01.05.2020, 14:32
Ich hatte ne PN,
ob ich denn benenn',
wie's so läuft mit Disulfiram.
So wie es soll ? Alles toll?
Oder doch eher Kram?
Ist's so?: wer es nimmt, der bald spinnt; wie manche fürchten oder meinen.
Was kann ich reimen oder sagen? Wo mich doch die Schmerzen plagen.
Am besten so: Schmerzen, Scherzen – froh!
Ich bin jetzt, wenn ich mich nicht vertue in der 2. Woche der 3. Runde einer DSF – Einnahme (erstmalige Einnahme August '19; einige Pausentage, Unregelmäßigkeiten.
Bei der 1. Runde spürte ich, wie einige vielleicht ähnlich berichten, eine bei mir sehr leichte Aufgekratztheit aber keine motorische Unruhe. Inzwischen habe ich dies überhaupt nicht mehr. Meine Schläfrigkeit verschwand (stundenlang und tief) und ich starrte bewegungseingeschränkt wach im Bett liegend an die Decke und fand das anfangs erst mal gewöhnungsbedürftig.
2. Runde: Faszikulationen traten an unüblichen Stellen auf und wurden allmählich weniger; neurologische Ausfälle und Einschränkungen, deren Ursache ich im Gehirn verorte ebenso; teilweise zunächst verstärkt, dann allmählich weniger. Nach ca. 8 Wochen hatte ich den Eindruck, DSF - nicht die Erkrankung - macht mein Hirn matschig (500mg / tgl.). Eine Pause war nötig und ohnehin nach empfohlenen Schema angesagt.
Bewegungen konnte ich nicht mehr so ausführen, wie ich es wollte. Ganz ohne irgendwelche Medikation kenne ich Phasen in denen Bewegungen schwerfallen (ohne mechanische Einschränkung, wie geschwollener Gelenke). Als bedürften sie eines innerlichen Schwungholens. Mit Absetzen von DSF ohne Ausschleichung war dies sehr ausgeprägt und aufgrund der Deutlichkeit interessant. Wichtig: innerhalb von 1-2 spätestens 3 Tagen hatte sich alles normalisiert. Meine Erklärung hierzu gehört dann in den Diskussionsthread.
Pause in Mitte März bis ca. Mitte April; 4! Wochen. In der Pause besser, bis zur beginnenden Wiederverschlechterung. In dieser Zeit waren meine Krankheitssymptome fortbestehend, aber so verringert, dass ich für meine Verhältnisse und seit sehr langer Zeit doch deutlich mehr unternehmen Konnte und am Leben teilhaben konnte, ohne in Folge (wie vor DSF) tagelang schläfrig zu sein. Lange Gehstrecken. Bewältigung vieler Aufgaben, die ich krankheitsbedingt aufschieben musste und deren wegen ich die Pause auf 4 Wochen wie vorgesehen durchzog; bisher habe ich eine so lange Pause nicht ausgehalten und sie erschien mir auch – auf mich bezogen- nicht sinnvoll. Mit Wiedereindosierung von DSF Mitte April (3. Runde) wie von mir erwartet deutliche Verschlechterung. Ich nehme bisher stets 500mg/Tag. Wenn ich versuchsweise niedriger dosiert habe, waren auch die Verschlechterungen geringer oder nicht spürbar. Was zunächst paradox erscheinen mag, ist für mich der Grund diese Dosierung zunächst beizubehalten.
Nach der Wiedereindosierung ging ich zunächst die Treppe rückwärts am Geländer, weil dies besser funktionierte. Anders als in den ersten beiden Runden bin ich nun aber nach ca. 2 Wochen (sonst erst nach ca. 4) soweit, dass ich aus dem Haus gehen kann oder mich davor setze. Juckreiz an vermeintlichen Schuppenflechten – Herden hat sich unter DSF verstärkt (schon in Runde 1 u. 2). Am Fuß (sagt man an der Fessel?) habe ich einen seit Jahren bestehenden Herd, die dortige mäßige, aber chronische Gewebsschwellung/Flüssigkeitsstau hat sich unter DSF völlig zurückgebildet. Ich liege sehr viel und ruhe und bin eingeschränkt. Auf und AB. In der Summe habe ich bis hier hin von DSF profitiert.
