[Katie Alba]

Liebe Johanna,
mmmh, das ist aber vertrackt bei dir...
Also wenn ich es richtig verstehe, könnte die Atemnot sowohl an der Lunge als auch am Herzen liegen?

Bei mir war das eindeutiger. Vor der Borreliose hatte ich ständig Lungenprobleme und mehrmals Bronchitis im Jahr.
6 Wochen nach dem Zeckenstich fing das Posturale Tachykardiesyndrom (POTS) an. Bei POTS gibt es gar keine auffälligen Befunde (im EKG, im Langzeitblutdruck) - außer im Stehen. Da stellt man dann fest, dass der Puls zu hoch ist. Bei POTS hat man ständig das Gefühl, gleich umzukippen und leidet unter Stehintoleranz. Wie ich auch bemerken viele Betroffene gar nicht das Herzrasen und deswegen dauert es sehr lang bis zur Diagnose. Ich hatte das Glück, einen findigen Neurologen zu treffen, der davon gelesen hatte und auf die Idee kam, meinen Puls im Stehen zu messen. Da waren sie dann beeindruckt und auf einmal war es doch keine Depression, Angststörung, Burnout mehr..... Und dann war eben auch klar, dass die Lunge nicht "schuld" ist.

Im Gegensatz zu vielen anderen Herzauffälligkeiten, die von der Borreliose verursacht werden, hat POTS aber eigentlich gar nichts mit dem Herzen zu tun, es ist eine Störung des autonomen Nervensystems und führt zu mangelnder Vasokonstriktion in den Beinen. Die Gefäße in den Beinen ziehen sich nicht mehr zusammen, beim Aufstehen versucht das Herz aber trotzdem, Blut ins Gehirn zu pumpen - und rast deswegen (kompensatorisch), schafft es aber nicht, so dass eine Mangeldurchblutung im Gehirn entsteht.
Das Herz ist bei POTS sozusagen nicht die Ursache des Problems, sondern die nicht mehr arbeitenden Gefäße in den Beinen.
Vielleicht ist das auch der Grund, warum die Potsies das Herzrasen gar nicht bemerken, aber Luftnot und Japsen bemerke ich wie du auch.

Ich habe wirklich alle Behandlungsmaßnahmen für POTS probiert (das wird allerdings nur symptomatisch behandelt, die Gefäße in den Beinen werden trainiert, das Blutvolumen wird erhöht, Medikamente zur Blutdrucksteigerung oder Pulsabsenkung), mit wenig Erfolg. Nach 8 Monaten Behandlung sah es immer noch so aus und mir ging es sehr dreckig:
https://www.youtube.com/watch?v=72iYLAuJODM

Die ersten wirklichen Verbesserungen habe ich seit dem Beginn der Borreliosebehandlung vor 5 Monaten. Vorher war ich die meiste Zeit des Tages bettlägerig. Und jetzt kann ich wieder Spaziergänge machen, kann auf 2 Beinen stehen (!) ohne danach umzukippen, der Unterschied ist enorm. Ein weiter Weg ist es trotzdem noch.

Wenn ich es richtig verstehe, dann konnten bei dir eindeutige Auffälligkeiten am Herzen direkt festgestellt werden und somit wäre es dann bei dir keine Störung des autonomen Nervensystems, die deine Herzprobleme verursacht.

Könnte es vielleicht trotzdem für dich hilfreich sein, noch ein bisschen den Puls in deinen "Atemlos"-Situationen zu messen? Falls du noch keine hast, gibt es inzwischen recht günstige und gute Pulsuhren mit Brustgurt, die zuverlässig messen (Polar, Sigma..).

Die Entscheidung finde ich wirklich schwierig, ich denke du musst es nach Gefühl entscheiden und ausprobieren. Eine eingeschränkte Lungenfunktion ist eben auch großer Mist. Aber denkbar finde ich es auch, dass die Mistviecher wieder im Anmarsch sind...

Ich drück dir die Daumen!
Alles Gute und liebe Grüße,
Katie

[borrärger]

Hi Jo,

Ich frage mich, warum du drei Sprays hast. Normalerweise hat man doch ein Cortisonspray und einen Lungenöffner. Wozu ist denn das dritte Spray???

