Zitat:Hast du eigentlich mal überlegt dich bei einer Ambulanz für seltene bzw. unerkannte Erkrankungen vorzustellen?
Ja, wurde abgelehnt, da ich eine Diagnose habe. Es ist halt wie immer. Man hört sich meine Beschwerden an, erstellt ein kleines Blutbild, misst Blutdruck und erstellt ein EKG und wird dann für gesund erklärt und bekommt als Therapie "Sport" und man soll sich nicht so anstellen.
Zitat:Dein Fall erscheint in der Gesamtschau so komplex, dass das mal ganzheitlich aus einer Hand angegangen werden sollte.
Naja, das hätte ich auch gerne. Aber in Zeiten wo alle Kliniken nur noch aufs Geld achten, hat man da keine Chance. Es ist halt so, wenn man da selber ankommt sagen einem die Ärzte: "Naja, solange wie sie es noch selber herschaffen kann es nicht so schlimm sein" und wenn man sich bringen lässt kommen dann Aussagen wie: "Naja, in dem Alter nicht mal alleine zum Arzt schaffen, da kann in seiner Persönlichkeit was nicht stimmen"
Zitat:Darauf aufbauend kann man dann eine Diagnostikstrategie entwickeln. Zum Beispiel habe ich noch nicht gelesen, dass man bei dir mal ausführlich nach Autoantikörpern geschaut hätte. Auch hinsichtlich Erregern könnte man dann nochmal differenziert schauen, wenn sich eine Immunaktivierung zeigen würde.
Es gibt leider niemanden der das tut. Ich habe diverse Kliniken angeschrieben. Für die Mehrheit bin ich halt ein "Zustand nach Neuroborreliose Fall" der sich damit abfinden soll.
Und ganz ehrlich, ich glaube nicht, dass ich irgendeine höchst seltene Erkrankung habe die all die Ärzte die ich gesehen habe nicht kennen.
Zitat:Welche Blutwerte sind aktuell bei dir auffällig und welche Symptome hast du derzeit? Sind die Leberwerte wieder normal?
Also zu den Blutwerten:
Als die Leberwerte damals nach Einnahme von Praziquantel innerhalb von 1 Woche so extrem angestiegen sind (lt Arzt hat das Medikament nichts damit zu tun, ich bezweifel das, da es mir ja wegen des Verdachtes auf Leberparasiten verschrieben wurde) und bei einer Sonographie mit Kontrastmittel und MRT der Leber nichts herauskam, sanken die Leberwerte ganz langsam im Verlauf von über 1 Jahr wieder auf Normalwerte. Zwar sind sie aktuell noch knapp innerhalb der Obergrenze, aber immerhin wieder in den Normalwerten. Zu Beginn meiner Beschwerden waren die Leberwerte ganz niedrig, also die Leber hat damit nichts zu tun.
Ansonsten seit Beschwerdebeginn ist immer das Hämatokrit erhöht. (Bei Normwerten zwischen 42-50 % lt. Labor liegen dies dauerhaft zwischen 51-57 %)
Hämoglobin gelegentlich erhöht.
Erythrozyten gelegentlich erhöht.
Leukozyten immer im Normalbereich. (außer einmal leicht erhöht)
CRP immer leicht erhöht.
Neutrophile absolut und relativ erhöht.
Lymphozyten absolut und relativ drastisch erniedrigt. (teilweise bei 10 % bei einem Referenzwert von 25-40 und Absolut bei 400 Einheiten bei Referent von 1000-2500 Einheiten)
Ansonsten sind die Blutwerte in Ordnung. MCV, MCHC usw auch alle i.O.
Beschwerden:
Während des Ceftriaxon ging es mir echt schlecht. Ca. 3 -6 Monate nach Ceftriaxon ging es mir immer besser, bis heute, so dass eigentlich die meisten Beschwerden weg sind. Auch die Sehstörungen sind zu 90 % weg.
Ich habe noch:
- Nach dem Schlafen das Gefühl als hätte ich die Nacht auf dem Bau und nicht im Bett verbracht, total gerädert
- Sobald ich mich bewege Schwindel, da reicht schon im Bett das anwinkeln der Beine, welches für einen Schwindel von 1-3 sek. dauer führt.
Wenn ich dann im Bad stehe und Zähne putze muss ich mich eigentlich festhalten, weil ich mich so schwach und schwindlig fühle. Aber es geht, es gab Zeiten da bin ich auf allen Vieren ins Bad gekrochen.
