07.09.2019, 14:40
Vielen Dank für eure Antworten & die Infos. Ich hatte die Woche überraschend eine OP und komme deshalb erst jetzt zum Antworten.
Ja, Diagnostik... da habe ich schon tausende Euro hinein gesteckt. Entweder es kommt nichts eindeutiges heraus (evtl. auch wg. Immundefekt) oder keiner kann / will mit den Ergebnissen etwas anfangen.
Der Kinderarzt denkt jetzt, dass es mit meinem Sohn evtl. in Richtung Autismus geht. Klar, Autismus verändert ja auch die Blutwerte und alle erkranken plötzlich zum selben Zeitpunkt daran.
Danke für den Link zu der Kinderärztin in Berlin. Ich dachte, sie wäre längst nicht mehr aktiv und werde sie wohl mal anschreiben.
Toxoplasmose habe ich bei mir testen lassen und keine Antikörper dagegen.
Zu den Zentren für seltene Erkrankungen habe ich meine Unterlagen geschickt - leider bevor ich das mit dem Immundefekt wusste - und nie eine Antwort bekommen. Von Marburg weiß ich aber auch, dass sie ca. fünf Jahre Wartezeit haben.
Der Defekt ist vererbbar, die Kinder müssen einen niedrigeren MBL Spiegel haben als der Durchschnitt. Für einen kompletten Mangel braucht man aber von beiden Eltern ein Gen, das an mehreren Stellen kaputt ist - und dafür sind meine Kinder auch zu normal im Bezug auf Erkältungskrankheiten usw.
Ja, Diagnostik... da habe ich schon tausende Euro hinein gesteckt. Entweder es kommt nichts eindeutiges heraus (evtl. auch wg. Immundefekt) oder keiner kann / will mit den Ergebnissen etwas anfangen.
Der Kinderarzt denkt jetzt, dass es mit meinem Sohn evtl. in Richtung Autismus geht. Klar, Autismus verändert ja auch die Blutwerte und alle erkranken plötzlich zum selben Zeitpunkt daran.
Danke für den Link zu der Kinderärztin in Berlin. Ich dachte, sie wäre längst nicht mehr aktiv und werde sie wohl mal anschreiben.
Toxoplasmose habe ich bei mir testen lassen und keine Antikörper dagegen.
Zu den Zentren für seltene Erkrankungen habe ich meine Unterlagen geschickt - leider bevor ich das mit dem Immundefekt wusste - und nie eine Antwort bekommen. Von Marburg weiß ich aber auch, dass sie ca. fünf Jahre Wartezeit haben.
Der Defekt ist vererbbar, die Kinder müssen einen niedrigeren MBL Spiegel haben als der Durchschnitt. Für einen kompletten Mangel braucht man aber von beiden Eltern ein Gen, das an mehreren Stellen kaputt ist - und dafür sind meine Kinder auch zu normal im Bezug auf Erkältungskrankheiten usw.