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Aktion Gabel - Schreiben von der Selbsthilfe Corry W.
#2

(18.03.2019, 15:48)urmel57 schrieb:  - bessere Testverfahren auch bei Co-infektionen
- differentialdiagnositische Berücksichtigung oder Ausschluss anderer Infektionen
- bundesweit einheitliche Meldepflicht für alle durch Zecken übertragenen Erkrankungen
- mehr flächendeckende Forschung
- Einrichtung eines offiziellen Meldzentrums, wohin auch Zecken geschickt werden können.
- mehr Schwerpunktzentren mit Budgetfreiheit für Betroffene mit EM oder persistierenden Beschwerden
- bessere Netzwerkbildung zwischen Ärzten, Patienten und Wissenschaft
- bessere Ausbildung der Mediziner

Meine Meinung zu CW's Forderungen (deren Engagement ich toll finde):

Es gibt eine S3 Leitlinie. Laut dieser Leitlinie ist (Neuro)Borreliose SICHER zu diagnostizieren und der Erreger leicht zu eliminieren. Das ist der derzeitige GÜLTIGE Stand der offiziellen Wissenschaft.

Es bringt also m.E. überhaupt nichts, zu fordern, dass Ärzte besser ausgebildet werden oder sich gar vernetzen. Sie würden dann nämlich auf genau DIESES WISSEN, das in der Leitlinie (fälschlicherweise) steht, ausgebildet.

Unsere Botschaft muss stattdessen sein:

- Die Empfehlungen in den Leitlinien sind falsch
- Alle Patientenvereinigungen haben diese Leitlinien abgelehnt
- Die meisten Mediziner irren sich
- Das EU Parlament hat das erkannt
- Der Gesetzgeber in einigen US Bundesstaaten hat das erkannt
- Die Politik muss einschreiten
- Es muss geforscht werden

Wenn ich Spahn wäre und ich würde einen Brief mit den ganz oben genannten Forderungen erhalten, würde ich Prof. Rauer anrufen und der würde mir sagen: "es ist alles kein Problem. Es gibt sichere Tests, die Ärzte werden gut ausgebildet, es gibt sogar eine Leitlinie. Was da drin steht, wird auch von den Kassen bezahlt. Alles ist chic." Dann würde ich als Spahn das Thema ad acta legen.

Wenn ich Patientenbeauftragter wäre und jemand würde mir sagen, dass viele Patienten leiden, dann würde ich eine Fachgesellschaft (z.B. die Neurologen) kontaktieren und die würde mir antworten: "wir haben jetzt sogar eine Leitlinie entwickelt, in der das gesamte Wissen steht" .. und wieder wäre das Thema ad acta.

Forderungen nach Ausbildung, Information, Vernetzung, Übernahme der Kosten durch Kassen bringen also m.E. keine Veränderung. Die Botschaft muss lauten: die Medizin in Deutschland irrt gewaltig! Sie hat keine Lösung und behauptet aber wahrheitswidrig, sie hätte eine. Es gibt einen Dissens. Die Ärzte sind sich nämlich überhaupt NICHT einig. Mittlerweile ist das Thema im EU Parlament gelandet. In den USA wurde es schon lange erkannt - dort hat die Politik agiert. In Frankreich auch - wann handelt endlich die deutsche Politik?

Solange aber immer nur erzählt wird, die Ärzte wüssten (!) nicht wie man B. behandelt. Man müsste sie besser ausbilden etc., solange wird den Empfängern der Forderungen das ganze Ausmaß der Misere nicht klar.

Es muss richtig erklärt werden, woher der Dissens kommt (IDSA und ILADS). Nur mal ein Beispiel: beim meinem letzten Besuch bei Dr. Brauksiepe, dem damaligen Patientenbeauftragten, wusste dieser nicht einmal was die AWMF ist. Wir dürfen nicht zuviel voraussetzen. Wir müssen beim Urschleim der Misere beginnen.

Das nur als Anregung für alle fleißigen Briefeschreiber. Beschreibt den Dissens in der Medizin. Schreibt, dass wir die Leitlinie abgelehnt haben, dass die Patienten in den USA mittlerweile von ihren Versicherungen die Behandlungen bezahlt bekommen, welche den Deutschen noch verweigert werden, dass in Frankreich spezielle Zentren geschaffen werden sollen und die alten Zentren aufgelöst werden sollen. Das sind Argumente, die einen Verantwortlichen vielleicht aufhorchen lassen.

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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