[Markus]

In Marburg würde das bestimmt ernst genommen werden. Die haben aber als Voraussetzung, dass im Vorhinein bereits eine intensive Untersuchung an einer Uniklinik erfolgt ist. Dein Hausarzt nimmt dich doch ernst. Lass dich von ihm in eine Uni-Klinik einweisen. Du brauchst ja deine neurologischen Vorbefunde da nicht mitnehmen. Und wenn die dann auch auf "psychosomatisch" tippen, dann ist das halt so. Das würde ich dann trotzdem nach Marburg schicken, damit die sehen, was bisher untersucht wurde, darum geht's. Die haben bestimmt schon manchem "Psychosomatiker" geholfen und kennen die Verlegenheitsdiagnosen.

[johanna cochius]

In Marburg ist momentan nicht absehbar wie lange die Bearbeitungszeit ist. Eine Bekannte wartet seit 21 Monaten.
In Bonn kommt man wohl nach 6-8 Monaten dran...

[searchingforhelp]

Lol.. in 24 Monaten bin ich tot ;).

Nein aber ist sicher ne gute Sache das Zentrum.. Das Problem ist, ich bin absolut nicht reisefaehig.. Eine Reise nach Deutschland waere nur mit Spitalaufenthalt moeglich.. Und ich finde es kann ja nicht sein, dass wir hier in der Schweiz keine Aerzte haben, die mir helfen koennen.. Das glaub ich einfach nicht.. Aber eben.. ich hab ja am Montag den Termin, vermutlich werde ich da ebenfalls nen Anfall haben, der Arzt wird es sehen (was vielleicht gar nicht so schlecht ist) und dann kann er mir ja immernoch sagen was er davon haelt..

Ich hab das Glueck dass der Arzt neben Schulmedizin noch chinesische Medizin, Akupunktur, Homeopathie, IHHT Therapie, Ultraschalluntersuchungen aller Organe, Gentests usw. anbietet. Ich hab echt die Hoffnung dass er ein bisschen mehr ueber den Tellerrand hinausdenkt als die anderen Aerzte.. Das ist naemlich genau der Punkt. Die meisten Aerzte behandeln was sie kennen, und was sie nicht kennen, das interessiert sie nicht, gibts nicht -> psychosomatisch.. haha. Dass ich aber verdammt nochmal drunter leide und fast durchdrehe, das interessiert niemanden..

Ich will jetzt endlich mal jemand der mir zuhoert und mit mir gemeinsam die Sache angeht. Patient und Arzt gemeinsam.. Warum ist das so schwierig?? Ich verstehs nicht.. Ich hoffe es wirklich, dass dieser Spezi mir in irgendeiner Art und Weise helfen kann.. Wie ist mir fast egal.. Egal ob er mich ueberweist oder selber behandelt.. Ich brauch einfach einen Startpunkt, ich haenge voellig in der Luft..

Manchmal krieg ich echt Panik, vor allem nach so Erlebnissen wie heute.. Dann merk ich erst wie schlecht es mir wirklich geht.. Aber ja.. andere sind im Wachkoma.. man muss es auch mal so sehen.. Ich kann mich immerhin die meiste Zeit noch bewegen.. Ich weiss aber jetzt wie sich Wachkoma vermutlich anfuehlt.. Oder locked in syndrom.. Es ist der Horror ://.

Naja.. aber eben.. Noch bin ich nicht tot und dh es kann immer noch besser werden lol ;).

Gute Nacht zusammen..

Ciaoo **

PS: Ich war schon in der Uniklinik, dort hat man mich in die Psychosomatik ueberwiesen.. Ich war im 2014 zwei mal dort, einmal ambulant ueber den Notfall, wurde Lumbalpunktion und diverse Blutuntersuchungen gemacht und einmal stationaer fuer drei Tage.. aber es kann schon sein dass ich evtl. dort nochmals anklopfen koennte, nur frage ich mich, was sie noch machen wolten.. MRI, EEG wurde alles schon gemacht.. Ich weiss es auch nicht, ich bin komplett verwirrt von der Medizin. Psychosomatik hier Psychosomatik dort? Bin ich gestoert? Nicht gestoert? Borreliose, nicht Borreliose? Bin ich wahnsinnig? Werd ich bald wahnsinnig? Bin ich ein Ailien? Hihihi.. Lol.. Ich tippe auf Ailien. Meine Diagnose ist: Ich bin von einem anderen Planet und deswegen findet man nichts.. So. Hoffentlich sind jetzt alle zufrieden xD ;).. Jetzt muss ich das nur noch der IV erklaeren hmm.. *gruebel* *lol* haha..

Ach ich und mein Humor xD ;)..

[johanna cochius]

p.s. ich habe oben korrigiert, ich meinte Bonn und nicht Köln. Dort gibt es auch ein Zentrum für unerkannte Krankheiten. Ich schicke dir noch eine PN. Die Ärztin in Bonn ist immer telefonisch zu erreichen und extrem nett. Du musst ja da auch erstmal nicht hinfahren, sondern schickst die bisherigen Befunde und deine Krankengeschichte hin.

Hast du diesen Beitrag schon gesehen?

http://www1.wdr.de/fernsehen/dokumentati...kt100.html

Ab ca. min. 34 geht es um einen Mann der auch Anfälle hat, da musste ich jetzt an dich denken...Hat das parallelen?

[searchingforhelp]

Liebe johanna cochius

Vielen Dank fuer den Tipp.

Wie gesagt ich habe ja am Montag den Termin beim Borreliosespezi.. Ich schau jetzt mal was er sagt.
Ich brauch wirklich so schnell wie moeglich Loesungen..

Ich hab seit gestern auch Muehe mit Atmen, also wie das Gefuehl die Atmung wird sehr schwach.. Ich hatte gestern waehrend dem Zusammenbruch auch ein Kribbeln / Brennen im Brustbereich und heute auch.. Von gestern Abend in der Nacht auf heute hatte ich mehrmals Angst die Atmung hoert ganz auf..

Aber ich wart jetzt mal ab, Montag ist ja nicht mehr weit und sonst soll dann der Spezi mich ins Spital einweisen wenns wirklich gar nicht mehr geht mit atmen und so...

Vlt ist auch einfach das System geschwaecht von gestern.. Mein Kopf ist auch immer geschwollen an den Tagen nach den Anfaellen :S.. Also es spannt richtig an den Schlaefen und im Gesicht, es ist auch wie ein Taubheitsgefuehl und ich brech viel oefter zusammen.. (die Stirne ist bei mir uebrigens sowieso immer gelaehmt, ich kann weder Stirne runzeln, noch Augen zukneifen.. Das sind ja neurologische Tests.. Fersen und Zehengang geht bei mir auch nicht.. spaetestens nach einem Schritt brech ich zusammen...)

Heute bin ich am Telefon mit der Psychologin zusammengebrochen und wieder Totallaehmung.. war auch lustig.. mann :// :((. Echt schlimm im Moment aber ja.. ich HOFFE auf Montag *

Lg,

sfh

PS: Ja, den Film hat mir schonmal jemand empfohlen hier vor laengerem, ich fand ihn auch super interessant.. Beim Mann wars ja immer um 17 Uhr, ich glaube er hatte ein Gendeffekt oder so.. Bei mir tritt es nach Anstrengung oder nach dem Essen auf also unabhaengig von der Uhrzeit.. Die Schwaeche ist eigentlich staendig vorhanden, mehr als 20 Meter am Stueck laufen schaff ich gar nicht mehr.. Gestern hab ichs auch nur von meiner Haustuere zum Auto meiner Nachbarin und dann vom Auto in die Praxis geschafft. Danach waren meine Beine bereits wieder abgestellt.. ("gelaehmt"). D.h. vom Wartebereich ins Zimmer gings dann im Rollstuhl..

[Markus]

(die Stirne ist bei mir uebrigens sowieso immer gelaehmt, ich kann weder Stirne runzeln, noch Augen zukneifen.. Das sind ja neurologische Tests.. Fersen und Zehengang geht bei mir auch nicht.. spaetestens nach einem Schritt brech ich zusammen...)

Und das soll dann psychosomatisch sein laut Neurologen?

[saturnus]

ich bin sprachlos...
was dir widerfährt searchingforhelp, ist einfach nur schlimm.
es tut mir so leid für dich:-((
LG und alles gute,
r.

[searchingforhelp]

@Markus: jap.. unglaublich aber wahr.. Fragt mich nicht.. ich koennte die Psychosomatiker am Hals packen und schuetteln.. arghh!!! Wenn ich was hab, dann ne Wut auf Aerzte.. vlt hb ich ja ne Wutstoerung.. Gibts das xD ;)?

@saturnus: danke.. es waere alles nicht so schlimm wenn es ernst genommen wuerde.. Mit meinen Laehmungen kann ich umgehen, klar es ist schlimm aber was will man.. andere sind im Koma, und ich weiss ja mittlerweile wie sich Koma anfuehlt.. Bzw Wachkoma oder Locked-In-Syndrom.. Das ist schlimm.. Meine Symptome sind auch schlimm aber ich habs ja nicht 24h am Tag zum Glueck (also die richtig heftigen Anfaelle, die Laehmungen hab ich schon ziemlich oft..) Von daher.. ich sehs als voruebergehende Extremsituation.. Ich gehe nicht davon aus, dass das der Endzustand ist.. Deshalb fang ich gar nicht erst an mich zu bemitleiden ;). Andere sind im Rollstuhl und Tetraplegiker und geben auch nicht auf..

[saturnus]

@sfh

ja,die hoffnung stirbt zuletzt.
ich hoffe,dass dein arzt so bald wie möglich eine AB therapie einleitet,die wirksam ist.
was sind tetraplegiker?
LG

[searchingforhelp]

@saturnus: einfach mal googeln?