Den Lungenöffner vertage ich gar nicht. Ich kriege davon psychische Störungen und Herzrasen. Ganz furchtbar. Konnte kaum noch unter Leute. Wenn Du so Herzrasen hast, könnte das mit dem Lungenöffner zusammenhängen. Wieviel nimmst Du denn???

Eine Freundin hatte mir das damals gesagt, hab den Lungenöffner dann erst mal einfach eigenmächtig weggelassen. Wurde schnell besser.

Wenn es mir schlecht ging hab ich einfach eigenmächtig das Cortisonspray erhöht, den Lungenöffner dann abgesetzt als es besser war, und dann mit dem Cortisonspray nur noch auf Erhaltung weitertherapiert. Wenn die Lunge offen ist, braucht es ja auch keinen Lungenöffner. Das spürt man ja. Aber wie gesagt, ich konnte immer ganz schlecht leben mit Salbutamol. Bei mir hing das Asthma schon mit der Atemnot zusammen. Kann bei Dir aber auch anders sein. Bei mir war es auch nicht ganz so schlimm.

Wenn Du das Gefühl hast, daß es schlimm kommt, würde ich es so probieren. Wenn es nach zwei drei Tagen nicht klappt würde ich die Tabletten nehmen. Jetzt nach meinen ganzen Maßnahmen kann ich immer sehr lage ganz ohne Sprays leben. Ein Arzt hat mir gesagt, wenn was auftritt, hochdosiert rein und schnell wieder raus oder runter, bevor sich was manifestiert. Ich fahre damit am besten.

Ich habe alles abgesetzt und meine Wohnung, alles was aus Stoff ist, mit Niembaumöl (natürlicher Milbentöter) zwei mal im Jahr eingesprüht. Das mache ich heute noch. Riesen Arbeit. Ich konnte Jahrelang kaum in öffentliche Gebäude gehen. Klimaanlagen usw. Ich habe auch Hausstaub. Ist übrigens nach Azi besser geworden. Chlamüdia Pneuminae löst ja sowas aus, oder macht es schlimmer. Desensibiliesierung hab ich auch gemacht. Test sagt, ich hab jetzt weniger Allergie.

Am besten ist es bei mir zu Hause wo ich alles abgetötet habe. Zudem natürlich(ich weiß du hörst es nicht gerne) keine Tiere, keine Pflanzen. Guter Staubsauger.

Ich war damals aber zum Glück nicht zusätzlich mit Borre belastet und konnte das daher besser angehen, jetzt wäre das viel schwerer. Und Du geplagte hast auch noch das mit der Vene dazu.

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Johanna,
Wasser in der Lunge ausgeschlossen. Hier nur einmal zum lesen - vielleicht ein Hinweis dabei. Alles Gute
http://www.apotheken-umschau.de/Lunge/At...557_7.html
Allergisches Asthma, gegen Hausstaubmilben, Katze ....
Das hilft mir:
http://symptomat.de/Antihistaminika

[johanna cochius]

Die Entscheidung finde ich wirklich schwierig, ich denke du musst es nach Gefühl entscheiden und ausprobieren. Eine eingeschränkte Lungenfunktion ist eben auch großer Mist. Aber denkbar finde ich es auch, dass die Mistviecher wieder im Anmarsch sind...

Ja das denke ich auch , nach Gefühl entscheiden ...
Ich befürchte die Borrelien und Co waren nie eingedämmt , musste die Therapie abbrechen .
Danke nochmal für die ausführliche Schilderung Katie Alba !
Eine Frage hätte ich noch , diese Tachicardien sind ununterbrochen in aufrechter Position , oder wird es mit der Zeit wieder besser ?
Ich nehme ja schon einen Betablocker , der wirkt auch etwas , kann aber wohl nicht höher dosieren , da mein Blutdruck so schon recht niedrig ist . Ca. 100/60 .





@ Borrärger


Das dritte Spray erweitert die Bronchien ca 12 Stunden ...

Wenn Du so Herzrasen hast, könnte das mit dem Lungenöffner zusammenhängen

Ich denke nicht , da ich den erst seit 2013 nehme und ein Jahr vorher die Probleme schon hatte ...

