12.05.2019, 05:55
Hey Urmel,
deine Worte oben sind berührend, und kritisieren will ich sie auch gar nicht. Doch mir liegt am Herzen etwas dazu zu sagen:
Die Worte klingen auch ein wenig "mutlos". Das ist aber vielleicht kontraproduktiv. Denn: Wir können einander beistehen! Schon das Forum ist ein Ort und ein Zeichen dafür. Und:
Wenn wir ab hier mehr (!) von unserem Wissen und unseren Erfahrungen direkt (!) austauschen und mehr (!) davon in die Öffentlichkeit tragen, wird sich was verändern. Oder:
Warum z. B. sollen nicht jene wenigen (!) anerkannt Erkrankten (die es aber doch vereinzelt gibt) die noch nicht als Erkrankte anerkannten Personen "an die Hand nehmen" und sie zu Ärzten, Behörden, Gerichten begleiten, wenn es für die "Neuen" darauf ankommt? - Das gab es schon ab hier, doch vielleicht gab es das einfach noch nicht oft genug...
Ferner können wir gemeinsam besser aufzeigen, wo die "Mankos" liegen: Forschungsarbeiten (Link war unlängst hier im Forum zu finden) wie die Dissertation vom 26.04.2018 an der LMU, welche sich mal wieder mit den mikrobiologischen "Grundlagen" der Borrelien befasste und deren "gefährliche Potenz" aufzeigte, verändern für die Erkrankten nichts. - Derlei können wir kommunizieren an zuständige Gesundheitspolitik (und im Doppel an Presseverteter). Auch das gab es schon ab hier. Siehe oben: nur nicht oft genug? Oder:
Wieso sammeln wir ab hier nicht einfach persönliche "Borreliose-Geschichten"/detailliertere Krankheitsverläufe, machen daraus ein Buch? Oder besser: eine Site und ein Buch??? Darin könnte man auch auf die Unterschiede eingehen im Umgang mit uns vs. dem Umgang mit den Syphilis-Erkrankten...
Wie gesagt: kritisieren will ich deine so lieb gemeinten Worte nicht! Nur werden wir uns vehementer wehren müssen "nach außen" - und sollten uns auf unsere Stärken besinnen. Wir sind viele. Doch wie viele sind es außer uns hier unerkannt (!!!) noch?
Meint: Sogar das RKi spricht jetzt davon, dass Borreliose durchaus gefährlich sein kann - was jedoch nichts hilft, wenn Borreliose den "seltenen Einzelfällen" im Arztzimmer (gemeint: Kranke allein mit Arzt dort!) kurzerhand "ab-erklärt" wird? Also wieso allein zu Ärzten gehen mit dieser Krankheit, wenn jeder Mensch das Recht auf Begleitung wahrnehmen darf?
Auch diese Fragen gilt es zu transportieren... Gibt es hier wirklich niemanden, der Journalisten kennt - auch wenn das "nur auf Umwegen" wäre?
... Na ja, solche Sachen gehen mir durch den Sinn bei deinen Worten. Ich finde toll, dass die Leute aus dem Dresdener Umland "auf die Straße" gehen. Doch was macht man dort, wo eine größere Gruppe fehlt? Kooperationen suchen, die ortsunabhängiger sind - um Selbsthilfe eben anders wirksam(er) zu machen.
Übrigens lese ich gerade ein Buch über Patientenrechte am Ende des Lebens, geschrieben von zwei Anwälten (m. W. aus Bayern). Deren Fall-Darstellungen legen nah, dass just solche Anwälte für uns geeignete "Partner" wären, wenn wir juristisch etwas erreichen wollen bzgl. der Anerkennung unserer Rechte als Menschen und Erkrankte an einer Krankheit, die "unter den Tisch gekehrt" wird von vielen Ärzten. Denn jene Anwälte erläutern sehr genau, wie sie Pflegeheime, Krankenhäuser, Ärzte teils zu zwingen wussten, den Sterbenden ihre Rechte auf selbstbestimmtes Sterben nicht zu beschneiden - anstatt den Patienten wider Willen Magensonden und Lebensverlängerung zuzumuten.
