24.08.2019, 08:23
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 24.08.2019, 20:21 von Lyme Detective.)
(23.08.2019, 22:32)magihe schrieb: ...Ob es sich lohnt dem ganzen mit einem Kommentar Aufmerksamkeit zu schenken?...In meinen Augen macht es Sinn, weil solch ein Video die breite Masse adressieren soll, um diesen Standpunkt weiter zu festigen. Leider ist in der Praxis durch die S3-Leitline der Horizont der Hausärzte und auch vieler Fachärzte sehr eingeschränkt. Es besteht kaum noch Interesse sich tiefer mit dieser Erkrankung auseinanderzusetzen. Begründet wird es genau mit dieser Darstellung, dass 2x100mg Doxycyclin a 14d die Erkrankung ala Leitlinie auch in der Spätphase stoppt. Selbst der Weg in eine i.v. Ceftriaxon-Therapie ist damit oft verbaut (Überweisung in eine Klinik vom HA), weil diese jetzt meist nur bei harten Symptomen (Lähmungen, Paresen) stattfindet und auch weil HA-Praxen kaum Infusionenstherapien machen (und diese Therapie ist ja auch hinsichtlich Remissionsfähigkeit auch noch zu hinterfragen ... siehe Äusserung der Hoffmann-La Roche/Hersteller dieses AB). Und wenn zuvor eine Doxycyclin-Therapie stattfand, schliesst sich diese Tür für eine i.V.-Therapie meist. Aber was schreibe ich das, ihr wisst dies ja selbst… Von daher sollte man ruhig den weiteren Blickwinkel hinterlassen (der Verlauf bzw. dessen Therapie ist nicht so schwarz-weiss wie dort dargestellt), weil viele Patienten in der Praxis diesen Ärzten vertrauen und sich auch an solche Videos orientieren. So war ich am Anfang der Erkrankung auch. Hab den Hausärzten vertraut und wollte mich gar nicht tiefer in die Dinge einlesen/einarbeiten (war (m)ein Fehler).
(23.08.2019, 22:32)magihe schrieb: ...Sollen wir hier mit geeigneten Kommentaren aufzeigen, was er künftig besser machen soll?...Ja, würde ich gut finden. Kleine Meinungen überall hinterlassen (gerade bei Medien die im großen Stil angesetzt sind und die breite Masse ansprechen sollen, sind z.B. auch bei den LB-Beiträgen der öffentlich rechtlichen Anstalten), so dass sich doch die Sichtweise verbreitet, dass diese Darstellung eben nicht zu 100% stimmt, sondern es einen signifikaten Anteil an Patienten gibt, bei denen diese „Standardtherapieformen“ nicht anschlagen/greifen (insbesondere in der Spätphase) und etwas nicht stimmt (so dass Frischerkranken hinterfragen…). Ich hatte z.B. die Veröffentlichung aus dem Ärtzeblatt zitiert, in dem eine Studie zeigte, dass LB-Spirochäten nach Doxy-Therapie an allen Primaten angezüchtet werden konnten (in meinem Fall trifft diese Studie nämlich genau so zu – 3 Monate nach ausgeprägten EM erst die versagende Doxy-Therapie…). Oder auch die aktuelle Studie „Persistent Borrelia Infection in Patients with Ongoing Symptoms of Lyme Disease“ an Patienten und die lange Liste von OnLyme, welche Therapieversager listet. Oder auch das Mischinfektionen (z.B. auch durch Zechenstich mitübertragen), den Borreliose-Krankheitsverlauf und die Therapie negativ beeinflussen (hierzu geht Hr.Rauer kaum drauf ein). All das hatte ich in meinem Kommentar geschrieben, welcher 2x wieder gelöscht wurde (vielleicht hatte ich doch einen wunden Punkt getroffen oder ich war zu glaubwürdig (auch weil nicht beleidigend) ?).
(23.08.2019, 22:32)magihe schrieb: ...Da sind die Energien an anderer Stelle gezielter einzusetzen...Wo kann man seine Energie deiner Meinung nach gezielter besser einsetzen? Dieses Forum hier, wird eh oft belächelt, weil die Meinung besteht, man steigert sich da rein…Veröffentlichungen hier adressieren kaum die breite Massen (sondern nur die chronisch Kranken, die eh schon in dieser Schüssel sitzen). Ich bin gern für Anregungen zu haben insofern ich die Energie habe und es mir zukunftsträchtig erscheint, dass dies etwas bewirken könnte… {OnLyme bekommt von mir in unregelmässigen Abständen Spenden seit einigen Jahren, weil gute Arbeit diesbzgl. geleistet wird uns ich dies so einschätze...}
Sorry, etwas vom Thread-Thema abgekommen... Ist hier wirklich niemand mit einem Youtube-Account der mal einen Kommentar testen könnte (und dann mal 1 Tag warten, ob er durch "fremde Kräfte"
