[carlinsche]

Hallo Sunflower,

Meine Familie hat Verständniss wenns mal gar nicht geht, aber das wird dir kaum weiterhelfen.
Es tut mir Leid für dich , dass dein Umfeld dich nicht unterstützen kann. Ich glaube, dass man Verständniss nur von Jemandem erwarten kann, der solches oder ähnliches erlebt hat. Der Rest ist mit seinem Mitgefühl vollständig überfordert. Ich wünsche dir soziale Kontakte die dir gut tun und drück dich mal.

Carlinsche

[Borri]

Achja, was ich noch ergänzen wollte:

Ich achte schon darauf es möglichst kaum mehr jmd aus meinem Freundeskreis zu erzählen und auch nicht meinen Eltern. Bei beiden fehlt großteils das Verständnis und meine Eltern würden sich noch zusätzlich Sorgen machen und das will ich nicht. Erzähle also möglichst nichts egal wie es mir geht oder spiele es runter wenn ich gefragt werde. Einfach nur traurig und man fühlt sich so allein -

aber ich weiss, es geht auch vielen anderen hier so. Wir haben einfach ein schlechtes Los gezogen. Eine Krankheit die nicht eindeutig zu beweisen ist und ihre Symptome sowieso nicht. Zusätzlich noch locker als rein psychische Symptomatik durchgehen könnte. Man sollte denken man ist mit der Krankheit allein schon gestraft genug. Leute mit typischen Krankheiten kriegen ihr Verständnis überall her, Rückhalt von den Mitmenschen. Wir leiden verglichen mit den meisten Krankheiten nicht weniger oder sogar noch mehr. Aber das vermag ja eh keiner zu glauben

[Sunflower]

Hi ihr Lieben!

Ich melde mich mal wieder mit "guten" Nachrichten: zuerst hat sich mein Mann heute Morgen entschuldigt, ein Verhalten, das ich von ihm sehr gut kenne ("Explosion", dann "Reue")...sein Verhalten hat mich aber so sehr verletzt, dass ich seine Entschuldigung nicht annehmen konnte.

Am Samstag war es besonders schlimm, ich lag erschöpft im Bett und habe ihn gefragt, ob er mal ausnahmeweise den Rasen mähen könnte, da ich es seit 2 Wochen nicht gemacht hatte und der Rasen ja ziemlich hoch sei...da ist er explodiert. Ich bin dann doch aufgestanden und habe den Rasen weinend selbst gemäht...obwohl ich noch ziemlich wackelig auf den Beinen war.

Seitdem gehe ich ihm aus dem Weg, konnte seine Annäherungsversuche nicht annehmen.

Die gute Nachricht ist, dass es mir deutlich besser geht. Die Erschöpfung ist weg, ich fühlte mich heute Morgen nur etwas "benommen", schwindelig, deshalb wurden meine Schilddrüsenwerte von meiner HÄ abgenommen.

Gestern war ich bei meinem Internisten, der VitB12 und Ferritin messen lässt. Diese Werte sacken seit Ausbruch der Hashimoto vor 9 Jahren immer wieder ab. Er sagte mir übrigens, nach 6 Monaten AB (vor 6 Jahren) könne ich keine Borreliose mehr haben. Als ich erwähnt, dass die AB nicht gegen die Persisterformen Zysten und Biofilme wirken, sagte er, das sei alles sehr umstritten...ja, die lieben Professoren, die uns allen seit Jahren einreden, dass es nach einer Antibiose keine Borreliose geben kann, haben gute Arbeit geleistet!

Ich bin also auf gut Deutsch pumpelgesund und die Schmerzen Hirngespinsten...

Zu dieser abnormen, extremen Müdigkeit der letzten Tage muss ich hinzufügen, dass ich glaube, dass mit sie mit dem Kalium-und Magnesiummangel zusammenhing. Ich habe nämlich am Freitag Abend, als ich zum ersten Mal seit 3 Tagen rausging (ich lag wirklich 3 Tage im Bett), eine progressive Beinlähmung bekommen. Ich konnte auf dem Weg zurück nach Hause nicht mehr gehen, habe meinen Mann angerufen, damit er mich mit dem Auto abholt ( ein paar Hunderte Meter vom Hause entfernt!!!).

Ich hatte diese Episoden mit Beinlähmung schon mehrmals seit 2008 und habe deswegen nach dem 4. KH Aufenthalt die Diagnose "periodische hypokaliämische Paralyse" von einem jungen Assistenzarzt bekommen, der dafür im Internet recherchiert hatte (bei de früheren Aufenthalten bekam ich die Diagnosen "passagere Hypokaliämie" und später " psychogene Beinlähmung" ).

