So ihr Lieben,
nun bin ich wieder zu Hause. Aus den 4 Wochen Reha wurden am Ende 6 Wochen. Auch wenn sich an meiner Hauptsymptomatik nichts geändert hat, tat mir der Aufenthalt richtig gut. Es war eine super Ablenkung und der tägliche Kontakt mit Patienten und Therapeuten hat mir gefallen. Da fühlt man sich nicht so alleine gelassen. Auch der Sport tat mir gut, ich fühle mich wieder kräftiger. (habe auch 6kg zugenommen)
Entlassen wurde ich als arbeitsunfähig mit der Prognose: "das bei Besserung der Beschwerden ein Arbeitsversuch gestartet werden könnte, Zeitdauer nicht absehbar"
Interessant fand ich auch die Erfahrung, dass egal wie schlecht es mir ging und ich mehmals am Tag dachte gleich kipp ich um und sogar die Therapeuten mir bei den Übungen ansahen (leichenblasses Gesicht) das ich alles durchgehalten habe. Darauf bin ich schon stolz und zugleich überrascht, was doch noch alles geht. Auch längere Strecken gehen (zwischen 1,5km und 3km) habe durchgehalten, auch wenn es mir total mies dabei ging. Die Angst wurde mir dadurch genommen.
Natürlich wurde ich am Anfang erst mal zum Psychologen geschickt, doch zu derer Enttäuschung hat er im Befund geschrieben das meine Beschwerden nicht psychisch sind.
Nochmal für alle: Mein Hauptproblem ist Schwindel, der morgens nach dem Aufstehen die ersten 10 min nicht da ist(aber irgendwie schon wenn ich mich im Bett rumdrehe reicht schon), dann aber mit Zunahme der Bewegung anfängt und richtig schlimm wird und erst wieder aufhört wenn ich mich hinlege. Sitzen reicht da nicht aus, auch auf der Stelle stehen reicht nicht. Auch Essen im Sitzen ist schrecklich, sobald ich den Kopf bewege wird mir schwindelig, dann übel wenn ich das ignoriere und nach 10 Minuten kommt dann dieses Ohnmachtsgefühl. Sport an stationären Geräten stört mich aber gar nicht. Verrückt!
Daneben habe ich Sehstörungen, d.h. ich kann bewegte Objekte nicht fixieren, bestes Beispiel ein Fussball im TV ist total verschwommen oder Nahaufnahme von Menschen die sich bewegen, alles verzehrt. Ich habe Eiskalte Hände und Füße, seit 2 Wochen wieder Nachtschweiß und Eiweiß im Urin.
Spannend ist auch, ich konnte ja alles testen, dass es tagesformabhängig ist, d.h., manchmal ging es mir nach 50m gehen total mies, manchmal nach 3km gehen noch relativ gut. Ebenso wurde mir auf den Ergometer schlecht (obwohl ich mich da ja nicht bewege, warum ist das so?), aber wenn ich auf den Laufband gegangen bin, wurde mir gar nicht schlecht, nur wenn ich mich durch den Raum bewege.
Interessant war ebenfalls, dass ich jedes mal beim schwimmen völlig Beschwerdefrei war. Ein tolles Gefühl.
Nun, was sagte der Neurologe zu mir:
Er erklärte mir, dass ich sowas wie eine Dauerhafte Reisekrankheit habe, d.h., dass die Borrelien im Hirn etwas geschädigt haben, so dass die verschiedenen Reize (Tast-, Seh- etc.) nicht ordentlich verarbeitet werden und daraus meine Beschwerden resultieren. Da beim schwimmen andere Reize gesetzt werden, bin ich da Beschwerdefrei. Genauso meint er, fehlt beim Laufband die Bewegung durch den Raum, dadurch geht es mir da gut.
Nunja, ich weiss nicht was ich von der Erklärung halten soll? Wiederum, wenn ich an die Kindheit denke, wenn ich zu viel Karussell gefahren bin, war mir (und anderen) am nächsten Tag noch übel. Das Gehirn ist verrückt. Aber warum ist das jeden Tag anders? Mal besser, mal schlechter. Wenn da ein Schaden am Hirn ist, müsste es doch jeden Tag gleich sein? Er meinte nur, es ist normal.
Seiner Meinung nach, bin ja aber nun eindeutig mehr als genug behandelt worden, alle Borreliosen sind mehr als tot
und das Gehirn muss lernen den Defekt auszugleichen. Was ich aber nicht verstehe, denn ich merke keine Besserung.
Eine Schlaganfallpatient (ich habe genug gesehen dort) machte jeden Tag Fortschritte, 1. Woche Rollstuhl, 2. Woche Rollator, 3. Woche Gehstock. Bei mir tut sich nichts. Er meinte immer nur, Geduld. Nunja, wie lange denn noch? Ohne Besserung?
Des Weiteren habe ich ja seit dem Mist den AV Block I. Schade fand ich , dass er mich belogen hat. Er hat ein EKG gemacht und gesagt der Block sei weg. Ich hab mich riesig gefreut. Den Ausdruck wollte er mir aber nicht geben und meinte, beim nächsten Mal kann der aber schon wieder da sein. Da wurde ich misstrauisch und habe heute beim Hausarzt ein neues EKG machen lassen, siehe da, AV Block natürlich noch da.
Dennoch war die Reha an sich aber eher dürftig, man hatte in Gruppen Therapien und da waren alle Krankheitsbilder in einer Gruppe. Also auf die individuellen Beschwerden wurde da nicht eingegangen.
Nun stellt sich die Frage wie weiter?
1. Einfach mal abwarten? versuchen weiter aktiv zu bleiben, schwimmen zu gehen etc. Ihr meintet ja teilweise auch, dass nach Ceftriaxon der Erfolg eine Weile auf sich warten lassen kann? Dem Körper die Chance geben evtl. Schäden zu reparieren? Andere von Euch sagen ja, solange therapieren bis Beschwerdefreiheit, aber was wenn wirklich der Körper lernen muss den Schaden auszugleichen?
2. Wieder zum Spezie gehen? Der wird mich wieder mit Pillen vollstopfen
3. Doch noch mal Differenzialdiagnostik betreiben? Manchmal sag ich mir, sind typische Borre Symptome, aber mein Bauchgefühl sagt mir das ist was anderes. (oder sagt mir das mein Kopf weil er es nicht wahrhaben will)
Ich habe heute erstmal beim Hausarzt ein neues Blutbild, samt Co Infektionen und neuen Borre Titer angefordert. Immerhin ist das letzte 6 Monat her.
Nochmal zur Info was ich bisher hatte:
August: 4 Wochen Doxy (16 Tagen 200mg, 14 Tage 400mg) (hier ging es mir zwischendurch mal 2 Tage richtig gut)
Oktober: 4 Wochen 100mg Mino + 200 mg Quensyl (stetige Verschlechterung mit Dauer der Einnahme)
November/Dezember: knapp 4 Wochen Ceftriaxon 2g (stetige Verschlechterung mit Dauer der Einnahme, am Ende war ich total kaputt, schlapp, kraftlos)
Aber wie nun weiter?
Viele Grüße. Bin auf Eure Expertenmeinung gespannt.
