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Laborwerte
#21

(28.05.2014, 17:50)Ana schrieb:  Hallo Sunflower,

Referenz ist 2, stimmt. Gemacht in Infectolab, Augsburg. Ich hab aber bereits positive Elisa IgM und IgG und positiven WB IgM.

Ich hoffe, er zweifelt nicht an einer aktiven Bo.?

Zitat:Warum wollte mein Arzt noch LTT?

Eine positive Sero beweist leider nicht die Existenz der Erreger im Körper, sondern nur, dass das Immunsystem Kontakt mit dem Erreger hatte. Die Sero kann also positiv sein, der Erreger aber bereits vom IS eliminiert worden sein. Bei positiven IgG ("Spät-AKs") und negativen IgM ("Früh-AKs") sprechen die meisten Ärzte deswegen von "Seronarbe". Die IgG können nach einer erfolgreichen Eliminierung der Erreger in der Tat ein Leben lang im Körper verbleiben.

Bei positiven IgM geht die aktuelle Medizin von einer "frischen" Infektion aus, also ein paar Wochen alten Infektion. Da wird eine Behandlung von 10 Tagen bis 3 Wo. AB empfohlen.

Es kann aber sein, dass chronische Bo. Patienten auch erhöhte IgM haben (oder erhöhte IgM und IgG). Diese Beurteilung nach den IgM/IgG (Igm positiv = Frühinfektion, IgM negativ/IgG positiv = Seronarbe) gilt nach Ansicht der meisten Spezis deswegen nicht für die Borreliose.

Beim LTT ist es anders: hier wird die Vermehrungsgeschwindigkeit der Lymphozyten nach Exposition mit Borrelienproteinen in vitro gemessen. Lymphozyten vermehren sich aber in vitro nur, wenn sie in vivo Kontakt mit den Erregern hatten. Ein positiver LTT ist somit ein starker Hinweis für eine aktuelle Auseinandersetzung des IS mit dem Erreger und somit eine Anwesenheit des Erregers in vivo.

http://www.laborzentrum.org/dokumente/borrelien-ltt.pdf

http://www.imd-berlin.de/leistungsschwer...elien.html

Zitat:Dabei wird die zelluläre Immunantwort von Blutlymphozyten auf Borrelienproteine nachgewiesen. Der Test fällt nur dann positiv aus, wenn borrelienspezifische T- Lymphozyten im Blut des Patienten vorhanden sind. Diese zeigen an, dass sich das Immunsystem zum Zeitpunkt der Blutabnahme in einer immunologischen Auseinandersetzung mit dem Erreger befindet.

Merke:

Zitat:Ein negativer Befund im LTT-Borrelien-Test schließt eine aktive Infektion allerdings nicht hundertprozentig sicher aus. Das Primat für die Diagnose einer Borreliose und die darauf beruhende Therapieindikation sollte deshalb immer die Beurteilung des klinischen Bildes haben.

Zitat:Warum ist LTT nicht anerkannt?

Sehr gute Frage. Die Professoren, die in Deutschland für die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der Borreliose verantwortlich, behaupten, der LTT sei häufig falsch positiv (= positiv, obwohl der Patient keine Bo. habe).

Eine Studie von Prof.Baehr (IMD Berlin, Mitglied der DBG) fand allerdings eine hohe Sensibilität (= wenig falsch positive Ergebnisse) und hohe Spezifizität heraus:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/

Der Vorteil des LTT ist, dass er die zelluläre Immunantwort zeigt, auch wenn die humorale Antwort (AKs) ausgeblieben ist oder wegen der schwachen Sensibilität der serologischen Tests nicht messbar ist.

Dazu kann er bereits 10 Tage nach der Infektion positiv sein, während AKs gegen Bo erst 4-8 Wochen später vom IS gebildet werden. Deswegen wäre er im Frühstadium sehr hilfreich, denn gerade in diesem Stadium ist eine frühe Diagnostik und eine frühe Behandlung wegen der deutlich höheren Heilungschancen von hoher Bedeutung. Leider wurde der LTT Bo 1987 vom Leistungskatalog der gesetz. KK gestrichen.

