02.06.2019, 05:42
(01.06.2019, 06:23)mari schrieb: Listen anlegen, welche User hier bei welcher Krankenkasse sind, dort alle jeweiligen User eigene Krankenversicherten-Selbstauskunften einholen, dann dort aufgelistete Kosten zusammenrechnen für unnötige Untersuchungen/Behandlungen, Brief dazu, wieder je von den Mitgliedern der jeweiligen Krankenkasse unterschrieben. Da kommen Zahlen zusammen, die der Krankenkasse dann schlagartig wichtiger sind als ein Einzelschicksal eines Versicherten...Ich habe damals alle Kosten, die vor der Diagnose unnötig entstanden, aufgelistet. Es interessierte niemanden. Das Gesundheitssystem mit den Krankenkassen ist ein Milliardengeschäft. Die interessieren sich nicht für ein paar tausend Euronen. Und wenn zuwenig Geld da ist, steigen einfach die Beiträge.
(01.06.2019, 06:23)mari schrieb: Ärzte-Bewertungsportale benutzen, "knackige" Überschrift dort: "Bei Borreliose besser nicht" - und danach sauber und sachlich begründen. Rechtlich einwandfrei. - So entsteht auch Präsenz in den Köpfen über diese Krankheit, von der Viele nichts wissen und von der Viele nicht einmal wissen, dass sie sie selber schon haben... Präsenz in den Köpfen macht Interesse.Superidee. Je mehr solche Negativbewertungen im Zusammenhang mit Borreliose auftauchen, desto weniger will sich ein Arzt daran die Finger verbrennen. Klar hat man damit die Möglichkeit, auf den Missstand hinzuweisen. Ich befürchte aber, dass das kaum einer mit genügend Einfluss liest, dass sich die Situation ändert.
(01.06.2019, 06:23)mari schrieb: Regi gab ein herausragendes Beispiel mit ihrem Blog. Erweiterung / Fortsetzung auf andere Art, von anderen Betroffenen? Warum nicht? Und warum nicht mit etwas anderen Inhalten? Spontan-Idee: Gerichts-Korrespondenz aus meinen Akten komplett einstellen, welche z. B. die erlebten Absurditäten belegt im Kampf um einen angemessenen GdB... Könnte interessant sein für Viele zu sehen, wie eine ärztlich frei erfundene Depression bei mir aufrecht erhalten werden soll von Ärzten, aber geschädigte Haut, Wanderröten undundund übergangen werden - und wie ein bestimmter (!) Richter damit umging. Wer derlei liest, kann das ggf. auch gut nutzen: Wissen ist Macht. Aber nur dann, wenn das Wissen nicht "weggesperrt" wird und "hinter der Tür bleibt", sondern in die Öffentlichkeit transportiert ist.Es wäre nur ein Fallbericht mehr, der zudem nur wenig mehr Gewicht bekäme, wenn deine Diagnose hieb- und stichfest gesichert ist. Solche Fälle würde man nicht in genügender Anzahl zusammen bekommen. Einerseits, weil viele, die tragischerweise eine solche Behandlung erfahren, (noch) nicht diagnostiziert sind und andererseits nur Wenige mit Sinn für etwas Privatsphäre bereit sind, in aller Öffentlichkeit die Hosen runterzulassen. Wenn du anderer Meinung bist, kannst du natürlich gerne ein solches Projekt auf die Beine stellen.
(01.06.2019, 06:23)mari schrieb: ... Es gäbe noch mehr Möglichkeiten. Das Forum kann m. E. auch ein Treffpunkt der Leute sein, die auf irgendeine (!) Art mit irgendwelchen (!) Möglichkeiten ihrer etwas machen möchten.Irgendwelche Leute, irgendetwas machen, irgendwann, irgendwie..... Jeder, der eine konkrete Idee hat, kann hier einen Aufruf an interessierte Mitkämpfer machen. Auch du. Versuche es. Wenn du am Schluss aber ganz alleine dastehst mit deiner Idee, musst du das akzeptieren können. Ich persönlich würde mit dir nicht zusammenarbeiten wollen.
(01.06.2019, 06:23)mari schrieb: Nochmals: Die Arbeit derer, die hier schon lange als Vereinsmitglieder agieren, finde ich wertvoll. Doch wir alle sind m. E. gefragt, hier, da, dort etwas zu tun - gemeinsam, nicht vereinzelt.Im Rahmen der Mai-Proteste fanden öffentliche Aktionen in Berlin und Leipzig statt. Da wurde gemeinsam protestiert, aufgeklärt und ins Bewusstsein gerufen. Warst du dabei? Hast du die Unermüdlichen unterstützt? Bist du Mitglied in einer Patientenorganisation?
(01.06.2019, 06:23)mari schrieb: Und "geneigtere" Ärzte bekommen wir nicht, wenn wir "das Maul halten", sondern wenn wir notfalls laut darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt an den Leidlinien. Ich kann auch nicht sehen, dass es mehr Ärzte als 2010 gibt, die diese Seuche gekonnt und mutig behandeln - man belehre mich eines Besseren, wenn das so ist. Was ich hier (!) sehe, dass es weniger Ärzte wurden und weniger "statthafte", bezahlte Tests für die Kassenversicherten. Kann aber sein, dass das in anderen Gegenden anders ist?Es wurde weltweit im Mai laut gegen die Leitlinien protestiert. Wo warst du dabei? Welche Ärzte behandeln gekonnt, respektive wissen wie es geht? Behandlungen, insbesondere von chronischen Verläufen, sind nur Versuche. Unter den gegebenen Umständen ist alles nur Erfahrungsmedizin. Und es gibt nunmal Patienten, die nach den drei Wochen Standard-Therapie gesunden. Hast du meine Blogeinträge verstanden oder nur quergelesen? Welche Tests siehst du als statthaft an, respektive was muss ein statthafter Test in deinen Augen aussagen können. Gibt es einen solchen Test, der deine Anforderungen erfüllt?
(01.06.2019, 06:23)mari schrieb: Nur mit Stillschweigen erreichen wir nichts - so sehe ich das.Wenn du den Eindruck hast, es herrsche Stillschweigen, dann informierst du dich zuwenig. Was wäre dir laut genug? Ich verstehe, dass es einfacher ist, Aktive mit unkoordinierten Forderungen zu beschäftigen, als selbst ein Minimum zu tun. Engagement in der Selbsthilfe beginnt immer beim Betroffenen selbst, sollte zumindest. Das beginnt damit, sich erstmal gut zu informieren, statt den Aktiven die Ressourcen mit Forderungen abzugraben. Es sind hier sicher einige gerne behilflich, wenn du konkrete Fragen hast, wo du welche Informationen findest oder wenn du irgendwo anstehst.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz