Ein ehrenamtliches Engagement - welches einmal gewürdigt werden sollte: (
Textbeitrag für die LVZ)
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2014 - 15 Jahre Borreliose-Selbsthilfegruppe Leipzig
Die Lyme-Borreliose ist die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit. Es ist eine Multisystemerkrankung und kann, wenn sie nicht rechtzeitig und ausreichend behandelt wird, chronisch werden und in einigen Fällen zur Invalidität führen. Leider gibt es bis heute keinen Impfschutz, keine standardisierte zuverlässige Diagnostik und keine sicher heilende Therapie.
Im Namen aller Betroffenen gilt hiermit einmal Danke zu sagen für die unermüdliche Arbeit des Leiters der SHG – Herrn Schlegel – der die Selbsthilfegruppe vor 15 Jahren gegründet hat. In ehrenamtlicher Arbeit führt er bis heute die Selbsthilfegruppe mit ca. 25 ständigen Mitgliedern gemeinsam mit seiner Frau und hält diese zusammen. Durch die langjährige Informations- und Beratungstätigkeit konnte vielen Betroffenen Hilfestellung bzw. eine Anlaufstelle für ihre Probleme angeboten werden.
Wie alles begann
Gert Schlegel – selbst Opfer einer Borrelioseinfektion – hat wegen dieser eine vierjährige Ärzteodyssee hinter sich. Letztendlich mündete sie in der Diagnose Borreliose und dem Verlust des Arbeitsplatzes. Er wollte anderen Erkrankten die während dieser Zeit gemachten Erfahrungen ersparen. Um über die Zeckenkrankheit Borreliose aufzuklären, hat er 1997 bei der SKIS (Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle) seinen Namen mit Anschrift zwecks Bildung einer Selbsthilfegruppe für Borreliose hinterlassen.
1999 - Gründung der Borreliose-Selbsthilfegruppe
Nachdem sich 5 Erkrankte bei der SKIS gemeldet hatten, wurde dort am 24. März 1999 die Borreliose-Selbsthilfegruppe Leipzig gegründet. Seitdem trifft sie sich einmal im Monat zum Informations- und Erfahrungsaustausch. Nach anfänglichen Schwierigkeiten und vorübergehende Schließung der SKIS Anfang 2001 schloss sich die SHG dem Rheumazentrum der Universität Leipzig an. Von dort wurden ihr Räumlichkeiten im „Haus am Park“ in der Liebigstraße 22a zur Verfügung gestellt, wo sich die Selbsthilfegruppe bis heute regelmäßig zum Erfahrungsaustausch trifft.
Öffentlichkeitsarbeit, Foren und Vorträge
Es bildete sich im Laufe der Zeit in der Gruppe ein arbeitsfähiger Kern heraus welcher in der Lage ist, intensive Öffentlichkeitsarbeit über diese sehr heimtückische, zweithäufigste Infektionskrankheit Borreliose zu leisten. Es besteht erheblicher Aufklärungsbedarf, da diese Krankheit relativ unbekannt war und ist. Entdeckt wurde sie 1975 zuerst in den USA und nach damaliger Hochrechnung infizieren sich jährlich in Deutschland ca. 250 Tausend Menschen wovon ca. 60 Tausend an Borreliose erkrankten.
Seit 2001 arbeitet die Borreliose-Selbsthilfegruppe mit den Medien zusammen, z.B. LVZ, Freie Presse und dem MDR. Ausgewiesene Fachleute folgten den Einladungen und hielten viele interessante Vorträge, z.B. der Dresdner Borreliose-Spezialist Dr. W. Krickau, der Arzt und Borreliose-Forscher Prof. Dr. J. Roßner, und andere. Durch das große Besucherinteresse von über 100 Personen ermutigt, organisiert die SHG seit 2002 alle 2 Jahre mit Unterstützung des Rheumazentrums der Uni Leipzig in deren Hörsälen ein großes Borreliose-Forum mit anerkannten Borreliose-Spezialisten aus ganz Deutschland. Dieses Forum wird sowohl von Gesunden und Betroffenen, Medizinern und Studenten aus ganz Deutschland besucht und ist als ärztliche Weiterbildung mit stetig ca. 230 Besuchern anerkannt. Neben Referenten der Uni Leipzig unterstützen die SHG auch die Borreliose-Gesellschaft Deutschland und der Borreliose- und FSME Bund Deutschland sowie aktive Mediziner als Mitglieder aus Leipzig.
