11.11.2020, 01:33
Hallo zusammen,
seit einiger Zeit stöbere ich mit großem Interesse hier im Forum und habe schon einiges gelesen, dass mir leider schwer bekannt vorkommt. Allerdings bin ich inzwischen etwas orientierungslos und weiß nicht so recht, wie ich weiter verfahren soll.
In Kürze: wir sind eine 8köpfige Familie mit Oma (72), Opa (81), Großtante (78) und 3 Kindern (3, 5, 7) sowie meinem Mann (38) und mir (38). Man kann sagen, dass wir bis vor vier Jahren eine recht gesunde Familie waren. Auch die alten Leute hatten bis auf ein bisschen "altersgemäßen" Bluthochdruck keine Erkrankungen.
September 2016 nahm das Elend seinen Lauf. Mein Großer kam damals in den Kindergarten und ab da gab es kaum mehr einen Monat, wo nicht irgendjemand in der Notaufnahme oder beim Arzt war. Es begann mit einem hartnäckigen Husten, mit dem wir uns alle ansteckten und der erst im folgenden Sommer einigermaßen ausheilte, danach aber jeden Winter wiederkehrte. Daraus folgte eine ganze Kaskade von Erkrankungen, die ich gar nicht mehr alle sinnvoll aufzählen kann.
Im Wesentlichen haben wir einen ganzen Strauß an neurologischen Symptomen: vorübergehende oder chronische Taubheit in Fingern und Zehen, Schielen, Störungen des Temperaturempfindens, Ausfälle von Geschmacks- und Geruchssinn, Wortfindungs- und Sprachstörungen, Herz-Rhythmusstörungen, Schwindel, Tinnitus, "Haarwurzelkatarrh", Brennschmerzen auf Schultern und Oberarmen, einschießende Schmerzen an Muskeln, Sehnen oder Gelenken, Gesichtsschmerzen, Zahnschmerzen, Kopfschmerzen in verschiedenen Varianten von chronisch bis "springend", einseitige Verschlechterung des Seh- und Hörvermögens, Geruchs- und Geschmacks"halluzinationen"
Seit Ende 2017 haben wir zu unterschiedlichen Zeitpunkten chronische Durchfälle mit zeitgleicher Augenreizung bekommen, die auffallend zyklisch verlaufen und meist mit extremem Rülpsen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Schwindel + Augenreizung für 1-2 Tage beginnen. Meine Mutter und ich haben während dieser Phase oft auch mäßige bis starke Herzrhythmusstörungen; es folgt ein meist harmloser, breiig-klebriger, mehr oder weniger heller Durchfall in 2-3 Intervallen über 1-2 Tage, der jedoch mit Schmerzen und "Zuckungen" im gesamten Bauchraum einhergeht. Am nächsten Tag schließen sich gelegentlich noch Blähungen und etwas Bauchweh an, aber danach normalisiert sich alles sehr schnell wieder. Auch die Augenreizung (bei harmloseren Verläufen nur Jucken, Rötung, Fremdkörpergefühl, in schwereren Schmerzen im Auge und ums Auge herum, Lichtempfindlichkeit, Störungen der Augenmotorik, verschwommenes Sehen) bildet sich meist komplett zurück.
Mehrere Blutbilder waren allesamt unauffällig, allenfalls mir ist aufgefallen, dass meine Mutter und ich sehr hohes LDL und sehr niedriges HDL haben. Laut Kinderarzt hat auch mein Kleiner einen niedrigen HDL-Spiegel, aber einen normalen LDL-Spiegel. Daneben hatte ich immer wieder andere, aber laut Ärztin unerhebliche Mangelerscheinungen (Calcium, Kalium). Hinweise auf eine Entzündung waren weder im Blut noch im Darm zu finden. Fieber haben wir nicht, allenfalls leicht erhöhte Temperatur, aber trotzdem permanentes Frösteln. Auch Parasiten ließen sich bislang nicht entdecken. Eine Stuhlprobe wurde auf Chlostridien, Sprue, Yersinia, Micro- und Kryptosporidien sowie Campylobacter untersucht. Wegen des Schielens hatte ich ein Schädel-CT und MRT ohne Auffälligkeiten. Praktisch alles, weswegen wir in den letzten Jahren beim Arzt oder im Krankenhaus waren, hatte keine auffindbare Ursache.
Meine Mutter und ich wurden positiv auf BorrelienAK getestet, aber laut Ärztin liege bei meiner Mutter nur eine abgelaufene Infektion vor. Bei mir hieß es nur "keine Notwendigkeit, etwas zu tun". Mein Kleiner wurde wegen plötzlich auftretender Schmerzen im Fuß (incl. Hautschmerz) und vermindertem Kniesehnenreflex ebenfalls auf Borreliose getestet, aber negativ.
