[irisbeate]

Hallo,
wollte mal fragen, ob jemand Erfahrungen
mit Prof. Dr. E. aus HH hat, da ich dort
Ende August einen Termin habe.
Antwort bitte über PN.
Vielen Dank!

[Klaus]

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/in...en106.html

Lobenswert mal, das ein Neurologe wiederholt behandelt, das ist sehr selten !
Die meisten dieser Fachärzte nehmen B. nicht ernst, belächeln diese Erkrankung eher, wie ich selbst erfahren mußte.
Und halten sich stur an die Leitlinien.

Eine Liquorentnahme war hier aber eigentlich unnötig, wie wir wissen.

Gruß
Klaus

[irisbeate]

Hallo Klaus,

das ist genau der Arzt, bei dem ich nun Ende August einen Termin habe. Ehrlich gesagt soll er mir die Verdachtsdiagnose (Neuro-)borreliose bestätigen bzw. andere Ursachen ausschließen und
meine Nervenschmerzen ggf. durch Messungen objektivieren. Möglich natürlich auch, daß er eine Lumbalpunktion macht. Wäre mir schon
recht, um andere Erkrankungen auszuschließen. MRT-Befund vom
Kopf bekomme ich morgen von meinem behandelnden Arzt. Ich gehe
derzeit davon aus, das er okay ist, da man eine Kontrastmittelgabe nicht für nötig hielt.

Erstmal, danke

[Sunny]

hallo irisbeate,

du hast eine pn von mir

lg
sunny

[Pinky]

Hallo! Mich würde auch einmal interessieren wie die Erfahrungen mit dem Herrn Doc sind. Gerne via PM.

Vielen Dank!

[irisbeate]

Hallo Pinky,

leider kenn ich Deine Beschwerden nicht. Wenn ich aber lese, daß Du offensichtlich eine chronische Neuroborreliose hast, dann wird dieser Arzt nichts für Dich sein. Denn eine chronische Neuroborreliose gibt es laut den meisten Neurologen gar nicht.

Bei mir standen ja "nur" die Brennschmerzen im Vordergrund, die ich in Zusammenhang mit der Borreliose brachte. Nun hat der Arzt mich recht zügig in ein Krankenhaus überwiesen mit der Absicht, eine Neuroborreliose mittels Liquorpunktion auszuschließen. Dies ist nach den Leitlinien der Neurologen auch gelungen. Es sind keine borrelienspezifischen Antikörper im Liquor gefunden worden (was im chronischen Stadium ja sehr oft der Fall sein soll).

Aber immerhin habe ich eine Hautbiopsie dort machen lassen können, die den Nachweis einer Nervenschädigung der kleinsten Nervenfasern erbrachte - was mir letztendlich auch nichts hilft, da die Borreliose als Ursache hierfür nicht anerkannt wird.

Also, wenn Du nach weiteren Ursachen für Deine Beschwerden suchen willst, so kann der Besuch des Arztes hilfreich sein.

Im Zweifelsfall ist für die Neurologen ansonsten alles psychisch und bedarf einer Therapie mit Antidepressiva.

Schreib doch mal gern was zu Deinen Beschwerden und der bisherigen Diagnostik.

Liebe Grüße, IrisBeate

[Pinky]

Hallo,

Vielen Dank IrisBeate für deine ehrlichen Worte.

Ohh ich weiß gar nicht ob ich da wirklich hingehen will. Bislnag hat man mir die Neuroborreliose auf Grund der positiven Labor- und Liquorwerte abgenommen. Ich hab allerdings seit ca. 3 Jharen keine Lumbalpunktion mehr machen lassen, da ich davor so langsam Respekt bekommen habe. Nun hatte ich ein erneutes Rezidiv mit straken Lähmungen und kongnitiven Defiziten. Eine erneute AB - Behandlung mit u.a. Metronidazol i.v. hat mir daraufhin zusätzlich noch den Rest gegeben. Auf eine erneute Lumbalpunktion kann ich daher auch verzichten.
Nun habe ich den Termin bei dem besagten Neurologen und habe Angst, dass er die Diagnose verwerfen könnte...denn wie man schon so oft gehört hat, gibt es ja keine chronische Neuroborreliose. Komischerweise steigen bei mir immer die IGM-Titer an..wenn ich glaube einen Schub zu haben (IGM und IGGs sind schon ziemlich hoch).