LG
ob ich denn benenn',
wie's so läuft mit Disulfiram.
So wie es soll ? Alles toll?
Oder doch eher Kram?
Ist's so?: wer es nimmt, der bald spinnt; wie manche fürchten oder meinen.
Was kann ich reimen oder sagen? Wo mich doch die Schmerzen plagen.
Am besten so: Schmerzen, Scherzen – froh!
Ich bin jetzt, wenn ich mich nicht vertue in der 2. Woche der 3. Runde einer DSF – Einnahme (erstmalige Einnahme August '19; einige Pausentage, Unregelmäßigkeiten.
Bei der 1. Runde spürte ich, wie einige vielleicht ähnlich berichten, eine bei mir sehr leichte Aufgekratztheit aber keine motorische Unruhe. Inzwischen habe ich dies überhaupt nicht mehr. Meine Schläfrigkeit verschwand (stundenlang und tief) und ich starrte bewegungseingeschränkt wach im Bett liegend an die Decke und fand das anfangs erst mal gewöhnungsbedürftig.
2. Runde: Faszikulationen traten an unüblichen Stellen auf und wurden allmählich weniger; neurologische Ausfälle und Einschränkungen, deren Ursache ich im Gehirn verorte ebenso; teilweise zunächst verstärkt, dann allmählich weniger. Nach ca. 8 Wochen hatte ich den Eindruck, DSF - nicht die Erkrankung - macht mein Hirn matschig (500mg / tgl.). Eine Pause war nötig und ohnehin nach empfohlenen Schema angesagt.
Bewegungen konnte ich nicht mehr so ausführen, wie ich es wollte. Ganz ohne irgendwelche Medikation kenne ich Phasen in denen Bewegungen schwerfallen (ohne mechanische Einschränkung, wie geschwollener Gelenke). Als bedürften sie eines innerlichen Schwungholens. Mit Absetzen von DSF ohne Ausschleichung war dies sehr ausgeprägt und aufgrund der Deutlichkeit interessant. Wichtig: innerhalb von 1-2 spätestens 3 Tagen hatte sich alles normalisiert. Meine Erklärung hierzu gehört dann in den Diskussionsthread.
Pause in Mitte März bis ca. Mitte April; 4! Wochen. In der Pause besser, bis zur beginnenden Wiederverschlechterung. In dieser Zeit waren meine Krankheitssymptome fortbestehend, aber so verringert, dass ich für meine Verhältnisse und seit sehr langer Zeit doch deutlich mehr unternehmen Konnte und am Leben teilhaben konnte, ohne in Folge (wie vor DSF) tagelang schläfrig zu sein. Lange Gehstrecken. Bewältigung vieler Aufgaben, die ich krankheitsbedingt aufschieben musste und deren wegen ich die Pause auf 4 Wochen wie vorgesehen durchzog; bisher habe ich eine so lange Pause nicht ausgehalten und sie erschien mir auch – auf mich bezogen- nicht sinnvoll. Mit Wiedereindosierung von DSF Mitte April (3. Runde) wie von mir erwartet deutliche Verschlechterung. Ich nehme bisher stets 500mg/Tag. Wenn ich versuchsweise niedriger dosiert habe, waren auch die Verschlechterungen geringer oder nicht spürbar. Was zunächst paradox erscheinen mag, ist für mich der Grund diese Dosierung zunächst beizubehalten.
Nach der Wiedereindosierung ging ich zunächst die Treppe rückwärts am Geländer, weil dies besser funktionierte. Anders als in den ersten beiden Runden bin ich nun aber nach ca. 2 Wochen (sonst erst nach ca. 4) soweit, dass ich aus dem Haus gehen kann oder mich davor setze. Juckreiz an vermeintlichen Schuppenflechten – Herden hat sich unter DSF verstärkt (schon in Runde 1 u. 2). Am Fuß (sagt man an der Fessel?) habe ich einen seit Jahren bestehenden Herd, die dortige mäßige, aber chronische Gewebsschwellung/Flüssigkeitsstau hat sich unter DSF völlig zurückgebildet. Ich liege sehr viel und ruhe und bin eingeschränkt. Auf und AB. In der Summe habe ich bis hier hin von DSF profitiert.
LG