Nun stehen wir da. Der Kinderarzt ist ratlos, die Hausärztin ist ratlos. Immerhin nehmen sie uns inzwischen ernst. Ich kenne noch eine andere Familie, die seit einem Dreivierteljahr an derselben Symptomatik leidet, allerdings mit weniger neurologischen Symptomen. Auch hier gingen monatelanger Husten und eine atypische Pneumonie dem restlichen Geschehen voraus.
Inzwischen habe ich mich etwas intensiver mit diversen Differentialdiagnosen zur Borreliose beschäftigt und denke, dass wir irgendwo dorthin gehören. Wegen meiner ständigen Zahn-OPS in den letzten Jahren habe ich häufig Amoxicillin und Clindamycin bekommen, was zu einer fast sofortigen Verbesserung, teilweise zum Verschwinden mancher Symptome geführt hat. Dieselbe Erfahrung hat meine Mutter gemacht, deren zahlreiche Gelenkentzündungen nach einer Erythromycin-Therapie wegen mutmaßlicher Mycoplasmen-Infektion vollständig verschwunden sind. Penicillin-Präparate zeigten hingegen keinerlei Wirkung.
Ach ja, ich vergaß: die Mycoplasmen. Nachdem mein Großer den ganzen Winter über anfallsartigen, schweren Husten bei wenig Fieber hatte, diagnostizierte der Kinderarzt im März 2020 V.a. Mycoplasmen anhand der Blutsenkung und der niedrigen Erythrocytenzahl. Wir bekamen für 10-14 Tage unterschiedliche Antibiotika, Clarithromycin und Erythromycin mit durchwachsenem Erfolg. Manche Symptome verschwanden schnell, der Husten blieb wie alle Jahre bis in den Sommer hinein. Mein Vater ist ihn überhaupt nicht mehr ganz losgeworden. Laut Kinderarzt müssten die Mycoplasmen, wenn es denn welche waren, mit der Medikation verschwunden sein. Er ist der Ansicht, dass es dann möglicherweise doch keine waren, denn diese ließen sich "normalerweise recht gut" auf diese Art behandeln. Ich vertraue ihm da, er hat eine sehr lange Berufserfahrung.
Inzwischen sehe ich es jedenfalls so, dass die Initiative wohl von mir bzw. uns ausgehen muss. Demnach stellt sich mir die Frage: womit weiter machen? Was testen?
Danke im Voraus für mögliche Anregungen!
Liebe Grüße
P.S.: Die Symptome sind nicht vollständig, es hätte viel zu weit geführt, alles aufzuzählen.
seit einiger Zeit stöbere ich mit großem Interesse hier im Forum und habe schon einiges gelesen, dass mir leider schwer bekannt vorkommt. Allerdings bin ich inzwischen etwas orientierungslos und weiß nicht so recht, wie ich weiter verfahren soll.
In Kürze: wir sind eine 8köpfige Familie mit Oma (72), Opa (81), Großtante (78) und 3 Kindern (3, 5, 7) sowie meinem Mann (38) und mir (38). Man kann sagen, dass wir bis vor vier Jahren eine recht gesunde Familie waren. Auch die alten Leute hatten bis auf ein bisschen "altersgemäßen" Bluthochdruck keine Erkrankungen.
September 2016 nahm das Elend seinen Lauf. Mein Großer kam damals in den Kindergarten und ab da gab es kaum mehr einen Monat, wo nicht irgendjemand in der Notaufnahme oder beim Arzt war. Es begann mit einem hartnäckigen Husten, mit dem wir uns alle ansteckten und der erst im folgenden Sommer einigermaßen ausheilte, danach aber jeden Winter wiederkehrte. Daraus folgte eine ganze Kaskade von Erkrankungen, die ich gar nicht mehr alle sinnvoll aufzählen kann.
Im Wesentlichen haben wir einen ganzen Strauß an neurologischen Symptomen: vorübergehende oder chronische Taubheit in Fingern und Zehen, Schielen, Störungen des Temperaturempfindens, Ausfälle von Geschmacks- und Geruchssinn, Wortfindungs- und Sprachstörungen, Herz-Rhythmusstörungen, Schwindel, Tinnitus, "Haarwurzelkatarrh", Brennschmerzen auf Schultern und Oberarmen, einschießende Schmerzen an Muskeln, Sehnen oder Gelenken, Gesichtsschmerzen, Zahnschmerzen, Kopfschmerzen in verschiedenen Varianten von chronisch bis "springend", einseitige Verschlechterung des Seh- und Hörvermögens, Geruchs- und Geschmacks"halluzinationen"
Seit Ende 2017 haben wir zu unterschiedlichen Zeitpunkten chronische Durchfälle mit zeitgleicher Augenreizung bekommen, die auffallend zyklisch verlaufen und meist mit extremem Rülpsen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Schwindel + Augenreizung für 1-2 Tage beginnen. Meine Mutter und ich haben während dieser Phase oft auch mäßige bis starke Herzrhythmusstörungen; es folgt ein meist harmloser, breiig-klebriger, mehr oder weniger heller Durchfall in 2-3 Intervallen über 1-2 Tage, der jedoch mit Schmerzen und "Zuckungen" im gesamten Bauchraum einhergeht. Am nächsten Tag schließen sich gelegentlich noch Blähungen und etwas Bauchweh an, aber danach normalisiert sich alles sehr schnell wieder. Auch die Augenreizung (bei harmloseren Verläufen nur Jucken, Rötung, Fremdkörpergefühl, in schwereren Schmerzen im Auge und ums Auge herum, Lichtempfindlichkeit, Störungen der Augenmotorik, verschwommenes Sehen) bildet sich meist komplett zurück.
