[Heinzi]

Hat jemand von euch Erfahrung mit der Teilnahme bei MyLymeData? Die Idee ist, (Behandlungs-)Daten zu sammeln und auszuwerten. Laut Website ist MyLymeData "ein von Patienten betriebenes Forschungsprojekt. Es wurde von Patienten konzipiert, wird von Patienten geführt, und befasst sich mit den Fragen, die Patienten interessieren. Es lässt Borreliose-Patienten voneinander lernen und liefert Daten, die für Forschung, die ihr Leben verbessern können."

[super+]

Ist ja scheinbar keine schlechte Sache. Sieht auch optisch gut aus. Meines Erachtens hätte man das aber von vornherein mehrsprachig aufsetzen müssen. Ich bin 63 Jahre alt und der englischen Sprache nur sehr begrenzt mächtig. Deshalb werde ich mich da wohl nicht anmelden. Ich bin froh, dass ich mit dem Computer und dem deutschen Internet so einigermaßen klar komme.

Grüße
Eduard

[Heinzi]

In den ersten drei Monaten haben über 3.000 Patienten mitgemacht. https://www.lymedisease.org/johnson-tell...olve-lyme/

[Luddi]

ich habe mich gerade angemeldet und wollte mitmachen. Bei Frage 2 war die Studie für mich allerdings beendet, da man mir mitteilte, dass die Studie nur für amerikanische Patienten durchgeführt wird. ich wurde gefragt, ob ich bereit wäre, mitzumachen, falls diese Studie ausgeweitet wird, was ich bejahte. Also, erstmal geht nüscht.... ich finde das aber eine super Idee! Da ja keiner Langzeitstudien durchführt, führen das eben die Patienten selbst durch. Ich bin immer wieder fasziniert, wie sich die Amerikaner engagieren ... never give up!

[AnjaM]

Ich bin immer wieder fasziniert, wie sich die Amerikaner engagieren ... never give up!

Das tun die Deutschen aber auch. Die Datenerhebung von Borreliose-Nachrichten läuft schon länger und wird immer wieder neu ausgewertet.

Wer noch nicht daran teilgenommen hat darf das natürlich gerne nachholen. Je mehr Daten zur Verfügung gestellt werden, desto aussagekräftiger wird das.

Scrollt runter, da findet ihr zwei Umfragen (Datenerhebungen).

http://www.borreliose-nachrichten.de/datenerhebung/

[Luddi]

ich hab den Bogen ausgefüllt (weiss nicht mehr, ob ich das nicht schon mal gemacht hatte...). Weiss jemand, was mit diesen Daten geschieht? Werden die veröffentlicht, wenn ja, wo?

[AnjaM]

Meinst du bei Borreliose-Nachrichten, Luddi? Falls ja, die Betreiberin wertet das immer wieder neu aus. Es kommt also immer wieder mal ein Update bei den Auswertungen. Gleicher Link wie in meinem Beitrag davor. Die Datumsangabe der letzten Auswertung steht auch immer dabei.

Es gibt meines Wissens keine andere Datenerhebung, die so ausführlich Daten erhebt und auswertet, wenn es um Borreliose geht.

[Luddi]

Das sind tolle Daten. Das wäre doch auch für interessierte Ärzte interessant, oder?

[Heinzi]

Ich finde die Datenerhebung der Borreliose-Nachrichten wichtig und gut. Allerdings erhoffe ich mir von der US-amerikanischen Big-Data-Aktion noch mehr hinsichtlich der Therapie verschiedener Symptome. Wenn ich es richtig verstehe werden die Datenmengen mittels intelligenter Algorithmen /ähnlich einer Rasterfahndung/ ausgewertet, um Empfehlungen für Therapien zu geben. Ich finde, dass dies ein recht innovativer und alternativer Ansatz wäre. Ob diese auf Deutschland übertragbar sind sei dahin gestellt. Schade, dass es (zunächst) auf USA begrenzt ist.

Das Projekt scheint auch Gehör zu finden. Es wird im jährlichen Treffen der American Association for the Advancement of Science (AAAS) einigen Mitgliedern des Ministeriums für Wissenschaft und Technologie und der Johns Hopkins Medicine in Washington vorgestellt.

[AnjaM]

Das sind tolle Daten. Das wäre doch auch für interessierte Ärzte interessant, oder?

Ja, durchaus. Und die Daten werden auch schon von Ärzten für Vorträge genutzt.

Interessanter Ansatz der amerikanischen Datenerhebung. Nur ob uns das hier weiterhilft? Ich stell mir gerade vor wie ich mit der Auswertung der Daten, die ich eingegeben habe zu einem Arzt hier gehe und die dort vorgeschlagene Therapie gerne verschrieben bekommen möchte.....