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: leonie tomate , irisbeate , Ana
#22

Hi Sunflower + Fischera,

Vielen Dank für die ausführlichen Antworten inkl. Links.

Leider habe ich noch immer nicht kapiert, wie man hier richtig mit dem schönen weissen Fenster zitiert (habe es schon probiert, ist aber irgendwie daneben gegangen Icon_xp-close-button), deshalb ohne die schöne Zitier-Weise.

Ich bin bei einem Borreliose Spezi in Behandlung (seit einem Monat) - die Behandlung hat noch nicht begonnen, weil mein Spezi unbedingt möchte, dass ich zwei Wochen stationär parenteral mit Antibiotika versorgt werde (um dann in weiterer Folge 4-6 Wochen zu Hause oral mit den Antibiotika weiterzumachen - dann zwei Wochen Pause und wieder 6-8 Wochen Babesien Therapie oral) und meine Versicherung lehnt die Übernahme der Kosten ab. Mein Spezi scheint eine pragmatische Vorgehensweise zu haben - er ist zwar ILADS sowie der DBG wohl gesonnen - sagt aber, er therapiert solang sich die Klinik nicht bessert. Ich bin erst vor einem Monat mit der Diagnose konfrontiert worden und musste in diesem einen Monat so viel an Wissen nachholen, was ihr leider schon seit Jahren besitzt. Also meine nächste Frage: Ist es so wichtig, dass man parenteral stationär behandelt? Wirkt die Therapie intravenös besser? Falls meine Versicherung nicht zahlt, werde ich, ob ich möchte oder nicht, oral beginnen müssen. Ist das ein großer Nachteil für mich?

@Sunflower:
"Ich hoffe, er zweifelt nicht an einer aktiven Bo.?" - nein, er hat folgendes im Befund geschrieben: "Bei der Patientin besteht seit 2012 eine chronisch aktive Borreliose mit Co-Infektionen. Die letzten Befunde beweisen sogar eine chronische Aktivität der Borreliose. Die Patientin hat auch massive klinische Symptome."

Je mehr ich lese, desto mehr Fragen machen sich auf. War das bei euch auch so?

Viele Grüsse,
Ana
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Thanks given by:
#23

Vorab:
Das Labor arbeitet nicht mit LTTs sondern mit Elispots - dem LTT ähnlich, jedoch nicht identisch.
Zum Elispot gibt's relativ wenig Studien, meist ziemlich klein angelegt und auch hier gibt's unterschiedliche Ergebnisse.
Siehe auch hier:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4467

Laut von Baehr kann der Elispot nicht zwischen aktiv und inaktiv unterscheiden, laut Schwarzbach kann das der Elispot und ist sensitiver als der LTT.

Weil ich es nicht so gut finde, dass man den LTT hier als das gelbe vom Ei darstellt einige Einwände:
Wie gut der LTT ist, kann man nicht sagen, auch unter Spezis ist er nicht unumstritten.

Bei Studien gab es unterschiedliche Ergebnisse, in den älteren hat er ziemlich schlecht abgeschnitten, in den neueren etwas besser.
Zuletzt hat von Baehr eine Studie mit größerer Fallzahl veröffentlicht, die darauf hindeutet, dass man den Ltt zumindest nicth ganz abtun kann.
Aber man muss bedenken, dass man eine aktive Borreliose nicht durch andere Labortests absichern kann -es gibt also keinen Vergleich zum LTT, mit dem man die positiven Ergebnisse kontrolieren kann (außer Serologie, die nicht zwischen aktiv und ausgeheilt unterscheiden kann und der klinischen Interpretation des Arztes, die bei Borreliose ja extrem unterschiedlich ausfallen kann).
Ebensowenig weiß man, wie der Test auf andere Erkrankungen reagiert, bei von Baehr wurden ja gesunde Personen zur Kontrolle untersucht. Was ist mit z.B. EBV-Infektionen oder Syphilis, die ja auch positive Elisas herausbringen können?