Zudem natürlich(ich weiß du hörst es nicht gerne) keine Tiere, keine Pflanzen. Guter Staubsauger.

Also meine Tiere gebe ich nicht her , eher verrecke ich
Einen guten Staubsauger habe ich ...
Aber die Probleme habe ich ja auch wenn ich woanders bin , z.b. in KH , spricht wohl eher gegen Allergiegründe !?
Und wie ich schrieb kommt die Atemnot oft wenn ich dann draußen loslaufe oder eben aufstehe .
Dann müsste ich es ja auch Nachts haben im Liegen , wenn Katze z.b. bei mir kuschelt und mein Grünzeug um mich rankt ?!


@ Fischera .

Danke für den Link , dass wurde alles schon vermutet und durch spezielle Untersuchungen ausgeschlossen ...

Ich habe mich jetzt erstmal gegen das Cortison entschieden , da ich eher glaube das es an der Infektion liegt .
Ich habe die Tabletten ja hier und habe ja ein Hintertürchen frei
Danke an alle für die Ratschläge , Tipps und Einschätzungen ...

[borrärger]

ach so, also ist das dritte spray ein stärkerer Lungenöffner. Außerdem kannst Du das Zeug auch schlecht absetzen, wenn es Dir so schlecht geht. Ich habe die Sprays trotzdem im Verdacht, daß Sie solche Symphtome verstärken.

Bei mir wurde auch nur Hausstaub nachgewiesen. Und wie gesagt, bei mir zu Hause war es am besten wo ich alles entmilbt habe. Außer in der Küche. da schiebe ich es auf den Lack. Sonst war es wie bei Dir. Speziell in Krankenhäusern oder Kaufhäusern wurde ich sehr allergisch. Und auch oft draußen, obwohl ich gegen nichts draußen allergisch bin. Ich hab es gut gemerkt, wo was auftrat weil ich immernoch so gesund war, daß ich mich ohne Medikamente durchboxen konnte. Morgens war es immer ganz schlimm. Das ist das einzige was eigentlich an Symphtomen zu dem Hausstaub passte. Ist aber bei vielen anderen Atemleiden auch der Fall.

Ich drück Dir die Daumen, daß es sich einfach bessert, kann das denn nicht auch mal sein.

schönes Wochenede noch. mit deiner Familie. Ich wünsch Dir sehr, daß Du ein bischen genießen kannst

[Katie Alba]

Danke nochmal für die ausführliche Schilderung Katie Alba !
Eine Frage hätte ich noch , diese Tachicardien sind ununterbrochen in aufrechter Position , oder wird es mit der Zeit wieder besser ?
Ich nehme ja schon einen Betablocker , der wirkt auch etwas , kann aber wohl nicht höher dosieren , da mein Blutdruck so schon recht niedrig ist . Ca. 100/60 .

Beim Posturalen Tachykardiesyndrom schießt der Puls beim Aufstehen hoch (innerhalb von 10 min. über 120 oder ein Anstieg um 30 BPM). Diese Zahlen müssen für die Diagnose erreicht werden (+ orthostatische Intoleranz), aber der Puls bleibt nicht unbedingt so weit oben. Bei mir hat sich der Puls dann immer wieder "runtergearbeitet". Diagnostiziert wird auch immer morgens, da sich der Zustand im Laufe des Tages bessert und viele abends die Kriterien nicht mehr erreichen.
Getestet wird das mit dem Schellong-Test (kann man auch zuhause machen) oder besser mit einer Kipptischuntersuchung.
Der Ruhepuls im Liegen ist bei POTS in der Regel ganz normal, da ja im Liegen die mangelhafte Gefäßzusammenziehung nicht so eine Rolle spielt. Sobald die Schwerkraft ins Spiel kommt (Sitzen, Laufen, Stehen), wirkt sich das dann aus, dass sich die Gefäße in den Beinen nicht mehr zusammenziehen und das Herz anfängt zu rasen.

POTS wird vorwiegend mit Medikamenten behandelt, die auf die Gefäße in den Beinen wirken (Midodrin), das Blutvolumen erhöhen (Fludrocortison) oder direkt auf den Puls wirken, ohne den Blutdruck zu beeinflussen (Ivabradin), manche Kardiologen behandeln es aber auch mit Betablockern.
Die POTS-Diagnose ist aber komplett unabhängig vom Blutdruck. Manche Potsies kriegen beim Stehen hohen Blutdruck, andere niedrigen, bei anderen wechselt es oder er ist gar nicht auffällig.

