[ehemaliges Mitglied 4]

27.-30. September 14. Internationale Konferenz in Wien
Österreichische Gesellschaft für Hygiene, Mikrobiologie und Präventive Medizin
http://www.iclb2015.com/

Lyme Borreliose und andere Zecken-übertragene Krankheiten

sehr umfangreiches Programm

scheint die ISDA Fraktion zu sein? In dem Fall BEITRAG BITTE ENTFERNEN.

Vorträge von 7 deutschen Ärzten.

Eröffnungsvortrag: Lyme Arthritis – 40 Jahre nach ihrer Entdeckung
Allen C. Steere; Boston, MA, USA

BIOLOGY OF LYME DISEASE BORRELIAE
Alan G. Barbour; Irvine, CA, USA
Brian Stevenson; Lexington, KY, USA
Gabriele Margos; Oberschleißheim, DE
Maarten J. Voordouw; Neuchatel, CH

TICK-HOST-PATHOGEN INTERACTION
Nathalie Boulanger-Chicois; Strasbourg, FR
Peter Kraiczy; Frankfurt, DE
Klemen Strle; Boston, MA, USA
Robert B. Lochhead; Boston, MA, USA

ECOEPIDEMIOLOGY
Jean Tsao; East Lansing, MI, USA
Agustín Estrada-Peña; Zaragoza, ES
Olaf Kahl; Berlin, DE

RELAPSING FEVER BORRELIAE
Sven Bergstrom; Umea, SE
Alexander E. Platonov, Moscow; RU
Alex Wagemakers; Amsterdam, NL
Danielle Wroblewski; Albany, NY, USA
Volker Fingerle; Oberschleißheim, DE

CLINICAL ASPECTS OF LYME BORRELIOSIS
Gary P. Wormser; Valhalla, NY, USA
Daša Stupica; Ljubljana, SI
Franc Strle; Ljubljana, SI
Sheila L. Arvikar; Boston, MA, USA

LYME NEUROBORRELIOSIS
Klaus Hansen; Copenhagen, DK
Steven E. Schutzer; Newark, NJ, USA
Tobias A. Rupprecht; Munich, DE

LABORATORY DIAGNOSIS
Klaus-Peter Hunfeld; Frankfurt, DE
Ram B. Dessau; Slagelse, DK
John T. Belisle; Fort Collins, CO, USA
John A. Branda; Boston, MA, USA

LYME BORRELIOSIS TREATMENT
Katharina Ornstein; Kristianstad, SE
Arnaboldi; Valhalla, NY, USA
Katarina Ogrinc; Ljubljana, SI
Anneleen Berende; Nijmegen, NL

HOST PATHOGEN INTERACTION
Patricia Rosa; Hamilton, MT, USA
Christina Savage; Lexington, KY, USA
Wibke J. Cramaro; Esch-sur-Alzette, LU
Joppe Hovius; Amsterdam, NL

TICK-BORNE ENCEPHALITIS
Franz-Xaver Heinz; Vienna, AT
Gerhard Dobler; Munich, DE
Sergey Tkachev; Novosibirsk, RU
Alexander E. Platonov; Moscow; RU

OTHER TICK-BORNE DISEASE
Peter J. Krause; New Haven, CT, USA
Michael Leschnik; Vienna, AT
Julia Walochnik; Vienna, AT
Edouard Vannier; Boston, MA, USA

[urmel57]

Hallo Klarinette,

ich denke auch wenn IDSA - Erkenntnisse in Kongressen wiedergegeben werden, dürfen die hier ihren Stellenwert haben. Man kann auch über diese Inhalte diskutieren. Nicht alles ist falsch, was von IDSA kommt und nicht alles richtig was von ILADS kommt und andersrum.

Es wäre Zeit, dass sich IDSA und ILADS mal zusammenraufen, ohne sich die Köpfe einzuschlagen, sich gegenseitig zuhören und auch voneinander lernen. Ich denke auch, dass die Erkenntnisse nur einer Gesellschaft nicht Alleinstellungsmerkmal haben sollten. Die hart ausgefochtenen Spannungen schaden uns Patienten leider zu sehr. Die Diskussion kommt mir manchmal vor wie bei dem blauen und dem roten Kerl, bei dem der eine meinte, die Sonne geht im Meer auf und der andere, der meinte, sie geht im Meer unter.....