Vielleicht kann ich ihn ja doch überzeugen, dass es rezidiv bzw. chronische Neuroborreliose geben kann ?!

[Morbus Bahlsen]

also ich kenne ja den Arzt nicht, aber:
das
"Vielleicht kann ich ihn ja doch überzeugen, dass es rezidiv bzw. chronische Neuroborreliose geben kann ?! "

kannste wohl mal ganz schnell wieder vergessen würde ich mal behaupten

In all den Jahren ( und das müssten jetzt so um die 20 sein) habe ich lediglich 1 Neurologen+ 1 Neurochirourgen gefunden der durchaus weiß was die LB/ NB anrichten kann. Der Neuro ist allerdings in einem KH und ein sehr guter Arzt bei Syringomyelie und nicht bei Borre.

Wozu ist die Diagnose chronische Neuroborreliose denn so wichtig?
uuuups, hab ich das jetzt wirklich geschrieben ;-)

[irisbeate]

Hallo Pinky,

der Film, der bei Visite lief, ist offenbar nicht mehr verfügbar. Wenn ich mich richtig erinnere,
wurde eine intravenöse Therapie durch den Professor eingeleitet aufgrund von Lähmungserscheinungen
und starken Schmerzen des Patienten. Es sah so aus, als habe er anfangs nur therapiert aufgrund
von positiven IgMs und IgGs im Serum. Diese war auf 20 Tage anberaumt. Dann kamen nach einiger
Zeit (wie lange, wurde nicht erwähnt) die Schmerzen des Patienten zurück. Erst dann wurde eine LP
gemacht, die positiv ausfiel. Dann bekam er erneut Infusionen und zusätzlich für 30 Tage Tabletten. Das soll geholfen haben, wenn auch die Beschwerden nicht gänzlich verschwanden.

Somit hättest Du schon mal die "Idealvoraussetzung" der positiven Antikörper. Für mich sah es bei dem Prof so aus, als führte er LPs selbst in seiner Praxis durch - das ist aber offenbar nicht der Fall.

Liebe Pinky, magst Du mal schreiben (ggfs. per PN), was Du bisher an Antibiosen hinter Dir hast? Wieso war Metro so schlimm?

Viele Grüße, IrisBeate

[Pinky]

Hallo!

Gut eine Woche ist nun nach meinem Besuch bei dem oben genannten Herrn Prof. Dr. vergangen. Und was soll ich sagen ihr hattet Recht!

Dieser Arzt ist für Patienten mit chronicsher( LYme-/Neuroborreliose) absolut nicht zu empfehlen. Trotz hoher Blut- und aktueller Liquorwerte und der entsprechenden Symptomatik hat er einfach mal nichts gemacht. Nicht mit mir gesprochen, dürftig (im Vgl. zu Neurologen aus dem UKE und anderen KH) neurologisch untersucht, es wirkte alles ein wenig steif. Er wirkte "kühl", desinteressiert und gelangweilt. Zitat: "ja, ich habe ihre Akte gelesen (5 Jahre in 5 Minuten -> Respekt!) und kann die Diagnose Neuroborreliose nicht stellen...generell sollte man die Diagnose Borreliose überdenken".
Gut, das UKE und alle weiteren beh. Ärzte sagen was anderes..aber egal. Ich habe meine kurze "Abfertigung" wirklich als eine Farce empfunden. Ich habe mich auch während des "Gespräches" gar nicht mehr getraut zu sagen, was meine Beschwerden sind. Naja es kam auch kein Dialog zu Stande. Er hat einfach mal gar nichts gesagt außer "Gehen Sie mal zum Fenster" und das o.a.. Ich bin auf seinen Arztbrief gespannt.

Ich tippe auf die Diagnosen Burnout, Somatoforme Schmerz.. und psychosomatische Belastungsstörung.
Für mich machte es den Eindruck als ob er die "Neuroborreliose" auf der Homepage nur auflistet, damit er eine "Mode-" Krankheit mehr auflisten kann... oder ich habe eine gestörte Wahrnung. Er sollte doch lediglich die Diagnose aus dem UKE verifizieren.

Viele Grüße, der Pinky