Nach Kaliuminfusionen (bzw. jetzt oralem hochdosiertem Kalium) und oralen hochdosierten Magnesiumeinnahme verschwinden diese Symptome (enorme Schwäche und Beinlähmung) nach einigen Tagen.

Den Hinweis auf den gleichzeitigen Magnesiummangel hatte ich von einem Hashimoto Patienten nach meinem 1. KH Aufenthalt bekommen, der mir darauf hinwies, dass der untere Grenzwert des KH viel zu niedrig sei und dass mein Wert also auf einen Magnesiummangel hindeutete. Die Ärzte hatten aber nur den Kaliummangel labortechnisch gesehen und mich nach der Kaliuminfusion als "gesund" nach Hause entlassen, obwohl sie kaum gewirkt hatte (nach der 1.Entlassung 1 Stunde nach der Infusion bin ich vor dem KH zusammengebrochen, wurde wieder auf die Intensive verlegt, nach der 2.Infusion musste mich mein Mann tragen). Erst als ich zu Hause Magnesium hochdosiert eingenommen hatte, verschwand die Muskelschwäche und Lähmung.

Erst nach Recherchen im Net bin ich auf die "kaliumrefraktäre Hypokaliämie" aufgrund eines gleichzeitigen Magnesiummangels gestoßen. Die Erklärung ist einfach: ohne Magnesium in der Zelle kann Kalium nicht in die Zelle gepumpt werden. Die Kanalpumpe für Kalium braucht Magnesium. Kalium und Magnesium sind vorwiegend intrazelluläre Mineralien (90 und 70%). Deswegen konnte ich erst nach Kalium-und Magnesiumeinnahme wieder gehen, was sich diesmal wieder bestätigt hat.

Und das alles wissen die meisten Ärzte nicht, ich bin erst dank der Hilfe dieses Hashimoto Patienten (später auch dem lieben Prof.Liebscher, der mich in Sache Magnesiummangel super beraten hatte) auf die richtige Ursache meiner Symptome gekommen. Und ohne diesen offenen Assistenzarzt, der nicht wusste, was ich hatte, der aber im Internet recherchiert hatte, nachdem ich ihm von der Hypokaliämie nach dem 1.KH Aufenthalt berichtet hatte, hätte ich bis jetzt die Diagnose "psychogene Lähmung" an der Backe.

So toll sind die Ärzte, die für unsere Gesundheit zuständig sind...

Ich melde mich in den nächsten Tagen, denn ich möchte euch allen einzeln antworten.

ICH DANKE EUCH SEHR FÜR EUERE MORALISCHE UNTERSTÜTZUNG, ihr könntet euch nicht vorstellen, was sie mir nach dieser schlimmen Erfahrung der Hilfslosigkeit und Einsamkeit bedeutet.

DANKE VIELMALS DAFÜR!

[FreeNine]

Hallo liebe Sunflower,

es tut mir leid, was du so durchmachst. Auch ich mit meiner langen Borreliose-Geschichte habe diesbezüglich einiges durch und kann es voll nachvollziehen.

Ich lebe seit 20 Jahren in einer Lebensgemeinschaft und schon manchmal hing die Beziehung am seidenem Faden. Dazu kommt, das ihm (LP) das sogenannte Feingefühl etwas fehlt und Bemerkungen können da schon verletzend herüberkommen. Ich habe da ebenfalls oft daran gelitten. Und letztendlich irgendwo wieder nachgegeben.

Natürlich muss man sich als Betroffener auch mal versuchen in die Gegenseite zu versetzen. Ich könnte mir vorstellen, das das oft schwer für sie nachvollziehbar ist. Ja und viele sehen ja im Arzt eine Respektperson und glauben auch an deren Aussagen. Und wenn es dann heist es ist psyschisch ... oder man kommt wieder von einem Arztbesuch und muss sagen - es wurde nichts gefunden... alles in Ordnung. Jedenfalls hat mein LP dann irgendwann auch seinen Beziehungsärger versucht zu "ertränken" usw. ...

Mittlerweile war mein (aus formellen Gründen jetzt) "WG-Mitbewohner" selbst 2x schwer krank und hat jetzt ein anderes Verständniss. Aber in die Borreliosesymptome kann er sich meiner Meinung trotzdem nicht hineinversetzen.

