[Markus]

Ja, wurde abgelehnt, da ich eine Diagnose habe. Es ist halt wie immer. Man hört sich meine Beschwerden an, erstellt ein kleines Blutbild, misst Blutdruck und erstellt ein EKG und wird dann für gesund erklärt und bekommt als Therapie "Sport" und man soll sich nicht so anstellen.

Von wem jetzt abgelehnt? Vom niedergelassenen Arzt oder der Ambulanz selbst? Ich finde du bist schon ein Fall, der in so eine Ambulanz gehört.

Naja, das hätte ich auch gerne. Aber in Zeiten wo alle Kliniken nur noch aufs Geld achten, hat man da keine Chance.

Gerade die Ambulanzen für seltene Erkrankungen scheinen ordentliche Diagnostik zu fahren. Weiß natürlich nicht, ob das überall gleich ist, aber von Hannover habe ich von jemandem Gutes gehört. Der wird nun wohl probatorisch mit 4 Wochen Cef bei Verdacht auf Borreliose behandelt. Man muss auch nicht eine seltene Erkrankung haben, sondern es reicht eine unklare Geschichte zu haben die der Klärung bedarf (das ist bei dir m.E. klar der Fall, denn eine Defektheilung einer Borreliose hinterlässt wohl kaum Auffälligkeiten im Blutbild).

Es gibt leider niemanden der das tut. Ich habe diverse Kliniken angeschrieben. Für die Mehrheit bin ich halt ein "Zustand nach Neuroborreliose Fall" der sich damit abfinden soll.
Und ganz ehrlich, ich glaube nicht, dass ich irgendeine höchst seltene Erkrankung habe die all die Ärzte die ich gesehen habe nicht kennen.

Ich glaube auch nicht, dass du was ganz seltenes hast. Ich glaube aber auch nicht an einen "Zustand nach ...", wenn noch so viele Blutwerte auffällig sind. Entweder ist es noch die B. oder was anderes, aber bei Defektheilungen würde ich keine auffälligen Blutwerte erwarten. Wenn sich tatsächlich die Unis weigern dich aufzunehmen (versuche es über einen niedergelassenen Arzt, der dich unterstützt), dann musst du versuchen die Sachen selbst zusammenzuklauben. Also sich überlegen, an was es liegen könnte, und dann jeweils zu den Spezialisten fahren um das nach und nach auszuschließen bzw. zu bestätigen. Ist zugegebenermaßen etwas schwierig, wenn man nicht mobil ist. Nach meiner Erfahrung macht es allerdings keinen Sinn, sich mit "normalen" Ärzten abzugeben. Man sollte die Mühen der Anreise wenn irgend möglich in Kauf nehmen, um die Besten für die jeweilige Fragestellung zu befragen.

Ansonsten seit Beschwerdebeginn ist immer das Hämatokrit erhöht. (Bei Normwerten zwischen 42-50 % lt. Labor liegen dies dauerhaft zwischen 51-57 %)
Hämoglobin gelegentlich erhöht.
Erythrozyten gelegentlich erhöht.
Leukozyten immer im Normalbereich. (außer einmal leicht erhöht)
CRP immer leicht erhöht.
Neutrophile absolut und relativ erhöht.
Lymphozyten absolut und relativ drastisch erniedrigt. (teilweise bei 10 % bei einem Referenzwert von 25-40 und Absolut bei 400 Einheiten bei Referent von 1000-2500 Einheiten)

