25.02.2017, 20:54
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 25.02.2017, 20:59 von Katie Alba.)
Was für eine spannende Frage!
Ich steuer nochmal meine Befunde bei, denn ich kann bei mir den Verlauf absolut sicher konstruieren und eine Immundefektambulanz hat bei mir einen Immundefekt ausgeschlossen.
Zeckenstich Oktober 2013, danach Symptome einer Sommergrippe, 8 Wochen später nach einem halben Glas Wein massiv (ab da Pflegebedürftigkeit) erkrankt an Posturalem Tachykardiesyndrom.
(Alkohol bleibt der sicherste Borreliosetest
)
April 2014 Elisa negativ, ANA erhöht (1:320), 3 Wochen Kortison, Symptomverschlechterung.
Oktober 2014 Dunkelfeldmikroskopie auffällig, CD-57-NK sehr niedrig, im Deutschen Chroniker Labor IFT VlsE IgM positiv, IFT OspC IgM grenzwertig. Also ein Jahr nach Beginn der Erkrankung im DCL nur IgMs positiv/grenzwertig, IgGs beide negativ.
Beginn Antibiose im Oktober 2014, im Dezember 2014 (leider unter Antibiose) LTT unauffällig. Unter Antibiose langsamer Rückgang der Symptome.
November 2015 Westernblot komplett negativ.
ANAs sinken kontinuierlich, im September 2016 unauffällig.
Starker Verdacht auf Bartonellen, im normalen Labor unauffällig, im Deutschen Chroniker Labor im August 2016 IFT IgG hoch auffällig.
Also kurz: Ich dachte immer, ich wäre die typische Kandidatin, bei der die Antikörperbildung unterdrückt wäre (z.B. wegen dem Kortison, Verdacht auf Immunschwäche durch sofortige Erkrankung nach Zeckenstich). Ich kann mir das auch weiterhin theoretisch gut vorstellen, schade dass so wenig dazu geforscht wird.
Bei mir persönlich lag es dann aber doch am Labor bzw. am Testverfahren, im DCL gab es ja mittels IFT einen auffälligen Befund. Bei den Bartonellen das gleiche. Und falsch positiv kann der Befund bei meiner Vorgeschichte und den anderen klaren Indizien nicht sein.
PS. In der Immundefektambulanz, wo ich war, wird nach meinem Gefühl nicht nur die seronegative Borreliose verneint, sondern die Borreliose im Spätstadium überhaupt. Zu klare Indizien für meine Borrelioseerkrankung (z.B. der Zeckenstich) verschwanden jedenfalls aus meiner Anamnese, beim Thema Borreliose wurde die Ärztin außerordentlich unfreundlich und die positive Wirkung der Antibiotika wurde ausschließlich mit deren antientzündlichen Wirkung erklärt (aber was sollte ich für entzündliche Prozesse haben? nachgewiesen ist nichts). Sehr schade, denn eigentlich borreliosekranke Menschen werden sich dort ja zuhauf vorstellen. Interessant fand ich auch, dass sie anscheinend keine Borreliosetests durchführen (bei mir jedenfalls nicht) - offiziell heißt es aber, dass sie keine Borreliosekranken behandeln. Ziemlich schizophren, dass die Borreliosekranken, die sich dort vorstellen, dann mit der Diagnose CFS (auf keinen Fall aber mit der Diagnose Borreliose) und ohne wirksame Therapiemöglichkeit nach Hause geschickt werden...
Ich steuer nochmal meine Befunde bei, denn ich kann bei mir den Verlauf absolut sicher konstruieren und eine Immundefektambulanz hat bei mir einen Immundefekt ausgeschlossen.
Zeckenstich Oktober 2013, danach Symptome einer Sommergrippe, 8 Wochen später nach einem halben Glas Wein massiv (ab da Pflegebedürftigkeit) erkrankt an Posturalem Tachykardiesyndrom.
(Alkohol bleibt der sicherste Borreliosetest
)April 2014 Elisa negativ, ANA erhöht (1:320), 3 Wochen Kortison, Symptomverschlechterung.
Oktober 2014 Dunkelfeldmikroskopie auffällig, CD-57-NK sehr niedrig, im Deutschen Chroniker Labor IFT VlsE IgM positiv, IFT OspC IgM grenzwertig. Also ein Jahr nach Beginn der Erkrankung im DCL nur IgMs positiv/grenzwertig, IgGs beide negativ.
Beginn Antibiose im Oktober 2014, im Dezember 2014 (leider unter Antibiose) LTT unauffällig. Unter Antibiose langsamer Rückgang der Symptome.
November 2015 Westernblot komplett negativ.
ANAs sinken kontinuierlich, im September 2016 unauffällig.
Starker Verdacht auf Bartonellen, im normalen Labor unauffällig, im Deutschen Chroniker Labor im August 2016 IFT IgG hoch auffällig.
Also kurz: Ich dachte immer, ich wäre die typische Kandidatin, bei der die Antikörperbildung unterdrückt wäre (z.B. wegen dem Kortison, Verdacht auf Immunschwäche durch sofortige Erkrankung nach Zeckenstich). Ich kann mir das auch weiterhin theoretisch gut vorstellen, schade dass so wenig dazu geforscht wird.
Bei mir persönlich lag es dann aber doch am Labor bzw. am Testverfahren, im DCL gab es ja mittels IFT einen auffälligen Befund. Bei den Bartonellen das gleiche. Und falsch positiv kann der Befund bei meiner Vorgeschichte und den anderen klaren Indizien nicht sein.
PS. In der Immundefektambulanz, wo ich war, wird nach meinem Gefühl nicht nur die seronegative Borreliose verneint, sondern die Borreliose im Spätstadium überhaupt. Zu klare Indizien für meine Borrelioseerkrankung (z.B. der Zeckenstich) verschwanden jedenfalls aus meiner Anamnese, beim Thema Borreliose wurde die Ärztin außerordentlich unfreundlich und die positive Wirkung der Antibiotika wurde ausschließlich mit deren antientzündlichen Wirkung erklärt (aber was sollte ich für entzündliche Prozesse haben? nachgewiesen ist nichts). Sehr schade, denn eigentlich borreliosekranke Menschen werden sich dort ja zuhauf vorstellen. Interessant fand ich auch, dass sie anscheinend keine Borreliosetests durchführen (bei mir jedenfalls nicht) - offiziell heißt es aber, dass sie keine Borreliosekranken behandeln. Ziemlich schizophren, dass die Borreliosekranken, die sich dort vorstellen, dann mit der Diagnose CFS (auf keinen Fall aber mit der Diagnose Borreliose) und ohne wirksame Therapiemöglichkeit nach Hause geschickt werden...
Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org
Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)