11.03.2013, 22:28
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 27.08.2013, 17:27 von ll Moderator ll.)
Ich hatte nach den Filmen zahlreiche, umfangreich Briefe mit wissenschaftlichen Argumenten an Arte, SWR, ARD „W Wie Wissen“, sämtliche Leitlinienbeteiltigten etc. geschrieben, leider nur mit mäßigen Reaktionen. XXX Textpassage entfernt
Der einfache Ratschlag an alle unzähligen Patienten mit ihren Fragen, was gegen diese Filme unternommen wird, sie sollen sich doch bei Arte beschweren, war mir persönlich etwas zu wenig.
Der Erfolg auf meine Briefe war jedoch, außer ein paar Antworten und Erläuterungen vom für die Sendungen verantwortlichen SWR, leider nur mäßig. Auf mein Beschwerden über die diskriminierende Bezeichnung „Borrelianer“ unter Hinweis, andere Erkrankte werden auch nicht als Krebisaner oder Aidsianer bezeichnet kam leider keine einzige Antwort.
Außer ein paar kleinen Änderungen auf den Arte-Webseiten aufgrund meiner gezielten Eingaben und Proteste.
Wie die öffentliche Behauptung, im Südwesten von Frankreich gäbe es überhaupt keine Borreliose, das aufgrund meiner Eingabe mittels beweiskräftigen Studien, mit „vielem Dank“ sofort auf den Arte Seiten geändert wurde.
XXX Textpassagen entfernt
Auf meine weiteren Antworten kam bis auf die üblichen Standartmails leider vom SWR keine Reaktion mehr.
Ich wurde ebenfalls, wie alle Patienten von dem diskriminierende Film des Autors Patrick Hünerfeld völlig überrascht und war erschüttert.
Vielleicht hätte man im Vorfeld dieser Filme das Ergebnis etwas gezielter beeinflussen können.
Z.B. durch detaillierte Hinweise auf div. aussagefähigen Studien und fehlende evidenzbasierende Leitlinien. Es gab außer der Leitlinie der Borreliose-Gesellschaft zur „Lyme-Borreliose“ nur die S1-Leitlinie für „Neuroborreliose“ und „kutane Manifestationen“ auf der untersten Entwicklungsstufe.
Die als S1 Leitlininen nur eine „einseitige“ Expertenmeinung darstellen und weder einen Evidenz, noch einen Konsensnachweis erbringen können etc.
Auch die einseitige Fokussierung auf seronegative Fälle in den Filmen ist nach meiner Ansicht wenig hilfreich. Denn es gibt genügend Beispiele bei denen Patienten selbst mit eindeutig positiven Werten und entsprechenden Symptomen jede Therapie verweigert wird.
Oder z.B. als Beweise meine rein persönliche Laborwerte und Erfahrungen, die sämtlichen Aussagen der Experten eindeutig widersprechen! Wie 17 völlig harmlose Zecken auf eine Streich! Zahlreiche, ausnahmslos höchst pos. Befunde mit 10 Banden im Blot etc. bei denen dennoch jede Borreliose verleuget wurde. Die nach wochenlangen i.V. Therapien bei einem angeblichen "Scharlatan" so stark angestiegen sind, dass das Blut sogar 4-fach verdünnt werden musste, da die maximalen Messgrenzen weit überschritten wurden.
Die zuvor schon ausnahmslos pos. Werte des sinnlosen LTT bis über das 7-fache angestiegen sind. Nachweis von Borrelien-Antikörper in den zirkulierenden Immunkomplexen. Entsprechenden Hirn-SPECT und MTR befunden.
Oder dass der zuvor negative Liquor erst nach monatelangen Therapien im NRZ eindeutig positiv wurde. Die alle in Gutachten von „Experten“ schriftlich als nichtssagend, oder z.B. mit schriftlichen Aussagen eines Infektologen Prof. „bei fehlenden IgM erledigt sich die Frage nach einer Neuroborreliose“ ignoriert wurden. Trotz 2 Dutzend aunahmslos hoch pos. Laborbefunden keine behandlungsbedüftige Borreliose. Bestenfalls irgendwann nur einmal völlig unbemerkt eine Borreliose durchgemacht!
Das eigentlich auch kein Hünerfeld bei seinen Recherchen ignorieren dürfte.
XXX Textpassage entfernt
XXX Textpassage entfernt.
Meine Ansicht ist, wir können kaum Verbesserung erreichen, wenn wir nur ausschließlich gegen die maßgeblichen Ärzte einen „Zeckenkrieg“ führen! Sondern nur, wenn wir mittels massiven öffentlichen Druck einen konstruktiven Dialog mit diesen erreichen können.
Über die möglichen Ursachen dieser negativen, einseitigen Darstellung in den Filmen mag es verschiedene Meinungen geben. Aber eine Analyse aller mögliche Faktoren und objektiver Diskussion unter Einbeziehung möglichst vieler Patienten, wäre zur Vermeidung negativer Einflüsse für künftige Medienberichte nicht ganz sinnlos.
Auch sollte man div. Aussagen möglichst zuvor überlegen, ob diese nicht negativ ausgelegt werden können.