CRP ist ein Akutphasenprotein und belegt bei Erhöhung einen entzündlichen Prozess. Also läuft da immunologisch was ab, was auch immer das sein mag. Von so niedrigen Lymphos habe ich noch nie gehört. Wurde mal eine Lymphozytendifferenzierung gemacht, also die Zusammensetzung der Lymphozyten (T3, T4, T8, B, NK usw.) angeschaut? HIV ist ausgeschlossen worden, nehme ich an. Ansonsten kann ich dir auch einen Laborarzt/Immunologen sagen, wo du Blut hinchschicken kannst, wenn der Hausarzt das anfordert. Da würde ganz ausführlich auf Kasse geschaut. Problem wäre dann halt, dass man kein persönliches Gespräch mit dem Arzt hat, sondern nur Laborwerte mit allgemeiner Befundung bekommt. In deinem komplexen Fall wäre da ein vor Ort Gespräch sicher sinnvoll, aber dazu müsstest du nach Berlin oder Düsseldorf. Vielleicht doch erstmal Blutabnehmen beim Hausarzt? Falls es relevant ist, sag Bescheid, dann schicke ich dir die Kontaktdaten.

Ich habe noch:
- Nach dem Schlafen das Gefühl als hätte ich die Nacht auf dem Bau und nicht im Bett verbracht, total gerädert
- Sobald ich mich bewege Schwindel, da reicht schon im Bett das anwinkeln der Beine, welches für einen Schwindel von 1-3 sek. dauer führt.
Wenn ich dann im Bad stehe und Zähne putze muss ich mich eigentlich festhalten, weil ich mich so schwach und schwindlig fühle. Aber es geht, es gab Zeiten da bin ich auf allen Vieren ins Bad gekrochen.
Im Sitzen keine Probleme mehr mit Schwindel. (das erste Jahr konnte ich nur liegen)
Wenn ich mich aber bewege, zum Beispiel vom Bürostuhl aufstehe, wird mir während es aufstehens schwindlig (also während der Bewegung, wenn ich dann stehe ist es wieder weg), Hände und Füße Rechts werden eiskalt. (links nicht, als wenn der Körper das Blut aus der rechten Körperhälfte abzieht)
Genauso wenn ich stehe und loslaufe oder anhalte. Als wenn mein Kopf (so wie beim Lagerungsschwindel) die Bewegung wie bei Kinetosen die Bewegung nicht passt.
Der Schwindel äußert sich aber wie Kreislaufprobleme. Zu Beginn der Bewegung ist er schlimm, ignoriere ich ihn, wirds immer schlimmer, bis zu einem gewissen Punkt. Entweder ich mache Pause, dann ist er nach 30 Minuten weg (am besten Schlafen) oder ich mach weiter, dann entscheidet es sich. Entweder ich werde Leichenblass, kriege Kalten Schweiß, Zittere (wie wenn der Blutdruck zusammensackt, aber da passiert genau das Gegenteil, er steigt ins unermessliche oder wenn man zu niedrigen BZ Hat) und dann kommt irgendwann der Punkt, wo ich eine Art Adrenalinschub kriege und dann ist alles weg.(hatte aber auch schon paar mal eine Synkope) Dann könnte ich mich Stundenlang bewegen ohne Beschwerden.
Der Schwindel tritt auch in Rückenlage auf. Währenddessen wird auch mein rechter Oberschenkel taub und mein rechter Fussrücken. In Seitenlage ist es sofort weg und ich kann auch die Beine anwinkeln, ohne Probleme.
Auch das Anfahren und Bremsen beim Autofahren bekommt mir nicht. Genauso wie Kurvenfahrten. Anfangs war es so schlimm, dass selbst die Vibrationen vom Motor Schwindel auslösten. Das ist aber alles weg. Autobahn geradeaus fahren macht mir nix aus. Landstraße mit Kurven und Bergen hingegen sind unerträglich.

POTS könnte man noch ausschließen. Insgesamt klingt das für mich nach einer Kopfgelenksgeschichte. Wenn schon normale Orthopäden da was finden, scheint da was zu sein. Das würde ich an deiner Stelle von einem Spezialisten abklären lassen, was dann wiederum mit Anreise und Kosten verbunden wäre. Ob Atlantotec da so richtig ist, wage ich zu bezweifeln. Ich werde wahrscheinlich demnächst nochmal zu einem Atlas-Spezi fahren, dann kann ich ja berichten.