18.02.2017, 22:57
(18.02.2017, 20:43)Markus schrieb: Ich weiß nicht, was du dir von einem Immunologen versprichst. Erwarte nicht zu viel, ich habe keine guten Erfahrungen gemacht. (...)
Man kann da hingehen, um zumindest einen Teil der Untersuchungen auf Kasse zu bekommen. Therapeutisch wird da nichts oder nicht viel bei rumkommen, jedenfalls wenn du zu einem Mainstream-"Immunologen" gehst.
Das kann ich aus meiner Erfahrung heraus genau so bestätigen. Ich war in der Anfangszeit mal so naiv gewesen, dass ich meinte, ein Immunologe müsste doch sehr hilfreich sein, ich fühlte mich durch das Forum sehr gut informiert und dachte der Immunologe wäre sozusagen die Krönung und müsste noch vertiefteres Wissen haben. Das einzig Gute war, dass die Tests als Kassenleistung gemacht wurden, es wurden bei mir auch keine bemerkenswerten Auffälligkeiten festgestellt (mir wurde übrigens gesagt, dass die CD-57-NK-Zellen nicht untersucht würden, weil sie keinerlei Bedeutung hätten). Therapeutisch kam wirklich NICHTS bei rum. Auch die Vorstellung in der Immundefektambulanz hat mich in therapeutischer Hinsicht nicht weitergebracht. An beiden Stellen wollte man von der Borreliose am liebsten gar nichts hören und mein Zeckenstich 8 Wochen vor Beginn der Erkrankung und einige Fakten, die deutlich auf Borreliose hinwiesen, verschwanden dann schonmal aus der Anamnese.
Ich habe schon das Gefühl, dass die Akzeptanz gegenüber immunologischer Diagnostik und der Diagnose CFS ganz ganz langsam höher wird im Vergleich zu dem (wirklich unfassbaren) Schreiben von 1993, ist zumindest mein persönliches Gefühl. Dabei scheint das Tempo ähnlich zu sein wie bei der Anerkennung der Borreliose als schwerer Multisystemerkrankung... Bezeichnend ist aber natürlich, dass keine Verbindungen hergestellt werden, dafür braucht es wohl noch ein paar Jahrzehnte mehr.
Es ist nicht die Verantwortung der Patienten, sich so vertieft zu informieren, dass wir uns selbst behandeln können, aber solange es keine Ärzte gibt, die kompetent genug für uns sind, bleibt uns wohl nichts anderes übrig. Deswegen danke, dass ihr euer Wissen hier teilt!
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