[Ana]

Hi,

mein Name ist Gerd, ich bin der Lebensgefährte von der Ana und würde mich gern als Aussenstehender und doch Betroffener miteinbringen versuchen. Für einen Externen ist es sehr schwer das Leiden am Anfang nachzuvollziehen, geschweige denn zu verstehen. Erst nach näherer Beschäftigung mit dem Thema, erfährt man, wie viele unterschiedliche Ausprägungen und Facetten diese Krankheit(en) haben. Daher bin ich der Meinung, es wäre gut ein Buchprojekt zu beginnen, das es am Markt noch nicht gibt und somit einen neuen Bereich abdecken würde.

1. aus Sicht eines Ausstehenden
2. aus Sicht mehrerer Betroffenen
3. aus Sicht der Ärzte
3. aus Sicht der Institutionen
4. aus Sicht der Arbeitgeber
.... im Prinzip sollte das gesamte Spektrum dieser unheimlichen Krankheit gesamtheitlich abgebildet werden!

Meine Lebensgefährtin hat auch durch ihre Ausbildungen bereits mehrere wissenschaftliche Arbeiten veröffentlicht und hat einen interessanten und doch spannenden Schreibstil. Wir würden gerne zusammen ein Buch anfangen, das der Öffentlichkeit das Leiden ins Bewusstsein ruft und auch für die Betroffenen einen weiteren Leitfaden psychologischer, medizinischer, betriebswirtschaftlicher und volkswirtschaftlicher Natur zusammenfasst.

Dafür würden wir (wenn möglich) eure Ko-Autorenschaft brauchen, wer sich Anonym einbringen möchte?

Generell ist aber grundsätzlich die Frage, was die Community davon hält? Ist das eine gute oder schlechte Idee? Immerhin wäre es ein Gemeinschaftsprojekt von uns allen!

Liebe Grüsse,
Gerd

PS. Ana's Arzt ist Mitglied bei ILADS, forscht nebenbei in diese Richtung, arbeitet mit seriösen Laboren und Ärzten und würde empirische Daten zur Verfügung stellen. Ich gehe davon aus, dass er sogar eine neue empirische Studie anfangen würde, die wir mitunterstützen müssten.

[Rosenfan]

Hallo Gerd,

an sich eine gute Idee, doch ich gebe zu bedenken, dass es solche Bücher schon gibt, die aber meistens nur von den bereits Erkrankten gelesen werden. Die allgemeine Öffentlichkeit hat sicher keine Interesse daran, leider...

Gruß - Rosenfan

[urmel57]

Ich finde es toll, dass ihr euch engagieren möchtet. Ein Buch ist sicherlich eine Möglichkeit dazu.

Die Perspektiven, die ihr andenkt finde ich schon sehr interessant. Warum nicht probieren und sehen, was dabei herauskommt. Ich sehe das durchaus, dass man sowas als Gemeinschaftsprojekt machen könnte.

Grundsätzlich finde ich es natürlich aber auch schön, wenn man solche Veröffentlichungen dann aber auch möglichst frei zugänglich machen würde, um dem Vorwurf des wirtschaftlichen Interesses vorzubeugen. Das würde dann auch ein größeres Publikum erreichen.

Liebe Grüße Urmel

[Niki]

Hallo Gerd und Ana,

ich finde die Idee gut. Ganz unabhängig davon, ob es so was schon gibt oder auch nicht. In meinem Bekanntenkreis sind sehr viele, die aus den unterschiedlichsten Gründen Bücher geschrieben haben. Meistens im Eigenverlag erschienen. Finanzielle Interessen hat da keiner verfolgt (das ist auch relativ unrealistisch) - es ging vielmehr um Interesse an einer Sache und eigene Verarbeitung. Wenn ein Buch aber z.B. im Eigenverlag erscheint, kommt man oftmals gar nicht umhin etwas dafür zu verlangen, um die Kosten nur mal weitgehend zu decken.

Unabhängig davon finde ich den Ansatz gut.

Ich könnte mir durchaus vorstellen, mit meiner Geschichte als Betroffene und mein Mann als Angehöriger anonym mitzuwirken.

Wichtig wäre für mich aber insgesamt eine transparente Offenlegung des Projekts für die Mitwirkenden, vor allem, wenn Ärzte damit verknüpft sind.
Was verstehst du genau unter einer Unterstützung einer empirischen Studie? Kannst du mir mal per PN schreiben, um welchen Arzt und welche Forschungen es sich hierbei handelt?

LG Niki

[II Moderator II]

Hallo Ana, hallo Gerd,

euer Beitrag ist in Mitmach-Aktionen besser aufgehoben als in der Quatschecke.

Gruß
Moderator

[Ana]

@ Niki - Heute 12:35

Auch dir vielen Dank für die positive Rückmeldung. Zum Verlag und Deckung der Kosten könnten wir uns unterhalten, wenn wir einer Meinung sind, dass das Buch realisierbar ist und ein Konzept fertig steht. Wir sind der Meinung, dass sich Kosten vermeiden lassen (da gibt es unterschiedliche Konzepte hierzu).

Auch vielen Dank für dein Vertrauen, dich mit deinem Mann anonym zu beteiligen.

Transparente Offenlegung des Projekts für die Mitwirkenden ist selbstverständlich der wichtigste Teil. Es sollte gemeinschaftlich mit allen Pro und Contras entschieden werden, wie das Buch aussehen sollte, wer beteiligt ist, wer es koordiniert etc. etc.

Du bekommst eine PN von der Ana wenn sie von der Infusion zurück ist.