Von daher würde ich persönlich bei positiver Serologie keinen LTT machen lassen, dazu ist der einfach zu teuer und angesichts der spärlichen Datenlage würde ich mich auf diese Tests als Verlaufskontrolle nicht verlassen. Als Hinweis zur Diagnose kann man ihn zur Hilfe nehmen und auf Verdacht eine Antibiose probieren.

Letzten Endes muss man immer auch bedenken, dass die Verfechter der LTTs auch häufig an ihnen verdienen.

The elm, the ash and the linden tree
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#24

Hallo Ana !
Bei welcher KK bist Du denn ?
Wenn eine aktive Infektion nachgewiesen ist, wie kann da eine Stationäre Behandlung abgelehnt werden!?
Die Behandlung mit z.b. Ceftriaxon ist ja das Mittel der Wahl für die KK bei Borreliose und fast das einzige was sie in der Regel anstandslos übernehmen (müssen).
Wäre es möglich das Dein Arzt Dich als Notfall einweisen lässt ?
Ob Infusionen besser wären, ich glaube es ist bei jedem anders. Und jeder Arzt hat da sein eigenes Schema...

Liebe Grüße Johanna

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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#25

Hallo Johanna,

genau da liegt das Problem. Sobald kein Erythema Migrans vorliegt oder eine eindeutige positive Liquoranalyse ist der Nachweis einer aktiven Borreliose labormäßig und diagnostisch so gut wie nicht eindeutig zu führen. Die KK richten sich hierbei sehr rigide nach den Leitlinien, die genau diese Kriterien anführen, die jedoch meist nur für Infektionen im Frühstadium zutreffen. Dazu gilt nach Lehrmeinung eine Borreliose nach 4 Wochen Antibiose als ausgeheilt.(Die 15% sogenannten"Therapieversager" , die auch in diesen Lehrmeinungen bekannt sind, fallen unter den Tisch)

Daher ist es zur Zeit nahezu chancenlos mit persitierender Beschwerden einer sogenannten "ausreichenden" Behandlung der Borreliose, die noch kombiniert ist mit möglichen anderen Infektionen eine Therapie bezahlt zu bekommen.

Zumindest wenn Antibiotika dabei sind. Behandlungen auf psychosomatische Störungen oder sonstige neurologische Störungen dagegen werden dagegen nahezu kritiklos übernommen ohne dass immer ein Nutzen nachweisbar ist.

Darum gehen wir auf die Straße und engagieren uns hier im Verein, damit sich daran endlich mal was ändert. Wir wollen, dass man Borreliose und auch Coinfektionen menschenwürdig behandelt und so wie es das Patientenrecht fordert unter Miteinbeziehung der Patientenmeinungen.

Antibiotische Behandlung ist nur ein Teil des Problems - wir wissen nicht ob das dann tatsächlich zum gewünschten Erfolg führt, es sollte aber eine Option sein.

Es geht zusätzlich dann auch noch um die Anerkennung in Rentenverfahren bei Berufsunfähigkeit, Unfallversicherer etc. bei denen es fast chancenlos ist aufgrund einer Borreliose und deren Schädigungen im Körper Versicherungsansprüche geltend zu machen.

Wenn Ungerechtigkeit uns grün einfärben würde würden wir immer so rumlaufen http://forum.onlyme-aktion.org/attachment.php?aid=824