Im Sitzen keine Probleme mehr mit Schwindel. (das erste Jahr konnte ich nur liegen)
Wenn ich mich aber bewege, zum Beispiel vom Bürostuhl aufstehe, wird mir während es aufstehens schwindlig (also während der Bewegung, wenn ich dann stehe ist es wieder weg), Hände und Füße Rechts werden eiskalt. (links nicht, als wenn der Körper das Blut aus der rechten Körperhälfte abzieht)
Genauso wenn ich stehe und loslaufe oder anhalte. Als wenn mein Kopf (so wie beim Lagerungsschwindel) die Bewegung wie bei Kinetosen die Bewegung nicht passt.
Der Schwindel äußert sich aber wie Kreislaufprobleme. Zu Beginn der Bewegung ist er schlimm, ignoriere ich ihn, wirds immer schlimmer, bis zu einem gewissen Punkt. Entweder ich mache Pause, dann ist er nach 30 Minuten weg (am besten Schlafen) oder ich mach weiter, dann entscheidet es sich. Entweder ich werde Leichenblass, kriege Kalten Schweiß, Zittere (wie wenn der Blutdruck zusammensackt, aber da passiert genau das Gegenteil, er steigt ins unermessliche oder wenn man zu niedrigen BZ Hat) und dann kommt irgendwann der Punkt, wo ich eine Art Adrenalinschub kriege und dann ist alles weg.(hatte aber auch schon paar mal eine Synkope) Dann könnte ich mich Stundenlang bewegen ohne Beschwerden.
Der Schwindel tritt auch in Rückenlage auf. Währenddessen wird auch mein rechter Oberschenkel taub und mein rechter Fussrücken. In Seitenlage ist es sofort weg und ich kann auch die Beine anwinkeln, ohne Probleme.
Auch das Anfahren und Bremsen beim Autofahren bekommt mir nicht. Genauso wie Kurvenfahrten. Anfangs war es so schlimm, dass selbst die Vibrationen vom Motor Schwindel auslösten. Das ist aber alles weg. Autobahn geradeaus fahren macht mir nix aus. Landstraße mit Kurven und Bergen hingegen sind unerträglich.
Tja, Ärzte schütteln daraufhin nur den Kopf. Für mich gibt es zwei Möglichkeiten mit meiner Laienerklärung:
1. Die Borreliose hat ihren Dienst getan. Das die Beschwerden rückläufig sind (klar gibts immer mal schlechte Tage, wie bei Gesunden auch) zeigt mir, dass das Ceftriaxon gewirkt hat. Die Borreliose würde auch den AV Block erklären sowie den Liquorbefund. Und bei Schäden am Nervensystem weiss man nicht, wie sich das alles mal entwickelt. Ob die sich regenerieren, ob es Defektheilungen gibt, ob sie Einfluss auf des vegetative Nervensystem hatte usw.
Ich hätte noch Mino 200mg für ca. 40 Tage vorrätig. Vielleicht doch nochmal probieren? Ich weiss es nicht. Es geht mir ja viel besser. Vielleicht dauert es noch
2. Irgendwie glaube ich auch an einen orthopädischen Einfluss. Nun weiss man ja, dass Borrelien auch Gewebe zerstören können. Vielleicht fliesst das da mit ein. Physiotherapie vor allem an der HWS verschlimmert meine Symptome sofort. Einmal an der HWS massiert und ich bekomme kalten Schweiß Schwindel usw. Wie Kreislaufprobleme. Ich habe an der gesamten Wirbelsäule auch inkomplette Bandscheibenvorfälle mit Einengung des ventralen Subarachnoidalraums.
Tja, aber all die Physiotherapeuten, Chiropraktiker und Herren von Atlantotec konnten nicht helfen. (habe angeblich auch eine 2cm links Verschiebung des Atlas)
So, dass sind so die Beschwerden.
Alle anderen Beschwerden sind zum Glück weg.
Achja, ganz interessant ist auch noch, dass wenn es mir total schlecht geht und ich irgendwohin muss (zum Beispiel zum Arzt) und es nicht verschieben kann, dann hilft immer wenn ich heiss Dusche oder ein Bad nehme. Dann sind die Beschwerden für ca. 30 Minuten weg und meine Leichenblasse farbe im Gesicht verschwindet und ich sehe aus wie das blühende Leben. Da rede ich mir immer ein, dass durch die Wärme Muskelverspannungen gelöst werden und die Durchblutung verbessert wird. Nach 30 Minuten ist es aber auch leider wieder vorbei.