[Ursula Dahlem]

Hast du eine Deadline?

Nein, Deadline habe ich keine, ich möchte nur zeitnah die nun bereits anstehenden Fragen in Form eines offenen Briefes weitergeben. Das schließt aber nicht aus, dass man später nochmals ein Schreiben verfasst, wenn es jetzt die Zeit nicht hergibt.

Ich kann nur basierend auf meinem Halbwissen einige Fragen formulieren, die dann aber gegengeprüft werden müssen, ob die Grundannahmen richtig sind. Ich kann und will mich nicht durch zig Publikationen wühlen. Wenn es beispielsweise heißt, man könne die Publikationen von Miklossy "in die Tonne treten", dann müsste man (um kritisch nachfragen zu können), zumindest repräsentativ einige ihrer Studien gelesen haben.

Das Problem des "Halbwissens" ist leider ein großes und da gibt es einen fließenden Übergang zum "Wissen". Auch wir aus unserer Arbeitsgruppe und keiner der Delegierten der Konferenzen kann sich durch alle Arbeiten wühlen. Für die qualitative Beurteilung fehlt den meisten von uns die entsprechende Ausbildung und auch Sachkenntnis. Jedoch bin ich der Meinung, dass Fragen unsererseits plausibel beantwortet werden sollten. Flapsige Bemerkungen, wie "man kann das in die Tonne treten" sind dann aber leider auch nicht überzeugend.

Für z.B. das Thema Neuroborreliose wurde eine Grundlage für Behandlungsempfehlungen der S3-Leitlinie Neuroborreliose durch einen wissenschaftlichen Mitarbeiter im Rahmen des Cochrane-Insitituts geschaffen.

Mit dem Ergebniss:

Nach dem Screening von 5779 Datensätze, wurden acht RCTs und acht NRS eingeschlossen. Das Risiko von Bias war relativ hoch. https://systematicreviewsjournal.biomedc...4053-3-117

Logisch, dass das nicht für einzelne Personen ohne weiteres überprüfbar ist und Spielraum für weitere Spekulationen und Nachfragen lässt.

In der Sache würde mich interessieren, wie die Leitlinienautoren im einzelnen einzuschätzen sind. Generell kommen da folgende Szenarien für mich in Frage (sicher nicht vollständig, ist auch eine inhomogene Gruppe)

Da ist in der Tat richtig, dass sich eine inhomogene Gruppe auf den Leitlinienkonferenzen trifft. Ich bin zwar seit 2014 auf allen Konferenzen anwesend, muss mich aber an die Vertraulichkeitsregeln halten.

Wie die Runde zusammengesetzt ist, kann man hier ab pdf S. 6 nachlesesen. Personell hat sich da für den Teil "Neuroborreliose" nicht viel gändert.

Wir würden uns auch wünschen, dass man auf einen Reset-Knopf drücken könnte und völlig unbelastete Wissenschaftler in die Diskussion bekommen könnten. Die Realität sieht leider anders aus und so können wir nur das aufgreifen, was wir vorfinden.

Es sind dreizehn weitere Fachgesellschaften vertreten sowie (mittlerweile) alle drei bundesweit organisierten Patientenvertretungen.

Wer nun tatsächlich welcher Kategorie 1-4 angehört, lässt sich so abschließend nicht sagen. Angetreten waren alle mit der Absicht aufeinander zuzugehen, für einen Dialog und wissenschaftlicher Klärung.

Dass "Autoren Positionen vertreten, von denen sie wissen, dass sie falsch sind und somit vorsätzlich handeln (es gibt eine Reihe von Motiven für so etwas, nicht nur Geld)" kann ich nicht erkennen. Ich weiß aber, dass es Leute gibt, die das erzählen. Da dies aber auch schon über mich erzählt wurde, ich aber ganz bestimmt weiß, dass ich das nicht tue, kann ich diesen Aussagen kein Gewicht geben. Wenn jemand Beweise hat, möge er diese vorlegen, denn das wäre in der Tat eine Katatstrophe und sollte öffentlich gemacht werden.

Ansonsten ist die Kategorie 2 und 3 wohl am häufigsten vertreten. Davon betroffen sind nicht nur Leitlinienautoren sondern auch weitere Delegierte und auch Patientenvertretungen. Ich möchte OnLyme-Aktion davon allerdings explizit von Kategorie 3 ausschließen, denn bei uns profitiert materiell keiner persönlich von den Patienten. Wenn man allerdings weiß, dass man sich leicht in Denkblasen verfängt, wird es leichter, sich zu öffnen.

Ich selbst gehe daher möglichst ergebnisoffen an die Sache heran und habe auch erlebt, dass sachlich fundierte Diskussionen möglich sind und auch zu Veränderungen führen könnten. Große Unterstützung habe ich hiebei von unserer vereinsinternen Arbeitsgruppe. Es ist jedoch alles andere als leicht für uns als Patientenorganisation da durchzudringen und Rückfälle in alte Denkmuster sind immer wieder anzutreffen.

Dass man sich die Diskussion sparen kann, stimmt also nicht. Man muss sie sogar führen. Die kunterbunte Zusammensetzung der Diskussionrunde könnte für einen lebhaften Austausch sorgen. Letztlich zeichnen sich alle medizinischen Fachgesellschaften für die Ergebnisse verantwortlich. Ohne die Einmischung von OnLyme wäre es jedoch überhaupt nicht zu gößeren Diskussionen gekommen, die doch ein wenig die Verkrustungen, die auf beiden Seiten entstanden sind, anlösen.

Wenn sich nicht beide Seiten weiter öffnen, wird es keine Veränderungen der Situation geben können - und das kann, wenn überhaupt, nur durch direkten sachlichen Dialog geschehen. Ob das ausreicht, wird sich zeigen.