund der erhöhten Infektneigung, chron. Müdigkeit usw., das ich mir ein Ergebnis in der Aussage zu meinem Immunsystem aus der Differenzierung/Typisierung erhoffe – eine Überlastung ect. (Brachte noch TH1/TH2 Ballance und CD4/CD8 kurz mit ins Gespräch)

Er wollte wissen wie es mir geht und was mein mich am meisten belastendes Symptom wäre (die Frage kann ich schon nicht mehr hören…). Ich habe ihm dann geantwortet, das es für mich mehrere Symptome gibt, die mich parallel belasten und ich mich da nicht auf eins festlegen kann… usw.

Er erklärte mir, das wie üblich CRP und CK erhöht seien und er mir da keine Erkrankung dazu nennen könne. Er würde zwecks Behandlung eine Immunsuppression in Kombination mit Prednisolon vorschlagen. Korrigierte sich und korrigierte das wieder. Also es kam ziemlich unsicher zu Tage. Und er würde mir auch eine verständliche Bedenkzeit geben. Auf eine für mich verständliche Erklärung ging er nur kurz ein. Ich verstand eh nicht richtig.
Also die Borreliose wäre mit 4 Wochen Antibiotika ohne Fragen ausgeheilt. Und er hätte jetzt keine Zeit mehr, müsse noch zu einem anderen Termin. Ich bat ihn noch mir die Laborwerte mitzugeben. Und fragte betreffs einem Befund an den überweisenden Arzt. Labor druckte er noch aus und schon stand ich auf dem Flur.

So weit so gut. Auf dem Gang schaute ich auf meinen Laborbefund:
3 Seiten mit kleinem Blutbild, Differenzialblutbild, Herz/Muskel, Leber, Niere, CRP, Lactatdehydrogenase (LDH), Schilddrüse, Lupus (LA), Reumafaktor und Immunoglobulin A,G, M., Urinstatus und einige andere.
(CRP, CK, Immunoglobulin-M und LDH erhöht, RF leicht)

Von einer Lymphozytendifferenzierung nichts zu finden.
(Dafür warte ich seit Oktober (Termin usw.), verfahre 2 x 10 Euro und verschwende 2 halbe Tage. Es ärgert mich so. )

Meine Frage an Euch:
Ist eigentlich der Auftrag auf einem Überweisungsschein bindend? Oder kann hier jeder machen, was er will?

Auf der Überweisung stand genau:
Auftrag: Lymphozyten diff usw. erbeten.
(Diagnose:
ghäufte Infekte bei vd auf chron. pers. Borreliose)

Zur Erinnerung:
Am Labortermin hatte ich ja noch mal im Labor genau gefragt, ob die Lymphozytentypisierung (= Differenzierung (oder habe ich da was falsch verstanden?)) dabei ist, wo die Schwester merkte, das sie noch mehr Röhrchen ziehen muss für ein anderes Labor.

Also der mir vorliegende Befund ist aus dem üblichen Labor der Einrichtung. Oder sollte ich den Arzt noch mal freundlich anschreiben inkl. einer Kopie von diesem Überweisungsschein und die Einrichtung bitten mir die Laborwerte der Lymphozytentypisierung zuzusenden .
Was meint Ihr?
(Der Arzt hat ja das Labor nicht verneint, das es nicht gemacht wurde?)

So jetzt suche ich mir eine Ablenkung, um mich wieder seelisch zu beruhigen.

Ohne Worte - Kompetenzzentrum nicht für Borreliosekranke weiter zu empfehlen

LG Freenine

[johanna cochius]

Hallo!

Ich weiß ja nicht aus welcher Stadt Du kommst...
In der Charite in Berlin ( Immunologie) werden u.a. diese Tests gemacht mit Überweisung.
Ich kenne einige die einen langen Weg auf sich nehmen...
Option?
Ich weiß nicht was es als IGel kostet, sonst wäre das evtl. auch noch eine Möglichkeit...

