19.11.2016, 04:17
Hallo Leute,
Meine Symptome sind Atrophien an den UE proximal und distal, an den UE distal - proximal ist das EMG jedoch ebenfalls auffällig. Zudem kommt es zu Faszikulationen, konzentriert auf die UE - die auch einen neurogenen Umbau aufweißen (EMG), die OE zeigen ein myophatisches Muster (IFM lichte bis z.T. nicht ableitbar). Klinisch sind Atrophien an den OE proximal und distal und an den UE eher distal, sowie an Nacken und Schulter objektiviert worden. Die Kraft ist an den OE grenzwertig. Die Gesichtsmuskeln weißen eine Schwäche auf, insbesondere die Kaumuskulatur. Der Lippenschluss ist schwach (hat sich allerdings in den letzten 2 Monaten gebessert!).
An Untersuchungen ist das EMG auffällig, das MEP grenzwertig, im Blut sind z.T. hohe Ferritinwerte und ein CK bis zu 600 (meist aber nur leicht erhöht oder in der Norm) auffällig, zudem liegt eine Atemmuskelschwäche von 40-50% IPmax vor, ein grenzwertiger pCO2 Wert (45), die NLG ist normal.
Zudem scheint die Zunge zuerst deutlich größer geworden zu sein (als wäre sie aufgeblasen wie ein Schwamm), begann zu fibrillieren und wurde schwächer, gerade die Größe (vermute ich) führe anfangs zu deutlich undeutlicherem Sprechen, dies hat sich wieder gebessert. Bei den Augen fällt ein leichter Unterschied in den Farben auf (eine Seite wirkt blasser).
Bislang ist nicht eindeutig, in welche Richtung die Erkrankung geht. Der letzte Neurologe sprach von einem eher myophatischen Bild und einer möglichen Dystrophie. Einige Symptome (wie z.B. auch Krämpfe am Beginn) zeigen allerdings auch eher auf eine MNE. Allerdings bin ich erst 25.
Ebenfalls auffällig scheint die Lumbalpunktion gewesen zu sein, es wurde eine leichte Schrankenstörung mit neg Banden gefunden (= kleine reine Schrankenstörung).
Habt ihr eine Idee, in welche Richtung man denken könnte? Tendenziell möglich wäre neben einer Dystrophie oder einer MNE (meiner Meinung nach) eine toxische Vergiftung, Borreliose (hatte früher viele Zecken), ev eine Schimmelvergiftung (war bis vor Jahren Schimmel ausgesetzt), ev Keimen von meinen Großvater (er hatte diverse Krankheiten) oder einem hohen oxidativen Stress. Ich war zum Beginn der Symptome sehr gestresst.
Wer Ideen hat, ich wäre euch sehr dankbar! Gerne auch Arztempfehlungen.
LG
Meine Symptome sind Atrophien an den UE proximal und distal, an den UE distal - proximal ist das EMG jedoch ebenfalls auffällig. Zudem kommt es zu Faszikulationen, konzentriert auf die UE - die auch einen neurogenen Umbau aufweißen (EMG), die OE zeigen ein myophatisches Muster (IFM lichte bis z.T. nicht ableitbar). Klinisch sind Atrophien an den OE proximal und distal und an den UE eher distal, sowie an Nacken und Schulter objektiviert worden. Die Kraft ist an den OE grenzwertig. Die Gesichtsmuskeln weißen eine Schwäche auf, insbesondere die Kaumuskulatur. Der Lippenschluss ist schwach (hat sich allerdings in den letzten 2 Monaten gebessert!).
An Untersuchungen ist das EMG auffällig, das MEP grenzwertig, im Blut sind z.T. hohe Ferritinwerte und ein CK bis zu 600 (meist aber nur leicht erhöht oder in der Norm) auffällig, zudem liegt eine Atemmuskelschwäche von 40-50% IPmax vor, ein grenzwertiger pCO2 Wert (45), die NLG ist normal.
Zudem scheint die Zunge zuerst deutlich größer geworden zu sein (als wäre sie aufgeblasen wie ein Schwamm), begann zu fibrillieren und wurde schwächer, gerade die Größe (vermute ich) führe anfangs zu deutlich undeutlicherem Sprechen, dies hat sich wieder gebessert. Bei den Augen fällt ein leichter Unterschied in den Farben auf (eine Seite wirkt blasser).
Bislang ist nicht eindeutig, in welche Richtung die Erkrankung geht. Der letzte Neurologe sprach von einem eher myophatischen Bild und einer möglichen Dystrophie. Einige Symptome (wie z.B. auch Krämpfe am Beginn) zeigen allerdings auch eher auf eine MNE. Allerdings bin ich erst 25.
Ebenfalls auffällig scheint die Lumbalpunktion gewesen zu sein, es wurde eine leichte Schrankenstörung mit neg Banden gefunden (= kleine reine Schrankenstörung).
Habt ihr eine Idee, in welche Richtung man denken könnte? Tendenziell möglich wäre neben einer Dystrophie oder einer MNE (meiner Meinung nach) eine toxische Vergiftung, Borreliose (hatte früher viele Zecken), ev eine Schimmelvergiftung (war bis vor Jahren Schimmel ausgesetzt), ev Keimen von meinen Großvater (er hatte diverse Krankheiten) oder einem hohen oxidativen Stress. Ich war zum Beginn der Symptome sehr gestresst.
Wer Ideen hat, ich wäre euch sehr dankbar! Gerne auch Arztempfehlungen.
LG