Solche Anwälte könnten mit den richtigen Infos (also zu gelungenen Behandlungen) eine Menge tun für die, denen gelungene Behandlungen noch immer verweigert werden...
deine Worte oben sind berührend, und kritisieren will ich sie auch gar nicht. Doch mir liegt am Herzen etwas dazu zu sagen:
Die Worte klingen auch ein wenig "mutlos". Das ist aber vielleicht kontraproduktiv. Denn: Wir können einander beistehen! Schon das Forum ist ein Ort und ein Zeichen dafür. Und:
Wenn wir ab hier mehr (!) von unserem Wissen und unseren Erfahrungen direkt (!) austauschen und mehr (!) davon in die Öffentlichkeit tragen, wird sich was verändern. Oder:
Warum z. B. sollen nicht jene wenigen (!) anerkannt Erkrankten (die es aber doch vereinzelt gibt) die noch nicht als Erkrankte anerkannten Personen "an die Hand nehmen" und sie zu Ärzten, Behörden, Gerichten begleiten, wenn es für die "Neuen" darauf ankommt? - Das gab es schon ab hier, doch vielleicht gab es das einfach noch nicht oft genug...
Ferner können wir gemeinsam besser aufzeigen, wo die "Mankos" liegen: Forschungsarbeiten (Link war unlängst hier im Forum zu finden) wie die Dissertation vom 26.04.2018 an der LMU, welche sich mal wieder mit den mikrobiologischen "Grundlagen" der Borrelien befasste und deren "gefährliche Potenz" aufzeigte, verändern für die Erkrankten nichts. - Derlei können wir kommunizieren an zuständige Gesundheitspolitik (und im Doppel an Presseverteter). Auch das gab es schon ab hier. Siehe oben: nur nicht oft genug? Oder:
Wieso sammeln wir ab hier nicht einfach persönliche "Borreliose-Geschichten"/detailliertere Krankheitsverläufe, machen daraus ein Buch? Oder besser: eine Site und ein Buch??? Darin könnte man auch auf die Unterschiede eingehen im Umgang mit uns vs. dem Umgang mit den Syphilis-Erkrankten...
Wie gesagt: kritisieren will ich deine so lieb gemeinten Worte nicht! Nur werden wir uns vehementer wehren müssen "nach außen" - und sollten uns auf unsere Stärken besinnen. Wir sind viele. Doch wie viele sind es außer uns hier unerkannt (!!!) noch?
Meint: Sogar das RKi spricht jetzt davon, dass Borreliose durchaus gefährlich sein kann - was jedoch nichts hilft, wenn Borreliose den "seltenen Einzelfällen" im Arztzimmer (gemeint: Kranke allein mit Arzt dort!) kurzerhand "ab-erklärt" wird? Also wieso allein zu Ärzten gehen mit dieser Krankheit, wenn jeder Mensch das Recht auf Begleitung wahrnehmen darf?
Auch diese Fragen gilt es zu transportieren... Gibt es hier wirklich niemanden, der Journalisten kennt - auch wenn das "nur auf Umwegen" wäre?
... Na ja, solche Sachen gehen mir durch den Sinn bei deinen Worten. Ich finde toll, dass die Leute aus dem Dresdener Umland "auf die Straße" gehen. Doch was macht man dort, wo eine größere Gruppe fehlt? Kooperationen suchen, die ortsunabhängiger sind - um Selbsthilfe eben anders wirksam(er) zu machen.
Übrigens lese ich gerade ein Buch über Patientenrechte am Ende des Lebens, geschrieben von zwei Anwälten (m. W. aus Bayern). Deren Fall-Darstellungen legen nah, dass just solche Anwälte für uns geeignete "Partner" wären, wenn wir juristisch etwas erreichen wollen bzgl. der Anerkennung unserer Rechte als Menschen und Erkrankte an einer Krankheit, die "unter den Tisch gekehrt" wird von vielen Ärzten. Denn jene Anwälte erläutern sehr genau, wie sie Pflegeheime, Krankenhäuser, Ärzte teils zu zwingen wussten, den Sterbenden ihre Rechte auf selbstbestimmtes Sterben nicht zu beschneiden - anstatt den Patienten wider Willen Magensonden und Lebensverlängerung zuzumuten.
Solche Anwälte könnten mit den richtigen Infos (also zu gelungenen Behandlungen) eine Menge tun für die, denen gelungene Behandlungen noch immer verweigert werden...