Ich habe die POTS-Medikation nicht vertragen (Bluthochdruck) und bin über alle Maßen glücklich, dass sich mein POTS automatisch durch die Antibiose gegen die Borreliose langsam aber sicher bessert.

Dir alles Gute und liebe Grüße,
Katie

[Niki]

[quote='johanna cochius' pid='70126' dateline='1426354689']

Ich nehme ja schon einen Betablocker , der wirkt auch etwas , kann aber wohl nicht höher dosieren , da mein Blutdruck so schon recht niedrig ist . Ca. 100/60 .
[quote]

Hallo Johanna,

ich habe ja auch das Problem mit den Tachykardien, die ich aber anfallsweise bekommen habe und auch auf AB reagieren. Vom Betablocker rät man wegen den doch großen Nebenwirkungen ab und es werden gerade massenweise Patienten auf andere Medikamente umgestellt - natürlich nur die Fälle, in denen es möglich ist.

Gerade wenn man nur einen hohen Puls hat, der Blutdruck aber nicht gedrückt werden sollte, wird grad zunehmend der Wirkstoff Ivabradin (Procoralan) eingesetzt. Ich hab damit meine Tachykardien deutlich senken können und komm jetzt relativ gut klar.

Wurde auch mal ne richtige Herzdiagnostik gemacht? Die Atemprobleme können auch damit zu tun haben. Und auch was die Borreliose am Herzen macht - gerade bzgl. der Tachykardien, von der doch sehr viele Betroffene berichten - ist leider noch nicht geklärt.

Dass du auf deine Katzen nicht verzicht willst, kann ich gut verstehen, aber die Topfpflanzen....die würde ich aus der Wohnung raustun. Auch wenn man nicht allergisch ist, werden durch die Pilze Giftstoffe abgesondert, die empfindlichen Personen einfach nicht gut tun.

Wegen meinem chronischen Husten, bei dem keine Ursache gefunden wurde (auch wieder die Borreiose im Verdacht), konnte ich durch das Entfernen der Topfplanzen doch eine Erleichterung erfahren.

LG Niki

[johanna cochius]

Gerade wenn man nur einen hohen Puls hat, der Blutdruck aber nicht gedrückt werden sollte, wird grad zunehmend der Wirkstoff Ivabradin (Procoralan) eingesetzt.

Oh danke für den Tipp ! Habe neulich meine HÄ darauf angesprochen ob es nicht ein Medikament gibt was nur den Puls senkt . Ne , gäbe es nicht

Wurde auch mal ne richtige Herzdiagnostik gemacht?

Ich denke schon , 24 std EKG mehrmals , Sono , Belastungs-EKG ...

[Niki]

Procoralan wird normalerweise bei Herzschwäche eingesetzt. Ist ein relativ neues Medikament und entsprechend teuer. Mein HA ziert sich immer mir das direkt zu verschreiben, der Kardiologe hat aber kein Problem damit. Ist halt bei unserem Anliegen ein Off-Labe-Use.

Es wird in der Zwischenzeit auch von Borreliose-Ärzten verschrieben, gerade gegen das Hohe-Puls-Problem und hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich komme auch mit einer sehr geringen Dosis aus.

LG Niki

[Luddi]

Hallo,

da ich seit einigen Tagen wieder extreme Schwierigkeiten habe, länger zu stehen und zu gehen.. (war vorher relativ super)... habe ich jetzt auch mal meinen Puls gemessen. Im Liegen 80 und kurz nach dem Aufstehen schießt er auf 130 hoch.. und bleibt da.. (da ist es ja eigentlich kein Wunder, dass man nach 30 Minuten Spaziergang erschöpft ist, wenn die ganze Zeit der Puls bei 130 ist).... damit erfülle ich ja auch die Kriterien für POTS, richtig? ... Wenn ich dich, Katie, richtig verstehe, dann haben die ganzen Medis dagegen aber nix gebracht. Schade.