@ urmel57 - Heute 12:01

Vielen Dank für deine positive Meinung hierzu. Wir teilen auch deine Meinung, dass das Buch selbstverständlich "gratis" angeboten werden sollte - aus den gleichen Gründen: zum Einen den Vorwurf der wirtschaftlichen Interessenkollision zu entkräften und zum Anderen wirklich alle zu erreichen, die erreicht werden wollen. Sollte das Buch wider Erwarten ein "Bestseller" werden, so sind wir der Meinung, dass alle Beteiligten auf mögliche Einnahmen verzichten sollten. Hier stellt sich die Frage der Verteilung des Geldes: Unterstützung des Forums, Unterstützung der erkrankten, Unterstützung der Forschung... Im Prinzip ist das auch eine Frage, die nur gemeinschaftlich beantwortet werden kann.


@Rosenfan - Heute 11:48

Das ist ein guter Einwand Rosenfan. Es stellt sich nun die Frage, was mit einem solch umfangreichen Buch bezweckt werden sollte - manch Marketingspezialist würde von Marktsegmentierung und -positionierung sprechen. Abgekürzt - wer ist das Zielpublikum? Breitband, oder hat das Buch schon sein Zweck erfüllt, indem es eine gesamtheitliche Sicht auf die Krankheit(en) bietet, die einem Erkrankten den Weg weisen und Verunsicherung nehmen soll? Oder soll es durchaus pointiert/sarkastisch/schwarzhumorig die Verantwortlichen aufrütteln und somit politsch werden? Ich glaube, das können wir nur gemeinsam klären, wenn wirklich das Interesse besteht. Was kostet ein Menschenleben - Ana und ich sind überzeugt, dass das Buch selbst dann seine Rechtfertigung gefunden hat, wenn es einem einzigen Menschen geholfen hat.

[Extremcouching]

Hallo Ana und Gerd!

Generell ist aber grundsätzlich die Frage, was die Community davon hält? Ist das eine gute oder schlechte Idee? Immerhin wäre es ein Gemeinschaftsprojekt von uns allen!

Das find ich schonmal sehr gut, dass ihr danach fragt. Gefällt mir

Und sonst: Meiner Meinung nach kann es nicht genug Bücher dieser Art geben. Wir brauchen schließlich Aufmerksamkeit und Aufklärung und Verständnis. Ich hoffe, Ihr bekommt überall die gewünschte Unterstützung. Ich würde euch auch anonym zur Verfügung stehen, denke nur, ich bin vielleicht als Fallbeispiel zu "langweilig". Da gibt es hier ganz andere Geschichten.

Liebe Grüße, Couch

[Marion]

Finde diese Idee ganz prima, wäre auch bereit mich einzubringen: bin "Mutter" :-) - nochmal ein neuer Blickwinkel! Vielleicht wäre auch meine Tochter (16) bereit, mag hier nicht über ihren Kopf hinweg bestimmen.
Mir gefällt dieser kämpferische Ansatz von euch, ich hab die letzten Monate echt erfahren, was dieser Poesie-Album-Spruch, den man mir vor 35 Jahren geschrieben hat, bedeutet:
(sinngemäß) Manchmal braucht es Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die man nicht ändern kann - dann wieder viel Mut, Dinge zu ändern, die man ändern kann. Wir brauchen die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden. So, oder so ähnlich.... ;-)
Bei dem ganzen Borre-Thema denke ich, dass wir uns eben NICHT abfinden dürfen! Meine Tochter und ich sind zumindest gerade im "Änder-Modus" ;-) !!!
Übrigens haben wir gestern beim Borrespezialisten eine ganz tolle Biologie-Lehrstunde bekommen. Vielleicht wäre es auch spannend, das Thema mal "runtergebrochen" darzustellen: was läuft da eigentlich im Körper ab? Der Arzt hat das gestern ganz, ganz toll gemacht (mit vielen Bildern), quasi ""Borre für Dummies" :-)
Einfach mal ne Idee, sprengt vielleicht den Rahmen, vielleicht gibt es das ja auch schon - ich zumindest hab das Gefühl, seit gestern viel mehr zu verstehen.

[Niki]

Auch vielen Dank für dein Vertrauen, dich mit deinem Mann anonym zu beteiligen.

Na ja, das ist ja etwas unter Vorbehalt und kann mir das nur grundsätzlich vorstellen an so was mitzuwirken. Dazu muss ich einfach viel mehr über das geplante Projekt wissen.
Erstaunlicherweise (mein Mann saß mir mit seinem Laptop gegenüber) und hat das am Rande mitbekommen, hat er sofort gesagt, dass er selbst als Angehöriger da mitwirken würde - hat mich sehr verwundert, dass da die Initiative fast von ihm aus ging. Hat bei mir ein etwas mulmiges Gefühl ausgelöst, bei der Vorstellung, was er da schreiben könnte

Was für mich noch wichtig wäre, ihr schreibt gerade beide über Anas Account. Da könnte es mal zu Verwechslungen kommen. Wäre es okay für dich eventuell einen eigenen anzulegen bzw. es genau kenntlich zu machen, wer gerade geschrieben hat?

LG Niki

[Gerd]

Hi,

die Idee mit dem eigenen Account macht Sinn. Hier bin ich also.

Je mehr man "Brainstorming" betreibt, desto wirklicher könnte dieses Projekt werden. Was mir aber aufgefallen ist, meiner Meinung nach gibt es keine "langweiligen" und "weniger langweiligen" Geschichten. Das ist es doch, was diese Krankheit kennzeichnet. Diese unglaubliche Vielfalt. Da es jeden Menschen treffen kann, können sich mit diesem breiten Spektrum an unterschiedlichen Erzählungen, viele identifizieren.

Abschließend möchte ich mich für die viele positiven Bestärkungen und Motivationen bedanken, die meiner Lebensgefährtin und auch allen anderen Kranken in diesem Forum zuteil werden.

Liebe Grüsse
Gerd