Einen wichtigen Beitrag zur Öffentlichkeitsarbeit leistet die SHG auch mit ihren Teilnahmen an den „Sächsischen Behindertentagen“, dem „Tag der Begegnungen“ sowie Ausstellungen und Messen. Beispielhaft sei hier die Teilnahme an der 10 Tage andauernden Leipziger Messe „Haus-Garten-Freizeit“ hervorgehoben, wo seit 2003 regelmäßig ein eigener Informationsstand mit großem Engagement der Mitglieder betreut wird.
Politische Arbeit, Gruppentreffen und Beratungstätigkeit
Einen weiteren Schwerpunkt bildet die politische Arbeit. Dabei geht es der Selbsthilfegruppe um die Anerkennung der Borreliose als chronische Erkrankung, aber auch um die ärztliche Fortbildung und um die Forschung. Besonders bei der fortgeschrittenen Borreliose sowohl in der Diagnostik und Therapie gibt es einen großen Nachholbedarf und die Leitlinien sind nicht auf dem nötigen Stand. So fand z.B. in Zusammenarbeit mit der Borreliose SHG Dresden eine Expertenanhörung vor dem Gesundheitsausschuss des Sächsischen Landtages statt.
Eine Teilnahme an dem seit 2013 jährlich stattfindenden
„Weltweiten Borreliose-Protest-Tag“ ist genauso selbstverständlich wie die Unterstützung eines „Offenen Briefes“ an den Gesundheitsminister bzw die aktuell laufende Online-Petition zum
Schutz für Patienten mit Borreliose und Co-Infektionen auf Initiative vom
Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org.
Gert Schlegel – ebenfalls Mitbegründer der Deutschen Borreliose-Gesellschaft – hat durch seinen persönlichen Einsatz dafür gesorgt, dass die Borreliose-SHG Leipzig in der Öffentlichkeit anerkannt ist und durch das Gesundheitsamt der Stadt Leipzig, den Krankenkassen, z.B. der AOK und dem Verband der Ersatzkassen (vdek) sowie der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) der Stadt Leipzig unterstützt wird.
Ziel für Ihn und die Mitglieder der SHG Leipzig ist es, den Druck auf die Politik, die Kassenverbände usw. ständig mit Argumenten auf der Grundlage der gesammelten Erfahrungen zu erhöhen.
Als Hauptschwerpunkt betrachtet die Selbsthilfegruppe aber nach wie vor die Beratung von Mitgliedern und Hilfesuchenden.
Vortrag am 18. Oktober 2014
Höhepunkt der diesjährigen Arbeit wird ein öffentlicher Vortrag (
siehe Beitrag #16) im Leipziger Stadtteil-Zentrum Messemagistrale (SZM) in der Straße des 18. Oktober 10A am 18.10.2014 um 10.00 Uhr mit dem FA für Neurologie und Pharmakologie aus München Prof. Dr. med. Grossmann (Vorstand der Borreliose-Gesellschaft) zum Thema „Diagnostik und Therapie der Borreliose mit besonderer Berücksichtigung der Neuroborreliose“ sein. Um rechtzeitige Teilnahmeanmeldung wird gebeten. (Unkostenbeitrag von 2 Euro)
Neue Mitglieder sind nicht nur zu diesem Anlass in der Gruppe willkommen, um die bisherige Arbeit auch weiterhin in der gewohnten Qualität fortführen zu können. Gert Schlegel würde sich über jede Kontaktaufnahme, auch von Nichtmitgliedern, freuen.
Kontakt: borreliose-leipzig@gmx.de
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Nächster Termin zum Gruppentreffen: 23.10.2014
Wir treffen uns wie immer um 19.00 Uhr:
im Rheumazentrum der Universitätsklinik Leipzig in der Liebigstr. 22 A
(im „Haus am Park“, Zugang über Johannisallee, 1. Etage, Beratungsraum, Zimmer Nr. 139)
Eure PC-Maus