Liebe Grüße

[FreeNine]

danke - hast eine PN

[Floh]

Ruf in dem anderen Labor an und frag nach dem Befund. Ich nehme an, der Arzt aus dem "Kompetenzzentrum" hatte den auch noch nicht vorliegen.
Dass er dir allein schon Kortison vorschlägt und meint, Borreliose sei nach 4 Wochen sicher ausgeheilt, würde mich schon aufregen.....
Grüße Floh

[FreeNine]

Also nach 4 Wochen sollte der Befund dem Arzt in einer U... schon vorliegen.
Da spielen andere Hintergründe eine Rolle m.E.

Natürlich werde ich den kompletten Befund nochmal anfordern.

Mit meiner bisherigen Gewichtszunahme fing der Arzt im Gespäch ja selbst zu korrigieren, aber scheinbar viel ihm nichts besseres ein als Kortison und somit kam er auf Prednisolon zurück und räumte von sich aus die Bedenkzeit ein.... Das Thema hatte ich ja schon in einigen Gesprächen in dem Kompetenzzentrum abgehakt. In einer anderen Abt. wurde mir vor 2 Jahren z.B. gesagt, sind sie froh, das sie damals das Prednisolon nicht genommen haben. Und das der Rheumatologie, worunter die Immunol. Sprechstunde läuft, nichts besseres einfällt als Kortison war mir auch schon bewußt, habe ich ja nun schon mehrmals durch.
Allerdings ging es nur um die Typisierung auf Kassenleistung. Hatte ja auch im Vorfeld gezielt danach gefragt. Bei anderen hat es ja auch funktioniert.

Ich glaube die sind der eigenen Infektionsabt. heute noch "böse", das damals die B. in schon einer Spätphase diagnostiziert wurde?! Mit pos. AK und dicken nicht mehr funkt. Knien. Das ist nun schon wieder 6 Jahre her.

LG

[irisbeate]

Hallo FreeNine,

zum leidigen Thema Lymphozytentypisierung:

Bei mir wurde sie in der Charité von der Neurologie in Auftrag gegeben. Frau Dr. hatte selbst die Idee, da es für sie bisher keine erkennbare Ursache meiner Beschwerden gab.

Kurz zuvor hatte mein Hausarzt und Internist, der mich zeitweise auf Borrelien behandelte, keinen Anlaß für die Untersuchung eines Immunstatus mit Lymphozytentypisierung gesehen. Würde ich diesen privat zahlen, was er für sinnlos halte, koste er über das IMD ca. 200,00 EUR.

Tja, nun steht im Arztbrief der Charité, Befund sei unauffällig. Es wurden jedoch nicht alle Werte meinem Arzt als Kopie mitgeschickt. Den vollständigen Befund habe ich vorliegen - hier ist auffällig, daß der IL-5-Wert deutlich erniedrigt ist. Ob das relevant ist, weiß ich nicht. Finde meist nur einen Zusammenhang zwischen einem erhöhten Wert und Asthma im Internet.

Liebe Grüße, IrisBeate

[FreeNine]

Hallo @ all,
gebe mal wieder einen Zwischenstand, nachdem ich 3 x vergeblich den Befund angefordert habe zur beauftragten Lymphotytendiff., will es mein HA machen.
Bei ihm stehe ich momentan etwas zwischen den Fronten, da er ja bei nur positiven IGM im Borre-Westernblot der Meinung ist, das ich nie eine Borreliose gehabt hätte, da es nie einen pos. IGG gab. Die hätten sich alle geirrt?! Ich bin da oft nicht schlagfertig. Denn die erste Behandlung mit Doxi hatte ja angeschlagen, allerdings nur für ca. 2 Monate und die Ceftria-Infusionen hatten ja auch einige Verbesserung gebracht (Allerdings wurde die B. damals von 2 Prof. aus verschiedenen Errichtungen festgestellt)

Und nun da der Rheumafaktor etwas erhöht ist, will er es mal mit Cortison versuchen, wie das bei mir ggf. anschlägt. Nun habe ich wieder ein Stück aus dem Gespräch vergessen.
Jedenfalls hatte ich gefragt, ob man da nicht erst noch ein bisschen Abklärung durchführen kann, ehe man so einen Versuch startet. Vor allem wollte ich wissen, wie er sich dann das Frieren, Schwitzen z.B. erklärt. An die festgestellten kog. Probleme hatte ich gar nicht gedacht. (Übrigends war der RF in den letzten Jahren immer mal erhöht, aber unterschiedlich interpretiert. Da ja letztendlich mit Muskelbiopsie auf der Rheumastation eine Muskelerkrankung ect. ausgeschlossen wurde, wäre das für mich eigentlich abgehakt.)
Ich glaube jeder sucht sich was aus meinem Aktenstapel, so wie er es braucht.
Der HA kam irgendwie auf die T-Zellen. ....
Nun warte ich erst mal, ob noch ein Befund aus dem "Kompetenzzentrum" kommt.