Jedenfalls hatte ich gestern einen Termin bei einem "angeblichen" B.-Spezialisten und habe mich von ihm (Mitbewohner) begleiten lassen, somit hat er gesehen wie es realistisch abläuft. Und eine Aussage seinerseits muss ich ihm hoch anrechnen. Er sagte inetwa aus, das er mich schon so lange kennt und er über die Jahre im Zusammenhang mit der Borreliose sehen mußte, wie sehr ich dadurch körperlich ect. abgebaut habe. Kennengelernt hat er mich als echtes Energiebündel, dem kein Stein im Weg lag!

Allerdings hat er sich heimlich auch im Internet zur Borreliose informiert und belesen. Naja und die rechtlichen Angelegenheiten übernimmt er ja eh seit sie notwendig geworden sind!

Ich versuche wenig zu "jammern" und die Probleme nicht zum Tagesthema werden zu lassen. Genauso gehe ich mit den anderen Familienmitgliedern um oder auch Bekannten und Nachbarn.
Wie hier im Vorfeld in einem Beitrag geschrieben, verstehen kanns erst der der selbst betroffen ist. Diese Erfahrung habe ich mittlerweile schon x-mal gemacht. Deshalb bin ich auch gern hier im Forum, die Beiträge hier geben mir oft das, was oder womit ich mich im Alltag kaum austauschen kann.

Liebe Sunflower, ich wünsche dir, das auch bei dir bessere Zeiten kommen und du mehr Verständnis erhälst von deinem Mann.

Bis bald
LG FreeNine

[Sunflower]

Liebe (r?) Borri,

herzlichen Dank für deine liebe Antwort!

Meine Eltern und Oma denken genauso wie dein Mann.

Wenn die eigenen Eltern, die eigentlich ihr Kind unterstützen sollen, denken, dass man psychisch krank ist, dann ist es auch sehr schlimm. Es tut mir Leid, dass du auch allein mit dieser S*** kämpfen muss!

Ich habe das Glück eine Mutter zu haben, die einen offenen Geist hat (mit 82 Jahren) und die mich von Anfang an unterstützt, moralisch und auch finanziell, da ich ja offiziell gar keine Borreliose habe und auf Privat-und Eigenbehandlungen angewiesen bin, das Ganze aber eine Menge kostet.

Ich weiß nicht, ob ich noch da wäre, wenn sie mich wie mein Mann behandelt hätte...

Ich hoffe, dass deine Eltern irgendwann umdenken werden...es ist allerdings für viele Leute schwer zu verstehen, dass es Krankheiten gibt, die schwer zu diagnostizieren und zu behandeln sind...ich glaube, die Mehrheit der Menschen glaubt, dass die heutige Medizin allmächtig ist...

Die Freunde nehmen es auch immer mit lauter Fragezeichen auf die leichte Schulter, wie du schon schreibst, nach dem Motto: Es gibt doch Antibiotika und müsste man etwas tun, dann würde längst ein Arzt eingreifen, es ist also nichts.

Genauso ist es. Ich spreche eigentlich seit Langem nicht mehr mit Freunden über die Borreliose, außer mit meiner besten Freundin, die mir zum Glück glaubt.

Jemand anderes will mit mir auch immer wieder eine Diskussion starten wenn ich mal über meine Symptome erzähle. Darüber, ob und was davon wirklich von der Borre kommt oder doch psychisch ist. Ich kenn die Laier schon in- und auswendig, deshalb lass ich das Thema erst gar nicht mehr aufkommen. Ist traurig, weil man eig nur das Gefühl haben will in so einer Situation die auch so schon schlimm genug ist, ernst genommen zu werden.

Das ist genau das, was die Borreliose zur Hölle für die Betroffene macht: man ist eigentlich schwerkrank (wobei ich hier nicht für meinen Fall spreche, da ich nicht über schwerwiegende Symptome wie Erschöpfung, neurokognitive Störungen, Nervenschmerzen, Lähmungen leide), aber erhält weder Anerkennung noch Mitgefühl, keine ordentliche Diagnose und eine erfolgreiche Therapie ist unbekannt...schlimmer geht es nicht! Deshalb wünsche ich manchmal, dass immer mehr Professoren und Ärzte erkranken, weil erst dann werden sie vielleicht umdenken...

Aber soviel kann ich dir sagen: Alleine bist du mit dem allem garantiert nicht! Alles Gute und viel Kraft

Danke dir Borri! Ich bin auch froh, in diesem Forum und mittlerweile auch im Lyme-Aktion-org Verein zu sein...