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Ana , Filenada
#26

Hi Johanna,

Ich lebe leider in Österreich. Mein Spezi ist ein Belegarzt - d.h. er arbeitet für Privatkliniken aber nicht für die staatliche Institutionen. Um in einer Privatklinik stationär aufgenommen zu werden, muss man entweder eine private Zusatzversicherung haben oder selbst bezahlen. Mittlerweile kommt mir diese ganze Geschichte eh suspekt vor. Ich habe eine Unfallversicherung und Borreliose ist lt. österreichischem Gesetz eine Unfallerkrankung. Ich glaube kaum, dass mich irgendjemand in einem staatlichen KK aufnehmen würde - ich weiss es zwar nicht, aber ich gehe davon aus, dass in unseren KK LTT's etc. nicht akzeptiert werden. Mit meiner positiven Serologie war ich eh schon einmal ein Notfall und wurde nicht als krank diagnostiziert (erst recht nicht mit Borreliose). Hält mich bitte nicht für wahnsinnig, aber mir ging es unter Doxy echt sehr gut. Das ist auch der Grund, warum ich diese Therapie unbedingt möchte. Was hätte ich für ein Leben, wenn auch diese letzte Hoffnung nicht mehr existent wäre.

Viele Grüsse,
Ana
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Thanks given by:
#27

Lieber Urmel57,

Unsere Antworten haben sich überschnitten. Vielen Dank für diese Erklärung. Aus deinen Federn klingt sie viel professioneller und besser. Ja, die Behandlung sollte zumindest eine Option sein - für jeden Betroffenen.

Viele Grüsse,
Ana
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Thanks given by: urmel57
#28

So ganz stimmt das nicht.
Wenn ein Arzt mit Kassenzulassung die Behandlung verschreibt, zahlt die Kasse anstandslos, auch länger als 4 Wochen.
Ich und viele andere haben Langzeitantibiosen auf Kasse gekriegt, ohne je ein Problem zu kriegen - man braucht nur einen Arzt, der bereit ist, diese auch auf Kasse zu verschreiben und das ist der Knackpunkt.
Die meisten streuben sich, aus Angst vor Regress, vor allem Hausärzte mit einem sehr kleinen Budget, oder bereits gebrannte Kinder, wie einige Spezis.
Problematisch wird es nur, wenn man Privatrezepte erhält, die man dann selber bei der Krankenkasse einreichen muss, da stellen sich die Kassen bei teuren Infus schon mal quer.

Wie das in Österreicht ist, weiß ich natürlich nicht.

Der Vorteil von Infusionen (abgesehen von Antibiotika die nur IV gegeben werden können wie Ceftriaxon) ist, dass mehr Wirkstoff ankommt (wieviel von dem bei Tabletten ankommt ist unterschiedlich) und der Magen-Darmtrakt umgangen wird.
Bei einigen ABs wie Doxy soll der Wirkstoffpeak durch eine Infusion auch deutlich besser wirken als Tabletten.
Ist natürlich alles viel zeitaufwändiger.

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Thanks given by: urmel57 , Ana , ticks for free
#29

Zu österreichischer Lage:

Ich war leider (bis eben jetzt) noch nie bei einem Privatarzt (ein Arzt, der keinen Vertrag mit der Krankenkasse hat). Mir wurde eben gesagt, dass bei uns ein Privatarzt auch Rezepte verschreiben darf, die die Krankenkasse übernehmen muss. Es ist scheinbar nur die Frage, wie teuer diese Medikamente sind, da man dann eine Genehmigung braucht.

Als ich mit Valcyte 1800 mg am Tag gegen CMV behandelt wurde, wurde das Rezept von einer Uni Klinik ausgestellt. Da es sich bei diesem Medikament um ein relativ teures handelt (ich glaube 3.000,00 Euro pro Woche), musste ich eine Genehmigung des Chefarztes holen. Chefarzt ist kein Super-Intelligentes-Hyper-Gebildeter Arzt, sondern ein normaler Arzt, der in der Krankenkasse sitzt (ich würde sogar wagen zu sagen, dass er, da er nicht wirklich mit Patienten zu tun, unterdurchschnittlich gebildet ist), somit also ein Agent der Versicherung und arbeitet klarerweise für sie. Obgleich mein Rezept von der Uni Klinik ausgestellt wurde, bin ich im ersten Anlauf abgelehnt worden, weil ich weder HIV infiziert bin, noch transplantiert. Erst dann würden die Richtlinien der Krankenkasse greifen, die mir das Medikament genehmigen. Das Medikament als Option für eine Behandlung oder experimentell verabreicht zu bekommen um zu sehen was passiert, ist unmöglich.

