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Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
#18

Mein Beitrag sollte nicht falsch verstanden werden. Ich wollte damit darauf hinweisen, dass vorliegende LL eben die meisten Krankheitsverläufe nicht abdeckt. Mitunter können auch Patienten dem Irrtum verfallen, ihre Borreliose werde in vorliegender LL abgehandelt. Es ist wichtig, dass Patienten wissen, worüber sie sich eigentlich informieren.

Ich möchte aber auch jedem nahelegen, wie schwierig es ist eine Borreliose sicher zu beweisen und noch schwieriger ist es, zu beweisen, dass unspezifische chronische Beschwerden ursächlich auf eine Borreliose zurückzuführen sind, egal ob mit oder ohne eindeutige Vorgeschichte. Ohne positiven Liquor und/oder Direktnachweis mittels PCR/Kultur ist jede Diagnose eine Verdachtsdiagnose, ausser es liegt ein typisches EM im Frühstadium vor. Das ist nunmal eine Tatsache. Nicht falsch verstehen. Ich möchte damit nicht behaupten, dass jemand keine Borreliose hat, wenn er sie nicht beweisen kann. Es soll aber jedem klar sein, dass seine Diagnose unter Umständen nicht gesichert ist. Und es je nach Situation vorteilhafter ist, wenn man nicht darauf beharrt. Es gibt immer die Möglichkeit einer Behandlung auf Verdacht.

Wenn nun Betroffene mit völlig unwissenschaftlichen und unsachlichen Argumenten Leute mit anderer Meinung wegen dieser Leitlinie, einem Pressetext oder Artikel anprangern, diffamieren etc., nützt das überhaupt nichts. Mit Kampfaktionen erntet man Kampfreaktionen, keine Dialoge, Kompromisse etc.

Derzeit und noch für lange haben wir eben nichts anderes als unsere Körperwahrnehmung. Wir können nur darauf setzen. Wir können unseren behandelnden Arzt fragen, wie er Kosten-Nutzen-Risiko einer Therapie auf Verdacht sieht. Welche Probleme er bekommen könnte mit seinem Budget? Was man dagegen tun kann? Wir können uns selbst schlau machen, wie das Kosten-Nutzen-Risiko-Verhältnis aussieht. Wenn ein Dialog nicht möglich ist, können wir den Arzt wechseln. Wir können anderen Betroffen helfen, die nicht mehr in der Lage sind, sich zu informieren. Aber wir können nicht behaupten, wir wüssten, was richtig und was falsch ist. Keiner dürfte das behaupten, weil die Forschungslage dünn ist, insbesondere für Verläufe in späteren Stadien.

Wir sollten also "der anderen Seite" kommunizieren, dass wir nicht wissen was richtig und was falsch ist. Und wir dürfen sagen, dass "die andere Seite" das auch nicht tun sollte. Wir können derzeit nur Wünsche oder Forderungen platzieren, wie zum Beispiel ein umfassendes medizinische Management von Betroffenen, auch von Kassenpatienten/Grundversicherten. Oder Forschung einfordern. Aber wir müssen aufhören, zu behaupten, wir wüssten was richtig und was falsch ist. Sonst gibt das ein Spiel bis zum St. Nimmerleinstag. Wir behauten unsere Wahrheit. Die anderen ihre Wahrheit. Wohin soll das führen.? Die Profs. sitzen nunmal am längeren Hebel. Ein vernünftiger Dialog anstelle von Kriegen und Klagen wird uns sicher weiterbringen - egal wo und bei wem. Mir würde nichtmal ein Zacken aus der Krone fallen, einem Prof. in den Hintern zu kriechen, wenn es der Sache dienlich wäre.

Ich frage mich schon lange Zeit, warum DBG und ILADS nicht in der Lage sind, einen vernünftigen und wissenschaftlichen Dialog in die Wege zu leiten. Die behaupten auch nur Sachen, die keiner wissenschaftlich beweisen kann, derweil Kassenpatienten in die Röhre schauen und andere mit nicht validierten Tests und fragwürdigen Therapien abgezockt werden.

Ich möchte auch noch anmerken, dass Leitlinien nur Empfehlungs- und keinen Weisungscharakter haben. Jeder Arzt darf also individuell zum Wohle seines Patienten entscheiden. Was der Arzt als Wohl des Patienten sieht, steht auf einem anderen Blatt.....

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von Inkognito - 19.03.2018, 19:02
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von Dot - 20.03.2018, 22:30
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RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von magihe - 24.03.2018, 13:16
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von Inkognito - 24.03.2018, 18:24
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von FreeNine - 24.03.2018, 18:56
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RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von Murmelchen - 27.11.2018, 21:27
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RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von Zotti - 27.11.2018, 21:59
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von Ehemaliges Mitglied - 28.11.2018, 15:11
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - von Murmelchen - 30.11.2018, 11:14

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