XXX Textpassage entfernt
Das sind aber ausdrücklich nur rein private Diskussionsvorschläge
XXX Textpassage entfernt
LG
XXX
Der einfache Ratschlag an alle unzähligen Patienten mit ihren Fragen, was gegen diese Filme unternommen wird, sie sollen sich doch bei Arte beschweren, war mir persönlich etwas zu wenig.
Der Erfolg auf meine Briefe war jedoch, außer ein paar Antworten und Erläuterungen vom für die Sendungen verantwortlichen SWR, leider nur mäßig. Auf mein Beschwerden über die diskriminierende Bezeichnung „Borrelianer“ unter Hinweis, andere Erkrankte werden auch nicht als Krebisaner oder Aidsianer bezeichnet kam leider keine einzige Antwort.
Außer ein paar kleinen Änderungen auf den Arte-Webseiten aufgrund meiner gezielten Eingaben und Proteste.
Wie die öffentliche Behauptung, im Südwesten von Frankreich gäbe es überhaupt keine Borreliose, das aufgrund meiner Eingabe mittels beweiskräftigen Studien, mit „vielem Dank“ sofort auf den Arte Seiten geändert wurde.
XXX Textpassagen entfernt
Auf meine weiteren Antworten kam bis auf die üblichen Standartmails leider vom SWR keine Reaktion mehr.
Ich wurde ebenfalls, wie alle Patienten von dem diskriminierende Film des Autors Patrick Hünerfeld völlig überrascht und war erschüttert.
Vielleicht hätte man im Vorfeld dieser Filme das Ergebnis etwas gezielter beeinflussen können.
Z.B. durch detaillierte Hinweise auf div. aussagefähigen Studien und fehlende evidenzbasierende Leitlinien. Es gab außer der Leitlinie der Borreliose-Gesellschaft zur „Lyme-Borreliose“ nur die S1-Leitlinie für „Neuroborreliose“ und „kutane Manifestationen“ auf der untersten Entwicklungsstufe.
Die als S1 Leitlininen nur eine „einseitige“ Expertenmeinung darstellen und weder einen Evidenz, noch einen Konsensnachweis erbringen können etc.
Auch die einseitige Fokussierung auf seronegative Fälle in den Filmen ist nach meiner Ansicht wenig hilfreich. Denn es gibt genügend Beispiele bei denen Patienten selbst mit eindeutig positiven Werten und entsprechenden Symptomen jede Therapie verweigert wird.
Oder z.B. als Beweise meine rein persönliche Laborwerte und Erfahrungen, die sämtlichen Aussagen der Experten eindeutig widersprechen! Wie 17 völlig harmlose Zecken auf eine Streich! Zahlreiche, ausnahmslos höchst pos. Befunde mit 10 Banden im Blot etc. bei denen dennoch jede Borreliose verleuget wurde. Die nach wochenlangen i.V. Therapien bei einem angeblichen "Scharlatan" so stark angestiegen sind, dass das Blut sogar 4-fach verdünnt werden musste, da die maximalen Messgrenzen weit überschritten wurden.
Die zuvor schon ausnahmslos pos. Werte des sinnlosen LTT bis über das 7-fache angestiegen sind. Nachweis von Borrelien-Antikörper in den zirkulierenden Immunkomplexen. Entsprechenden Hirn-SPECT und MTR befunden.
Oder dass der zuvor negative Liquor erst nach monatelangen Therapien im NRZ eindeutig positiv wurde. Die alle in Gutachten von „Experten“ schriftlich als nichtssagend, oder z.B. mit schriftlichen Aussagen eines Infektologen Prof. „bei fehlenden IgM erledigt sich die Frage nach einer Neuroborreliose“ ignoriert wurden. Trotz 2 Dutzend aunahmslos hoch pos. Laborbefunden keine behandlungsbedüftige Borreliose. Bestenfalls irgendwann nur einmal völlig unbemerkt eine Borreliose durchgemacht!
Das eigentlich auch kein Hünerfeld bei seinen Recherchen ignorieren dürfte.
XXX Textpassage entfernt
XXX Textpassage entfernt.
Meine Ansicht ist, wir können kaum Verbesserung erreichen, wenn wir nur ausschließlich gegen die maßgeblichen Ärzte einen „Zeckenkrieg“ führen! Sondern nur, wenn wir mittels massiven öffentlichen Druck einen konstruktiven Dialog mit diesen erreichen können.
Über die möglichen Ursachen dieser negativen, einseitigen Darstellung in den Filmen mag es verschiedene Meinungen geben. Aber eine Analyse aller mögliche Faktoren und objektiver Diskussion unter Einbeziehung möglichst vieler Patienten, wäre zur Vermeidung negativer Einflüsse für künftige Medienberichte nicht ganz sinnlos.
Auch sollte man div. Aussagen möglichst zuvor überlegen, ob diese nicht negativ ausgelegt werden können.
XXX Textpassage entfernt
Das sind aber ausdrücklich nur rein private Diskussionsvorschläge
XXX Textpassage entfernt
LG
XXX