Letztendlich liegt die Wahrheit meist nicht auf einer Seite, sondern irgendwo in der Mitte oder sogar ganz woanders. Sprich, es wird oft von ganz anderen Sachverhalten gesprochen, wenn man sich in die Haare kommt.

Also ein sowohl als auch wäre uns sicherlich hilfreicher als ein entweder - oder.

Liebe Grüße Urmel

[linus]

....kommt mir manchmal vor wie bei dem blauen und dem roten Kerl, bei dem der eine meinte, die Sonne geht im Meer auf und der andere, der meinte, sie geht im Meer unter.....

Liebe Grüße Urmel

Schöner Vergleich,
Urmel,

was mir auffällt, dass sich viele Institutionen und Ärzte dem Thema -Borreliose u. Co.- öffentlich zuwenden.

Meinst Du, Ihr, dass die Krankheit große Dimensionen hat, oder Modeerscheinung?

[Regi]

IDSA.... ILADS.... andere..... Alle kochen nur mit Wasser. Solange wir keine schlaue Diagnostik haben, wird der Streit weitergehen. Ich frage mich deshalb, warum nicht schon längst an zuverlässiger Diagnostik bei chronischen Verläufen geforscht wird, respektive zuverlässige Diagnostika zur Verfügung stehen und zwar sowohl hinsichtlich einer persistierenden Infektion als auch allfälliger autoimmuner Geschehen oder gar genetischer Prädispositionen, wie das z.B. bei Chlamydien auch möglich ist.

Wollen beide Lager nicht? Die einen nicht, weil sie vielleicht dann zugeben müssten, dass sie jahrelang Mist verzapft haben? Die anderen nicht, weil sie dann nicht weiter Patienten mit unspezifischen Symptomen abzocken können oder sich gar der Körperverletzung schuldig gemacht haben, weil sie Patienten ewig grund- und wirkungslos mit AB behandelt haben? Andere Gründe?

LG, Regi

[urmel57]

was mir auffällt, dass sich viele Institutionen und Ärzte dem Thema -Borreliose u. Co.- öffentlich zuwenden.

Meinst Du, Ihr, dass die Krankheit große Dimensionen hat, oder Modeerscheinung?

Linus, wie groß die Dimension der Erkrankung tatsächlich ist, das weiß keiner. Es werden Behauptungen aufgestellt, die durch letztlich nichts ausreichend belegt sind. Regi hat es oben schon ziemlich auf den Punkt gebracht. Zum großen Teil geht es meines Erachtens in beiden Lagern sehr oft um die eigene Reputation, auch wenn es sicherlich einige gibt, denen es vor allem um die Patienten gibt.

Uns sollte es darum gehen, dass vernünftige Forschung betrieben wird, egal in welchen "Lagern", die sich nicht nur auf die "eindeutigen" Fälle einer Lyme-Borreliose, wie wir sie bei Erythema migrans, ACA und Borrelienlymphozytom, sowie bei im positivem Liquortest nachgewiesener Neuroborreliose vorliegt, kümmert.

Die eindeutigen Symptome sind klar definiert und diesen wird Aufmerksamkeit geschenkt. Alle gesicherten Erkenntnisse sind nur mit Hilfe diese Spezialfällen "gesichert".

Welches die nichteindeutigen Symptome sind, insbesondere in der Frühphase und auch in der Spätphase bzw. nichtausreichenden Behandlung egal in welcher Phase, wenn Borrelien-DNA vorliegt ohne Serokonversion, darüber gibt es so gut wie kein belastbares wissenschaftliches Material. Welche Spätfolgen das dann hat, ist weder qualitativ noch quantitativ erfasst. Es ist daher auch nicht erfasst, wieviele dieser Personen dann auch noch in Kontrollgruppen von klinischen Studien zu finden sind.

Dass Borreliose viel thematisiert wird, ist einfach auch so, dass viele Menschen von Zecken befallen werden. Eigentlich fast jeder, der sich regelmäßig in Wald und Feld aufhält. Dazu ist die FSME-Impfung auch gerne ein Aufhänger, das Thema öffentlich zu machen (das Geschäft damit ist ja auch nicht so schlecht) .

