01.06.2019, 06:11
Ich verfolge die "Geschichte" nun schon seit 16 Jahren und war lange in der Selbsthilfe aktiv. Es ist total schwierig, etwas zu bewegen, weil es schwierig bis unmögich ist, etwas (inbes. Chronische Verläufe) zu beweisen, solange entsprechende Diagnostika fehlen. Die Hardliner unter den Experten lassen sich nicht überzeugen. Aber es sind genau die Ärztegesellschaften der Hardliner, die Forschung anstossen müssten, denn die haben das Sagen. Wendet man sich an zuständige Gesundheitsbehörden/Politiker, fragen die bei den Hardlinern nach und für die ist ja alles i.O.. Es ist ein Teufelskreis.
In der Folge wandten sich Betroffene in den letzten Jahren an die Medien in der Hoffnung, so etwas zu bewegen. Leider hat uns das auch auch nicht viel weitergebracht.
Klagen anzustrengen, dürfte ebenfalls ins Nichts führen, denn Betroffene haben aufgrund der lausigen Diagnostika null Möglichkeiten, einen Chronischen Verlauf aufgrund eines Ärztefehlers zu beweisen, nicht mal wenn ein Arzt eine Wanderröte nicht behandelt hat, denn es gibt keine Möglichkeit eine unbehandelte Wanderröte mit einem später auftretenden Krankheitsbild mit unspezifischen Symtomen in Verbindung zu bringen. Fälle, die wegen unbehandelter Wanderröte später zu einem typischen Krankheitsbild mit beweisenden Befunden (Labor und Klinik) führen sind derart selten, dass sie das bleiben, was sie sind: Fallberichte. Fallberichte gelten nicht als wissenschaftlich und stossen auch keine Forschung an.
Schlussendlich bräuchten wir sachliche Dialoge mit den Meinungsführern/Hardlinern. Diese wiederum entziehen sich meistens der Diskussion. Irgendwann werden sie sich der Diskussion stellen müssen.
Es bleibt uns wirklich nur, abzuwarten was die Forschung hervorbringt und im Hintergrund aktiv zu bleiben, damit weiter geforscht wird. Es gibt durchaus Forschung auf dem Gebiet der chronischen Verläufe. Aber Forschung braucht Zeit, inbesondere bei der Borreliose, mit ihren langen Latenzzeiten und unterschiedlichen Verläufen. Heute will man in der Forschung lieber auf Gebieten forschen, wo schnelle Ergebnisse zu erzielen sind. Die Borreliose-Forschung ist für Wissenschaftler also auch noch völlig unattraktiv.
Im Moment bleibt den Betroffenen nur die Möglichkeit der Therapieversuche und wenn die nicht fruchten zu akzeptieren und schauen, dass sie trotz Beschwerden Wege für möglichst viel Lebensqualität finden und sich die Existenz sichern können. Einige fallen dabei durch alle Auffangnetze. Das ist tragisch. Wir können es beim besten Willen im Moment nicht ändern. Wir können nur hoffen, dass diese Menschen vom sozialen Umfeld aufgefangen werden.
LG, Regi
In der Folge wandten sich Betroffene in den letzten Jahren an die Medien in der Hoffnung, so etwas zu bewegen. Leider hat uns das auch auch nicht viel weitergebracht.
Klagen anzustrengen, dürfte ebenfalls ins Nichts führen, denn Betroffene haben aufgrund der lausigen Diagnostika null Möglichkeiten, einen Chronischen Verlauf aufgrund eines Ärztefehlers zu beweisen, nicht mal wenn ein Arzt eine Wanderröte nicht behandelt hat, denn es gibt keine Möglichkeit eine unbehandelte Wanderröte mit einem später auftretenden Krankheitsbild mit unspezifischen Symtomen in Verbindung zu bringen. Fälle, die wegen unbehandelter Wanderröte später zu einem typischen Krankheitsbild mit beweisenden Befunden (Labor und Klinik) führen sind derart selten, dass sie das bleiben, was sie sind: Fallberichte. Fallberichte gelten nicht als wissenschaftlich und stossen auch keine Forschung an.
Schlussendlich bräuchten wir sachliche Dialoge mit den Meinungsführern/Hardlinern. Diese wiederum entziehen sich meistens der Diskussion. Irgendwann werden sie sich der Diskussion stellen müssen.
Es bleibt uns wirklich nur, abzuwarten was die Forschung hervorbringt und im Hintergrund aktiv zu bleiben, damit weiter geforscht wird. Es gibt durchaus Forschung auf dem Gebiet der chronischen Verläufe. Aber Forschung braucht Zeit, inbesondere bei der Borreliose, mit ihren langen Latenzzeiten und unterschiedlichen Verläufen. Heute will man in der Forschung lieber auf Gebieten forschen, wo schnelle Ergebnisse zu erzielen sind. Die Borreliose-Forschung ist für Wissenschaftler also auch noch völlig unattraktiv.
Im Moment bleibt den Betroffenen nur die Möglichkeit der Therapieversuche und wenn die nicht fruchten zu akzeptieren und schauen, dass sie trotz Beschwerden Wege für möglichst viel Lebensqualität finden und sich die Existenz sichern können. Einige fallen dabei durch alle Auffangnetze. Das ist tragisch. Wir können es beim besten Willen im Moment nicht ändern. Wir können nur hoffen, dass diese Menschen vom sozialen Umfeld aufgefangen werden.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz