Hallo,
zu genannter kritischen Betrachtung Patientenrechte von Günther Binnewies möchte ich mich nicht äussern.
Sicher ist einigen Mitgliedern des Forums Onlyme-Aktion .org bekannt , daß ich Mitglied sowohl im BFBD als auch in Onlyme.org bin.
Ich finde wir werden trotz oft schwerer Krankheit von Presse,TV und verschiedenen Ärzteverbänden angegriffen darum ist ein Konkurenz-Denken oder gar öffentlicher Steit für alle Kranken von Nachteil.
Ich habe für den Offenen Brief beim BFBD geworben. Ein Vorstandsmitglied des BFBD erklärt mir in einer Mail folgendes:
Hallo Frau Schmierer noch einmal zu Ihrer Anfrage wegen des Offenen Briefes an Minister Bahr: der BFBD hat keine Einwände gegen diesen offenen Brief. Ich persönlich finde den Inhalt sehr gut formuliert, treffend und sinnvoll. Das Einzige war der Zeitpunkt: Minister Bahr ist nur noch bis zur Bundestagswahl im Amt. Der BFBD erwartet einfach nicht, dass die Bundesregierung bis dahin noch etwas ändert. Herr Bahr wird sich am Ende seiner Amtszeit nichtmehr mit den eigenen Beratern anlegen. Von daher vermuten wir, dass die Aktion mit dem Brief gut gemeint ist, aber letztlich wenig für die Patienten bringt. Wir bezweifeln also weniger die Aktion mit dem Brief als vielmehr die Aussichten auf eine Änderung der politischen Haltung. Das ist aber kein Argument, es nicht vielleicht zu versuchen. Außerdem ist es gut, dass die mit Borreliose befassten Organisationen und Gruppen verschiedene Wege gehen. Wir lernen ja auch voneinander... Viele Grüße Jörg Rehmann
Vielleicht hat Herr Rehmann mit dem Zeitpunkt recht, doch wann endlich ist der richtige Zeitpunkt daß wir uns als noch lebende Kranke persönlich auf den Weg machen und unser Leid öffentlich machen.
War der Zeitüpunkt nicht schon vor 10 Jahren ? Oder vor 30 Jahren als die falschen Leitlinien unser Schicksal um ein vielfaches steigerten ?
Egal - welcher Zeitpunkt- wir sind Zahlenmäßig den wenigen Leitlinien-Autoren überlegen - darum ist der Offene Brief und die Demo in Berlin unsere einzige Möglichkeit eine Anerkennung der Krankheit.
viele Grüße
Ingeborg
zu genannter kritischen Betrachtung Patientenrechte von Günther Binnewies möchte ich mich nicht äussern.
Sicher ist einigen Mitgliedern des Forums Onlyme-Aktion .org bekannt , daß ich Mitglied sowohl im BFBD als auch in Onlyme.org bin.
Ich finde wir werden trotz oft schwerer Krankheit von Presse,TV und verschiedenen Ärzteverbänden angegriffen darum ist ein Konkurenz-Denken oder gar öffentlicher Steit für alle Kranken von Nachteil.
Ich habe für den Offenen Brief beim BFBD geworben. Ein Vorstandsmitglied des BFBD erklärt mir in einer Mail folgendes:
Hallo Frau Schmierer noch einmal zu Ihrer Anfrage wegen des Offenen Briefes an Minister Bahr: der BFBD hat keine Einwände gegen diesen offenen Brief. Ich persönlich finde den Inhalt sehr gut formuliert, treffend und sinnvoll. Das Einzige war der Zeitpunkt: Minister Bahr ist nur noch bis zur Bundestagswahl im Amt. Der BFBD erwartet einfach nicht, dass die Bundesregierung bis dahin noch etwas ändert. Herr Bahr wird sich am Ende seiner Amtszeit nichtmehr mit den eigenen Beratern anlegen. Von daher vermuten wir, dass die Aktion mit dem Brief gut gemeint ist, aber letztlich wenig für die Patienten bringt. Wir bezweifeln also weniger die Aktion mit dem Brief als vielmehr die Aussichten auf eine Änderung der politischen Haltung. Das ist aber kein Argument, es nicht vielleicht zu versuchen. Außerdem ist es gut, dass die mit Borreliose befassten Organisationen und Gruppen verschiedene Wege gehen. Wir lernen ja auch voneinander... Viele Grüße Jörg Rehmann
Vielleicht hat Herr Rehmann mit dem Zeitpunkt recht, doch wann endlich ist der richtige Zeitpunkt daß wir uns als noch lebende Kranke persönlich auf den Weg machen und unser Leid öffentlich machen.
War der Zeitüpunkt nicht schon vor 10 Jahren ? Oder vor 30 Jahren als die falschen Leitlinien unser Schicksal um ein vielfaches steigerten ?
Egal - welcher Zeitpunkt- wir sind Zahlenmäßig den wenigen Leitlinien-Autoren überlegen - darum ist der Offene Brief und die Demo in Berlin unsere einzige Möglichkeit eine Anerkennung der Krankheit.
viele Grüße
Ingeborg
Nur selten weiß eine Krankheit,wie sie sich nach dem Lehrbuch zu verhalten hat.( RKI,Epi.Bull. 2002 Nr. 5 )