Hmmm?
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Thanks given by: urmel57
#30

(29.05.2014, 14:03)Ana schrieb:  Ich bin bei einem Borreliose Spezi in Behandlung (seit einem Monat) - die Behandlung hat noch nicht begonnen, weil mein Spezi unbedingt möchte, dass ich zwei Wochen stationär parenteral mit Antibiotika versorgt werde (um dann in weiterer Folge 4-6 Wochen zu Hause oral mit den Antibiotika weiterzumachen - dann zwei Wochen Pause und wieder 6-8 Wochen Babesien Therapie oral) und meine Versicherung lehnt die Übernahme der Kosten ab. Mein Spezi scheint eine pragmatische Vorgehensweise zu haben - er ist zwar ILADS sowie der DBG wohl gesonnen - sagt aber, er therapiert solang sich die Klinik nicht bessert. Ich bin erst vor einem Monat mit der Diagnose konfrontiert worden und musste in diesem einen Monat so viel an Wissen nachholen, was ihr leider schon seit Jahren besitzt. Also meine nächste Frage: Ist es so wichtig, dass man parenteral stationär behandelt? Wirkt die Therapie intravenös besser? Falls meine Versicherung nicht zahlt, werde ich, ob ich möchte oder nicht, oral beginnen müssen. Ist das ein großer Nachteil für mich?

Mit parenteraler Antibiose erreicht man höhere Plasmaspiegeln als mit der oralen Einnahme und somit eine bessere Wirksamkeit, denn diese hängt ja u.a. von der Konzentration des AB am Wirkort. Deswegen wird diese Art der Behandlung von manchen Spezis bevorzugt.

Ich persönlich glaube, dass man auch mit einer reinen oralen Antibiose wieder gesund werden kann, denn ich kenne Patienten, die es auf dieser Weise geschafft haben, dauerhaft wieder beschwerdefrei zu werden.

Man sollte dabei darauf achten, dass die Wirkspiegel hoch genug sind, was man in manchen Labors messen lassen kann ( was gesetz. versicherte Patienten in D aber leider wieder selbst bezahlen müssen). Der Plasmaspiegel hängt dabei nicht nur vom Körpergewicht ab, sondern auch vom Stoffwechsel. Schnelle Metabolisierer benötigen höhere Dosen, weil ihr Körper die Wirkstoffe schneller abbauen.

In älteren Studien wurde außerdem gezeigt, dass Bromelain den Plasmaspiegel von manchen AB (welche genau habe ich gerade nicht mehr im Kopf) erhöhen kann. Das gilt auch für VitC und-glaube ich-Tetrazyklinen. Bromelain hat außerdem den Vorteil, langfristig antientzündlich zu wirken. VitC bekämpft den oxydativen Stress, der bei chronischen Infektionen hoch sein soll.

Mit diesen preiswerten Wirkstoffen müsste das Erreichen ausreichend hoher wirksamen Plasmaspiegeln bei einer oralen Antibiose möglich sein.

Für die meisten Patienten lässt sich leider nur eine orale Antibiose verwirklichen, denn eine parenterale Antibiose wird von den deutschen Leitlinien nur für bestimmte Fälle vorgesehen (so weit ich weiß bei nachgewiesener Neuroborreliose) und das auch nur über einem begrenzten Zeitraum (2-4 Wochen glaube ich).

