[Regi]

Aber was tun um die Leitlinie zu verändern?

Das ist eine ganz schwierige Sache. Bei der Überarbeitung der beiden LL kutane Borreliose und Neuroborreliose wurden Patientenorganisationen inkl. OnLyme mit einbezogen. Irgendwie entstand bei mir der Eindruck, dass das Ergebnis eher demokratisch als wissenschaftlich war. Das heisst, über Empfehlungen wurde von den Interessenvertretern (Vertreter der ärztlichen Fachgesellschaften) abgestimmt. Patientenvertreter hätten gravierende Änderungen nur herbeiführen können, wenn sie entsprechende Literatur geliefert hätten. Das ist aber nur schwer machbar, weil die Forschungslage so schlecht ist. Du kannst dir für ein besseres Verständnis auch mal den Leitlinienreport Neuroborreliose durchlesen, wo du auf Seite 47 die Stellungnahme von OnLyme findest.

https://register.awmf.org/assets/guideli...laufen.pdf

Meine Gedanken dazu: Federführender LL-Autor bei der Neuroborreliose war Prof. Rauer. Er war wegen Interessenkonflikten nicht stimmberechtigt, weil ihm zu 50 % die Firma Ravo Diagnostics gehört, die u.a. auch diagnostische Tests für die Borreliose verkauft. Er war zwar nicht stimmberechtig, dürfte aber meiner Meinung Einfluss auf die Stimmen der Vertreter der ärztlichen Fachgesellschaften gehabt haben. Das ist so ein psychologisches Ding. Die Borreliose ist seit Jahren ein heisses Eisen wegen der Kontroverse. Wer auch nur ansatzweise eine andere Meinung vertritt, geht das Risiko ein verspottet zu werden. So erschien kurz nach der Veröffentlichung der LL Neuorborreliose in der Ärztezeitung ein Artikel mit dem Titel "Chronische Borreliose ist ein Hirngespinst".
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Chr...30960.html
Im Artikel wird auf die LL Neuroborreliose Bezug genommen, die nach diesem unsäglichen Prozedere die Evidenzstufe S3 erhielt. Es ist deshalb meiner Meinung enorm wichtig, dass immer hervorgehoben wird um was es einem geht. Akute Borreliose oder Chronische Verläufe.

Die forschen doch zu wenig ,weil die pharma zu wenig verdient,

Denkst du, dass solche unbewiesenen Behauptungen hilfreich sind? Ich denke, sie schaden eher. Solange wir keine Beweise dafür liefern können, werden wir mit solchen Aussagen immer weiter in die Psychoschublade abgedrängt.


Es wird zuwenig geforscht, weil chronische Verläufe von einflussreichen ärztlichen Fachgesellschaften teilweise bestritten werden (siehe Artikel oben). Ärztliche Fachgesellschaften und verantwortliche Gesundheitsbehörden müssten die längst fällige Forschung anstossen. Dafür könnte man versuchsweise entsprechende Organe regelmässig mit Fragen zum Forschungsstand, insbesondere bei den Diagnostika auf die Nerven gehen. Dieser Forschungsnotstand wurde vor Jahren schon festgestellt, nur bewegt sich nichts. Ob ein solches Vorgehen uns weiterbringen würde? Keine Ahnung. Ich habs probiert und bin wegen meiner Stressintoleranz und fehlender kooperativer Unterstützung als Projektleiterin in der Arbeitsgruppe gescheitert. So gesehen muss man vielleicht auch Arbeitsprozesse in Patientenvertretungen überdenken. So, das war mal wieder das Wort zum Sonntag von mir und nur meine persönliche Meinung.