17.09.2019, 12:55
Hallo Zusammen,
ich bin seit 3,5 Wochen auf Disulfiram. Vorab: ja, ich bin im Status "nichts geht mehr", also verzweifelt. Bin aber auch nicht euphorisch und voller Hoffnung. Wie Markus geschrieben hat, es hat genug "HypeMedies" gegeben, die ihr Versprechen nicht gehalten haben, da kann man nicht spontan Jubeln. Ich bin zum ersten Mal experimentell dabei.
Wahrscheinlich ist meine Borre wirklich gut durchtherapiert, ich habe keinerlei Hinweise auf einen chronischen Verlauf, seltenst mal einen Hinweis, dass die Biester noch in mir sein könnten. Meine Symptome sind aktuell rein den Babesien zugeordnet. Aber manche Erkenntnis benötigt da ja seine Zeit.
Zum Start: habe erstmal mit einer 1/4 Tablette gestartet und dann zwei Tage gewartet bis zur nächsten, dann gaaanz langsam hochdosiert. Ich war gerade in der Wiedereingliederung, ich habe mir keine großartigen Reaktionen leisten können und falls es nicht mehr gegangen wäre, dann wollte ich lieber die Therapie verschieben als die Arbeit abbrechen.
Die erste Woche war nichts. Auch nach einer halben Disulfiram täglich ging es mir gut. Erst als ich auf eine ganze Tablette hoch bin, hatte ich mit mehr Symptomen zu tun. Ob das zufällig gerade eine Schwankung war oder dem Disulfiram zuzuordnen ist, kann man selbstverständlich nicht genau sagen, aber ich habe die Vermutung. Ist doch etwas stärker alles. Zudem habe ich außergewöhnlich starke Probleme mit dem Herz, in dieser Form kannte ich das nur am Anfang der Maleron-Therapie (die ja eigentlich erfolgreich gewesen wäre, wenn ich das Medikament weiter vertragen hätte).
Ich habe jetzt wieder reduziert auf eine halbe Disulfiram. Mein Spezi rät mir unbedingt meine persönliche Dosierung zu finden, das Disulfiram würde auch in niedrigeren Dosierungen seinen Dienst tun. (?) Die Reduktion ist jetzt den dritten Tag her, einen direkten klaren Effekt erwarte ich nicht, aber könnte sein, dass heute nicht ganz so schlimm der Tag wird.
Nebenwirkungen bzw. das Leben mit dem Medikament:
ich halte mich ziemlich gut an die Vermeidung von Alkoholen jeder Art (also auch kein Ketchup, richtige Zahnpasta, Salatdressing....) und auch Aldehyden. Ich habe aber vorhin versehentlich einen Wrap gegessen, der reinen Salat innen drin hatte nur der innerste Kern war mit etwas angemachtem Salat. Ich merke da nichts, und wenn man sonst streng ist, denke ich, dass Ausrutscher dieser Art gehen. Leider hatte ich an einem Tag Waffeln gegessen und zu wenig darauf geachtet was genau ich esse... der war mit Rum verfeinert worden. Ich habe es zu spät bemerkt. Der Tag war gelaufen, ich habe geschlafen wie ein Murmeltier (aber auch im Elend). Und hatte selbstverständlich Angst vor Neuropathien. Aber alles gut gegangen. Passt auf jede Kleinigkeit auf!!!!! Ich dachte, ich bin konsequent, aber es gibt Momente, da... seufz.
Ja, der Schweiß riecht schwefelig, aber eher chemisch schwefelig. Mein Mann sagt, er habe noch nichts bemerkt. Doof ist, ein Symptom der Babesiose bei mir sind Schweissattacken. Auch der Stuhl riecht befremdend. Ansonsten habe ich bisher keinerlei Nebenwirkungen bemerkt. Ich hoffe, dass dies so bleibt.
Soviel zum den ersten Erfahrungen. Drückt die Daumen, dass ich das schaffe!