Andere Frage: Beim Internisten wurde eine Albuminerhöhung im Urin festgestellt. Kann das ggf. auch ein Zusammenhang mit der B. haben?
Im Blut hatte ich auch schon 1-2 x Abweichungen von der Norm. aber das wurde nie ausgewertet?!
Über eine Erhöhung im Liquor schreibt ja auch Dr. H-S. in ihren Präsentationen.

(Die Auswertung der NK-Zellen und dem ATP bei meinen Spezi steht ja noch aus.)

Vielleicht hat jemand etwas Durchblick oder Erfahrung?
Und eine Info für mich - würde mich freuen.
LG Freenine

PS. Meine aktuellen Beschwerden sind hauptsächlich die enorm eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Müdigkeit, kog. Probleme, Muskel- und Gelenkbeschwerden im aus haltbaren Bereich ohne Medikamente,
Kraft fehlt überall, Müdigkeit, nach Wassergymnastik feuern manche Gelenkbereiche , ständiger Wechsel zwischen Frieren und Schwitzen - so eine Art Krankheitsgefühl ect.

[urmel57]

Hallo Freenine

allzuviel kann ich dir leider nicht beitragen - aber das Albumin im Urin ist ein deutliches Zeichen, dass mit deinen Nieren was nicht stimmt. Ob das dann mit der Borreliose zusammenhängen kann, ist schwer zu beurteilen.

Es wäre also auch genauer zu klären, was bei deiner Niere nicht stimmt, dass du Entzündungen im Körper hast, halte ich als ziemlich gesichert, vor allem, was du tun kannst, um diese nicht noch mehr zu schädigen.

Das dumme ist, dass es immer noch Mainstreamärzte gibt, die den Medizinern erzählen, dass nach antibiotischer Behandlung keine Borrelien mehr zu behandeln sind, weil diese alle tot seien. Es gibt keinen Untersuchungen, die das über einen längeren Zeitraum belegen können. Das weißt du ja. Mir konnte allerdings auch bisher keiner davon erklären, wie denn Antikörper gebildet werden können, wenn die Borrelien mit ihren Escapemechanismen, die bekannt sind, sich dem Immunsystem entziehen. Von daher finde ich es fast schon vorsätzliche Fehlinformation, wenn man IMMER positive Antikörperwerte für eine aktive Infektion fordert.

Die Sache mit dem IgM ist schwierig, denn der kann wirklich durch Autoimmungeschehen erhöht sein und hat somit alleine nur wenig Aussagekraft, insbesondere wenn der Blot negativ sein sollte.

Gibt es bei dir denn irgendwas, was sich an der Haut zeigt? Im Sinne einer ACA? Wie wurde denn damals die Borreliose festgestellt und gab es eine Typisierung der Borrelienart?

Die Sache mit dem Cortison wäre für mich überlegenswert allerdings nur mit der Option, sofort bei Verschlechterungen auch wieder mit Antibiotika anfangen zu können. Also wäre ein wenig mehr Differentialdiagnostik, d.h. auch Einbeziehung anderer Infektionen, Umweltbelastung etc. nun im Vorfeld nicht verkehrt. Die Frage ist auch, ob man einen Cortisonstoß gibt, relativ hoch dosiert, für wenige Tage und sich dann wieder ausschleicht, so dass man in 4 Wochen wieder draussen ist oder ob eine Dauermediaktion angedacht ist.

Mir bleibt ansonsten nur, dich mal zu drücken und wünsche dir, dass die Ursachen und die sinnvollste Behandlung dann gefunden wird.

Liebe Grüße Urmel