Viele gesetz. versicherte Patienten in D müssen ihre Antibiotika selbst bezahlen, entweder weil sie von einem Privatarzt verschrieben worden sind oder weil der Kassenarzt, der sie theoretisch auf Kassenrezept verschreiben könnte, es doch auf Privatrezept macht, weil er Angst hat, dass die Kassenärztliche Vereinigung die Rückerstattung der entstandenen Kosten (Regress) verlangt, falls sie der Auffassung ist, dass die Verschreibung nicht gerechtfertigt war. Das kann der Fall sein, wenn der Patient keine AKs gegen Bo hat (oder nur erhöhten IgG) oder bereits eine Antibiose bekommen hat und deswegen trotz persistierenden Symptomen als "gesund" betrachtet wird (in diesem Fall bezahlen die Versicherungen aber gerne Schmerztherapien, Psychotherapien, teure Reha-und anderen Klinikaufenthalte in Rheuma-, Schmerzkliniken, usw.)

Zitat:@Sunflower:
"Ich hoffe, er zweifelt nicht an einer aktiven Bo.?" - nein, er hat folgendes im Befund geschrieben: "Bei der Patientin besteht seit 2012 eine chronisch aktive Borreliose mit Co-Infektionen. Die letzten Befunde beweisen sogar eine chronische Aktivität der Borreliose. Die Patientin hat auch massive klinische Symptome."

Gut, wenn du zumindest einen Arzt hinter dir hast, der diese Diagnose unterstützt.

Ich hatte selber keine erhöhten AKs und gelte offiziell aufgrund einer postpartalen Depression vor 9 Jahren als psychisch krank (das Schlimmste ist, dass mein eigener Mann dies auch glaubtConfused).

Was die IV Antibiose anbelangt: ich finde, eine orale Antibiose ist besser als gar keine. Deswegen halte ich es für besser, diese so schnell wie möglich zu beginnen, um keine Zeit mehr zu verlieren.

Zitat:Je mehr ich lese, desto mehr Fragen machen sich auf. War das bei euch auch so?

Ja, das ist bei mir immer noch so, obwohl ich bereit seit 6 Jahren krank bin.Tongue

Es liegt noch sehr viel im Dunkeln, sowohl für die Diagnostik als für die Behandlung der chronischen Borreliose. Man kann diese Erkrankung immer noch nicht 100% sicher diagnostizieren und man weiß nicht, wie man das chronische Stadium am Besten behandeln sollte. Und die wissenschaftlichen Erkenntnisse, die gerade vorliegen ("round boundies" = Zysten seit 1995!!!, Biofilme seit 2007) werden von manchen Wissenschaftlern/Ärzten ignoriert/verschwiegen/bagatellisiert.

Dieser wissenschaftliche Streit (IDSA/ILADS), der seit Beginn an tobt, macht die Sache für die Patienten nicht leichter. Dieses Gefühl, eine Krankheit zu haben, die offiziell negiert wird, so dass ich unter Ärzten/Bekannten/Verwandten als "Hypochonderin" wahrgenommen werde, ist ein sehr unschönes Gefühl. Manchmal fühle ich mich sogar wie eine Außerirdische...ich habe irgendwie das Gefühl, nicht dazu zu gehören...es ist sehr schwer, anderen Menschen glauben zu lassen, dass man eine Krankheit hat, die die Medizin offiziell negiert oder nicht behandeln kann. Ich traue mich mittlerweile kaum, außerhalb der Borreliose Foren darüber zu sprechen. Ich habe zu viel Angst, als "Psycho" abgestempelt zu werden. Dabei bin ich 100% sicher, dass diese chronischen Schmerzen keine psychische Ursache haben, denn zu eindeutig ist der Zusammenhang mit diesem Zeckenstich vor 6 Jahren. Zu eindeutig meine Reaktionen auf Antibiotika (Herxheimer Reaktion, die ja nur bei spirochetalen Infektionen auftreten).

Aber wenn man bereits unter einer Depression gelitten hat, ein Kind mit oppositionellem Trotzverhalten (ADHS), Eheproblemen und keine AKs gegen Bo. hat, dann ist die psychosomatische Diagnose für die meisten Ärzten ja sicher. Also bleibt einem nichts Anderes übrig, als den eigenen Verdacht auf einer chronischen Infektion für sich zu behalten und seine Schmerzen zu verschweigen.

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: malin , Ana , ticks for free


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