Euer Murmelchen
ich bin seit 3,5 Wochen auf Disulfiram. Vorab: ja, ich bin im Status "nichts geht mehr", also verzweifelt. Bin aber auch nicht euphorisch und voller Hoffnung. Wie Markus geschrieben hat, es hat genug "HypeMedies" gegeben, die ihr Versprechen nicht gehalten haben, da kann man nicht spontan Jubeln. Ich bin zum ersten Mal experimentell dabei.
Wahrscheinlich ist meine Borre wirklich gut durchtherapiert, ich habe keinerlei Hinweise auf einen chronischen Verlauf, seltenst mal einen Hinweis, dass die Biester noch in mir sein könnten. Meine Symptome sind aktuell rein den Babesien zugeordnet. Aber manche Erkenntnis benötigt da ja seine Zeit.
Zum Start: habe erstmal mit einer 1/4 Tablette gestartet und dann zwei Tage gewartet bis zur nächsten, dann gaaanz langsam hochdosiert. Ich war gerade in der Wiedereingliederung, ich habe mir keine großartigen Reaktionen leisten können und falls es nicht mehr gegangen wäre, dann wollte ich lieber die Therapie verschieben als die Arbeit abbrechen.
Die erste Woche war nichts. Auch nach einer halben Disulfiram täglich ging es mir gut. Erst als ich auf eine ganze Tablette hoch bin, hatte ich mit mehr Symptomen zu tun. Ob das zufällig gerade eine Schwankung war oder dem Disulfiram zuzuordnen ist, kann man selbstverständlich nicht genau sagen, aber ich habe die Vermutung. Ist doch etwas stärker alles. Zudem habe ich außergewöhnlich starke Probleme mit dem Herz, in dieser Form kannte ich das nur am Anfang der Maleron-Therapie (die ja eigentlich erfolgreich gewesen wäre, wenn ich das Medikament weiter vertragen hätte).
Ich habe jetzt wieder reduziert auf eine halbe Disulfiram. Mein Spezi rät mir unbedingt meine persönliche Dosierung zu finden, das Disulfiram würde auch in niedrigeren Dosierungen seinen Dienst tun. (?) Die Reduktion ist jetzt den dritten Tag her, einen direkten klaren Effekt erwarte ich nicht, aber könnte sein, dass heute nicht ganz so schlimm der Tag wird.
Nebenwirkungen bzw. das Leben mit dem Medikament:
ich halte mich ziemlich gut an die Vermeidung von Alkoholen jeder Art (also auch kein Ketchup, richtige Zahnpasta, Salatdressing....) und auch Aldehyden. Ich habe aber vorhin versehentlich einen Wrap gegessen, der reinen Salat innen drin hatte nur der innerste Kern war mit etwas angemachtem Salat. Ich merke da nichts, und wenn man sonst streng ist, denke ich, dass Ausrutscher dieser Art gehen. Leider hatte ich an einem Tag Waffeln gegessen und zu wenig darauf geachtet was genau ich esse... der war mit Rum verfeinert worden. Ich habe es zu spät bemerkt. Der Tag war gelaufen, ich habe geschlafen wie ein Murmeltier (aber auch im Elend). Und hatte selbstverständlich Angst vor Neuropathien. Aber alles gut gegangen. Passt auf jede Kleinigkeit auf!!!!! Ich dachte, ich bin konsequent, aber es gibt Momente, da... seufz.
Ja, der Schweiß riecht schwefelig, aber eher chemisch schwefelig. Mein Mann sagt, er habe noch nichts bemerkt. Doof ist, ein Symptom der Babesiose bei mir sind Schweissattacken. Auch der Stuhl riecht befremdend. Ansonsten habe ich bisher keinerlei Nebenwirkungen bemerkt. Ich hoffe, dass dies so bleibt.
Soviel zum den ersten Erfahrungen. Drückt die Daumen, dass ich das schaffe!
Euer Murmelchen
....time will tell