Es wäre schön, wenn weitere Forummitglieder dem Verein beitreten würden (kostet nur 20 €/Jahr, also nicht mal 2 €/Monat!!!), denn um so mehr wir sind, um so mehr können wir etwas verändern.

Ich wünsche dir alles Gute Borri und vor Allem, dass du schnell möglichst aus dieser S*** herauskommst!

[Sunflower]

Lieber Anfang,

dir auch vielen Dank für deine Antwort!

Ja - diese müdigkeit,diese totale Erschöpfung-die einen zuoft überfällt,ist mit das größte Übel innerhalb dieser infektion und ihren Auswirkungen.

Ich habe das Glück in der Regel nicht unter dieser Erschöpfung zu leiden, aber ich muss sagen, das diese Erschöpfungsphase, die ich gerade ein paar Tage durchgemacht habe, mich tief erschrocken hat...was für ein Graus, wenn dieser Zustand Monate, Jahre angedauert hätte! Unvorstellbar, was viele Borreliosekranken jahrelang aushalten müssen und das auch noch mit der Nichtanerkennung/Gleichgültigkeit oder sogar Ablehnung von Verwandten/Freunden und Ärzten...

Schlimm muss dieses Gefühl der totalen Hilflosigkeit und das Gefühl, auf andere Menschen angewiesen zu werden...

Die schmerzen und die Arbeit die der Körper und das IS hat,lassen einen da kaum munterer werden.

Die Dauerschmerzen kenne ich sehr gut, da mein letzter Schub ja 6 Monate gedauert hat...jetzt sind die Schmerzen im Niedrigbereich und ich habe das Gefühl, richtig aufzuatmen...denn unter starken Schmerzen ist jede Sekunde, jede Minute, jede Stunde, jeden Tag eine TORTUR...ich glaube, niemand kann sich das vorstellen, wenn man es nicht selbst erlebt habe!

Ein Rezept,Mittel-oder Wege kenn ich auch nicht...eh für jeden anderst zu gestalten-oft ein längerer Weg,diesen raus zufinden.

Ich vergleiche diese Suche nach den Mitteln, die einem Linderung bringen kann, wie eine Fahrt im dichten Nebel...man weiß nicht, ob das gewählte Schiff die ersehnte Küste je erreichen wird und ob wann...Das ist auf Dauer extrem frustrierend!

Aber persönlich werde ich nie aufgeben, um nach einem Mittel/einer Therapie zu suchen, die mir langfristig hilft. Im Moment sind es ätherische Öle (kutan appliziert) und bald vielleicht auch AB dazu ´(gepulst, Spezi Termin in 3 Wochen).

Schmerzhaft und enttäuschend ist es oft auch gerade für nahestehende Personen\menschen-Partner und sie klammern sich dann oft-um nicht nackt dazustehen-an einen Strohhalm,den sie für Hilfe halten...an bekannten Einstellungen und gut meinenden Ratschlägen,wollen schlichtweg ihre Hilflosigkeit nicht eingestehen.

Ja, vielleicht ist es Hilfslosigkeit...manche Menschen sind allerdings extrem konservativ und können sich nicht vorstellen, dass die aktuelle Medizin eine Krankheit nicht diagnostizieren und behandeln kann (geschweige denn anerkennt!!!). Für viele Mensche sind Ärzte immer noch "Halbgötter" in Weiß...der Onkel meines Mannes hat z.B. die Kompetenz unserer HÄ nie in Frage gestellt, obwohl sie bei ihm auch sehr viele Fehler gemacht hat.

Auch das muß man überspielen,überbrücken und tolerieren....aber es hilft.Sie sind genauso damit überfallen,wie unsereins mit dieser infektion-da hilft kein abwägen oder bewerten.
Ich hatte zwar das "Glück",2jahre nach Ausbruch+Diagnose in Rente gehen zu können - aber es ist für mich ein immer wieder neu anzutretender Kampf,die Zeitfenster zu bewältigen-welche ich ohne die Rückendeckung meiner Frau nichtmal halb sogut über die Runden käm. - anfang -

Ich denke, ohne die Unterstützung von nahen Verwandten, ist die Krankheit noch schlimmer für die Betroffenen...ich kann vom Glück reden, dass ich nicht an Erschöpfung leide und allein zum Spezi/Heilpraktiker fahren kann. Denn mein Mann würde sich nie die Mühe machen, um mich dorthin zu begleiten. Dann könnte ich mich in meinem Bett verkriechen und auf ein Wunder hoffen...