Im Gespräch mit Ärzten muss ich dann immer wieder erkennen, dass diese schlicht auch nicht wissen, wie sie mit dem Thema umgehen können und sollen. Was soll ein Arzt denn machen, wenn jemand mit Sommergrippe in die Praxis kommt, der drei Wochen vorher einen Zeckenstich hatte oder mit jemandem der Wochen nach Behandlung weiterhin starke Schmerzen oder starke kognitive Einschränkungen hat, die ihn arbeits- und zum Teil gesellschaftsunfähig machen. Sein Budget wird bei weiterer Behandlung stark strapaziert, rechtlich wird er alleine gelassen, da kann man doch mal das Ganze ein wenig an die Öffentlichkeit bringen und die "Lager" bitten, sich doch mal vernünftig mit dem Thema zu befassen.

Mit Sicherheit sollte sich auch mit dem ganzen Feld der Infektiologie, die auch weitere Erkrankungen mit anderen Erregern einschließt, intensiver befasst werden.

Liebe Grüße Urmel

[Ingeborg]

RELAPSING FEVER BORRELIAE
Sven Bergstrom; Umea, SE
Alexander E. Platonov, Moscow; RU
Alex Wagemakers; Amsterdam, NL
Danielle Wroblewski; Albany, NY, USA
Volker Fingerle; Oberschleißheim, DE

Erinnerungen zu Voker Fingerle:

" Zeckenkrieg und Internet-Borreliose "



Ingeborg

[urmel57]

Ich fände es vorteilhafter, wenn die Messer steckenblieben, statt unnützige Kriege, egal welcher Art, neu anzuheizen...... Man sollte auch mal bereit sein, sich von den alten Mustern, schüren von Feindbildern und Stellungskämpfen, die bisher eher Verschlechterungen für Patienten gebracht haben, zu lösen - oder zumindest die Chance dazu geben und es anstreben wollen.

Mauern und Stacheldraht, die aus welchen Gründen auch immer errichtet wurden, muss man nicht immer einreißen, man kann auch drumherumgehen....

Grüße vom Urmel

[Ingeborg]

Ich fände es vorteilhafter, wenn die Messer steckenblieben, statt unnützige Kriege, egal welcher Art, neu anzuheizen...... Man sollte auch mal bereit sein, sich von den alten Mustern, schüren von Feindbildern und Stellungskämpfen, die bisher eher Verschlechterungen für Patienten gebracht haben, zu lösen - oder zumindest die Chance dazu geben und es anstreben wollen.

Mauern und Stacheldraht, die aus welchen Gründen auch immer errichtet wurden, muss man nicht immer einreißen, man kann auch drumherumgehen....

Grüße vom Urmel

Hallo Urmel,

Es liegt mir fern Messer zu zücken noch unnütze Kriege anzuzetteln.
Doch der TV - Beitrag hat bis heute sehr viel Leid für chronisch Borreliose Kranke gebracht.
Wie also kann ich diesen Beitrag vergessen ?
Habe dir darum eine PN geschickt.
Um unnötigen Streit zu vermeiden kannst du meinen Beitrag gerne löschen.
Wie in der PN erwähnt hier nochmals meine Frage:
" Wie können wir den Umweg für schwer erkankte Menschen finden ?"

Ein alter Irrtum ist immer beliebter als eine neue Wahrheit.
( Ulrich Beck Soziologe)


viele Grüße
Ingeborg

[Markus]

Wollen beide Lager nicht? Die einen nicht, weil sie vielleicht dann zugeben müssten, dass sie jahrelang Mist verzapft haben? Die anderen nicht, weil sie dann nicht weiter Patienten mit unspezifischen Symptomen abzocken können oder sich gar der Körperverletzung schuldig gemacht haben, weil sie Patienten ewig grund- und wirkungslos mit AB behandelt haben? Andere Gründe?

Als neutraler Beobachter und interessierter Laie der Wissenschaft würde ich meinen, dass das weniger etwas mit Wollen zu tun hat. Die Forschung muss finanziert werden, durch Industrie oder staatlich. Und diese geben dann auch vor, an was geforscht wird.

Stellt man als Wissenschaftler den bestehenden Konsens in Frage, ist man sehr schnell abgeschrieben. Der Entzug von Forschungsgeldern ist dann noch das kleinere Übel. Sieht man mal von dem typischen US-Humor ab, ist der Film Expelled - Intelligenz streng verboten ganz gut als Einstieg in die Thematik geeignet. Da geht's zwar hauptsächlich um Evolutionstheorie, aber man findet das Schema auch in anderen Bereichen.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass das was Wissenschaft m. E. ausmacht, nämlich das unbedingte Streben nach Wahrheit, nur noch dort gefunden werden kann wo Interessen des Kapitals nicht berührt werden.