Mehrere Blutbilder waren allesamt unauffällig, allenfalls mir ist aufgefallen, dass meine Mutter und ich sehr hohes LDL und sehr niedriges HDL haben. Laut Kinderarzt hat auch mein Kleiner einen niedrigen HDL-Spiegel, aber einen normalen LDL-Spiegel. Daneben hatte ich immer wieder andere, aber laut Ärztin unerhebliche Mangelerscheinungen (Calcium, Kalium). Hinweise auf eine Entzündung waren weder im Blut noch im Darm zu finden. Fieber haben wir nicht, allenfalls leicht erhöhte Temperatur, aber trotzdem permanentes Frösteln. Auch Parasiten ließen sich bislang nicht entdecken. Eine Stuhlprobe wurde auf Chlostridien, Sprue, Yersinia, Micro- und Kryptosporidien sowie Campylobacter untersucht. Wegen des Schielens hatte ich ein Schädel-CT und MRT ohne Auffälligkeiten. Praktisch alles, weswegen wir in den letzten Jahren beim Arzt oder im Krankenhaus waren, hatte keine auffindbare Ursache.
Meine Mutter und ich wurden positiv auf BorrelienAK getestet, aber laut Ärztin liege bei meiner Mutter nur eine abgelaufene Infektion vor. Bei mir hieß es nur "keine Notwendigkeit, etwas zu tun". Mein Kleiner wurde wegen plötzlich auftretender Schmerzen im Fuß (incl. Hautschmerz) und vermindertem Kniesehnenreflex ebenfalls auf Borreliose getestet, aber negativ.
Nun stehen wir da. Der Kinderarzt ist ratlos, die Hausärztin ist ratlos. Immerhin nehmen sie uns inzwischen ernst. Ich kenne noch eine andere Familie, die seit einem Dreivierteljahr an derselben Symptomatik leidet, allerdings mit weniger neurologischen Symptomen. Auch hier gingen monatelanger Husten und eine atypische Pneumonie dem restlichen Geschehen voraus.
Inzwischen habe ich mich etwas intensiver mit diversen Differentialdiagnosen zur Borreliose beschäftigt und denke, dass wir irgendwo dorthin gehören. Wegen meiner ständigen Zahn-OPS in den letzten Jahren habe ich häufig Amoxicillin und Clindamycin bekommen, was zu einer fast sofortigen Verbesserung, teilweise zum Verschwinden mancher Symptome geführt hat. Dieselbe Erfahrung hat meine Mutter gemacht, deren zahlreiche Gelenkentzündungen nach einer Erythromycin-Therapie wegen mutmaßlicher Mycoplasmen-Infektion vollständig verschwunden sind. Penicillin-Präparate zeigten hingegen keinerlei Wirkung.
Ach ja, ich vergaß: die Mycoplasmen. Nachdem mein Großer den ganzen Winter über anfallsartigen, schweren Husten bei wenig Fieber hatte, diagnostizierte der Kinderarzt im März 2020 V.a. Mycoplasmen anhand der Blutsenkung und der niedrigen Erythrocytenzahl. Wir bekamen für 10-14 Tage unterschiedliche Antibiotika, Clarithromycin und Erythromycin mit durchwachsenem Erfolg. Manche Symptome verschwanden schnell, der Husten blieb wie alle Jahre bis in den Sommer hinein. Mein Vater ist ihn überhaupt nicht mehr ganz losgeworden. Laut Kinderarzt müssten die Mycoplasmen, wenn es denn welche waren, mit der Medikation verschwunden sein. Er ist der Ansicht, dass es dann möglicherweise doch keine waren, denn diese ließen sich "normalerweise recht gut" auf diese Art behandeln. Ich vertraue ihm da, er hat eine sehr lange Berufserfahrung.
Inzwischen sehe ich es jedenfalls so, dass die Initiative wohl von mir bzw. uns ausgehen muss. Demnach stellt sich mir die Frage: womit weiter machen? Was testen?
Danke im Voraus für mögliche Anregungen!
Liebe Grüße
P.S.: Die Symptome sind nicht vollständig, es hätte viel zu weit geführt, alles aufzuzählen.