Man muss leider auch davon ausgehen, dass ein nicht unwesentlicher Teil von Wissenschaftlern (z.B. gerade im medizinschen Bereich) durch finanzielle Mittel korrumpiert worden sind.

[urmel57]

Liebe Ingeborg,

ich denke, ich bin kein streitsüchtiger Mensch. Das Leben ist zu kurz und zu wertvoll, um zu streiten. Da du die Frage hier öffentlich stellst, will ich auch öffentlich drauf antworten.

Zunächst ist das doch hier ein Forum, wo Meinungsfreiheit herrscht, von daher käme niemand auf die Idee deinen Beitrag zu löschen.

Auf deine Frage: "Wie können wir den Umweg für kranke Menschen finden, möchte ich gerne antworten"

Indem wir nach vorne schauen, uns gegenseitig unterstützen, die Probleme die es zweifelsohne gibt, auf den Tisch legen und die Fehler der Vergangenheit nach Möglichkeit nicht wiederholen.

Wie Markus schreibt, ist Forschung nicht frei. Unabhängig von der Problematik der Finanzierung vereinfacht Wissenschaft komplexe Systeme, um sie zu beschreiben und damit arbeiten zu können. Die, die sich damit intensiv befassen, leben sehr oft irgendwann festverhangen in dieser reduzierten Wahrnehmung und vergessen, dass das was erforscht ist nur ein Teilbereich ist. Wenn dann irgendwann vergessen wird, diese Reduktion auch wieder aufzulösen, dann haben wir das Problem, das wir derzeit als Patienten haben.

Eigentlich eine ganz logische Sache, die man ohne Aufregung nur beherzigen müsste, dann würde es offensichtlich, dass es großen Forschungsbedarf gibt, der sich auch nicht in Kürze beheben lässt.

Die Situation derer, denen die standardmäßige Behandlung nicht geholfen hat, die falsche Diagnosen erhalten aufgrund der mangelnden diagnostischen Möglichkeiten aller Manifestationen der Lyme-Borreliose, wird schwierig bleiben, denn letztendlich wissen wir nicht, was die beste Behandlung ist und das wird auch noch eine lange Zeit so bleiben. Die Schilderungen von all den Erkrankten, die in den Foren berichten, zeigen, dass jeder eine sehr individuelle Geschichte zu erzählen hat, die auch nur individuell zu lösen wäre.

Solange aktive Borrelioseerkrankung nicht sicher von einer nichtaktiven unterschieden werden kann, solange nicht geklärt ist, warum doch so vielen die Standardbehandlung hilft und anderen nicht, bleibt JEDE Behandlung spekulativ und das lässt sich weder auf IDSA noch auf ILADS Tagungen lösen und schon gar nicht, wenn die Zeit durch sinnlose Streitereien vergeudet wird. Ich bin der Ansicht, dass "Krieg, Feinde, Opfer, Täter" im Umgang zwischen Ärzten und Patienten nicht verwendet werden sollen, da es einem respektvollen Miteinander unmöglich macht. Ich danke man muss solche Beiträge, wie der genante Filmbeitrag nicht vergessen, man sollte aber draus lernen.

Wichtig wäre es, dass Patienten ohne Vorbehalte und ohne Polemik partizipativ in die Behandlungsentscheidung eingebunden werden und ihre gesundheitlichen Probleme angemessen ernstgenommen werden. Dazu bedarf es Überzeugungskraft, vernünftige Argumente und auch die Bereitschaft, sich Positionen Andersdenkender anzuhören und ohne Aggression vorzubringen und gebenenfalls zu argumentieren.

Ansonsten leisten viele Menschen in vielen Selbsthilfegruppen verteilt in ganz Deutschland und auch dieses Forum und wir in unserem Trägerverein OnLyme-Aktion.org engagierten Beitrag, Menschen auf ihrem Umweg mitzutragen und ein öffentliches Bewusstsein zu schaffen, wie es für diese Patienten ausschaut, um Verbesserungen derer Situation zu erreichen.

Ich stehe für ergebnisoffenen Dialog.

Liebe Grüße Urmel