08.10.2023, 01:36
Hallo,
nach langer Zeit mal wieder eine Rückmeldung von mir, in der Hoffnung das es jemanden interessiert und anderen eventuell Hoffnung gibt.
Zum 30.06. lief mal wieder meine EMR aus und ich wurde im Februar gebeten einen Verlängerungsantrag zu stellen. (das war dann der 4.) Inzwischen geht das ja völlig online. Also fix den Antrag gestellt, den Bericht des Hausarztes eingescannt und abgeschickt. Dauerte keine Woche bis ich Bescheid bekam, und zu meiner Verwunderung wurde die volle EMR nun auf Dauer gewährt. Auf der einen Seite bin ich natürlich erleichtert, dass ich zumindest etwas Gewissheit habe, auf der anderen Seite weiss ich natürlch, dass die Rente jederzeit entzogen werden kann, sofern neue Anhaltspunkte vorliegen bzw diese in unregelmäßigen Abständen überpürft werden kann.
Warum meine Rentenanträge so ohne Begutachtung etc. einfach so durchgehen weiss ich natürlich nicht, da kann ich nur mutmaßen. Wahrscheinlich waren die Reha- und Arztberichte so eindeutig, dass die DRV keinen Anlass sah, dass ganze wieder erneut zu begutachten. Oder aber meinem Hausarzt (ist auch DRV Gutachter) wird einfach nur geglaut.
Gesundheitlich hat sich nichts verbessert. Nach 20 Metern Gehstrecke geht es mir so, wie wenn ich früher einen Halbmarathon gelaufen bin. Ich bin außer Atem, ich zittere am ganzen Körper vor Schwäche, Schwitze wie nach einem Saunagang, die Muskeln schmerzen als wenn ich 2 Stunden beim Krafttraining war. An manchen Tagen ist es so schlimm, dass ich es nicht schaffe mir etwas zu kochen. Tja, so ist es seit nun über 8 Jahren. Mit inzwischen 39 Jahren. Wie war das? Borreliose tötet nicht, es nimmt das Leben? Kann ich gut nachvollziehen.
Letztens wieder beim Hausarzt gewesen. Für den ist das alles ME/CFS nach Borreliose. Hab mal nach so langer Zeit wieder um einen Borreliosetest gebeten. Ergebnis wie damals: IGM negativ. IGG positiv (211 bei >10) und alle möglichen Banden noch immer positiv. Ja ich weiss, gemäß diverser Studien ist eine Verlaufskontrolle des Titers nicht geeignet um den Behandlungserfolg zu kontrollieren. Allerdings wird in den Studien auch davon gesprochen, dass der Titer "Monate bis Jahre" bestehen bleiben kann. Das klingt für mich nicht danach, dass er auch nach 9 Jahren unverändert hoch sein soll.
Wollte auch mal wieder eine Lumbalpunktion um zu schauen, wie es da aussieht. (die war damals ja positiv, Oligoklonale Banden Typ 2, positiver Ai Index etc.) Wurde aber abgelehnt, da ausreichend behandelt und selbst ein weiterer positiver Befund nur als Seronarbe bewertet werden würde.
Also heisst es weiter, Tag für Tag kämpfen und das beste draus machen. Immerhin hab ich gefühlt jede Serie schon 3 mal durchgesehen.
Grüße
HB
nach langer Zeit mal wieder eine Rückmeldung von mir, in der Hoffnung das es jemanden interessiert und anderen eventuell Hoffnung gibt.
Zum 30.06. lief mal wieder meine EMR aus und ich wurde im Februar gebeten einen Verlängerungsantrag zu stellen. (das war dann der 4.) Inzwischen geht das ja völlig online. Also fix den Antrag gestellt, den Bericht des Hausarztes eingescannt und abgeschickt. Dauerte keine Woche bis ich Bescheid bekam, und zu meiner Verwunderung wurde die volle EMR nun auf Dauer gewährt. Auf der einen Seite bin ich natürlich erleichtert, dass ich zumindest etwas Gewissheit habe, auf der anderen Seite weiss ich natürlch, dass die Rente jederzeit entzogen werden kann, sofern neue Anhaltspunkte vorliegen bzw diese in unregelmäßigen Abständen überpürft werden kann.
Warum meine Rentenanträge so ohne Begutachtung etc. einfach so durchgehen weiss ich natürlich nicht, da kann ich nur mutmaßen. Wahrscheinlich waren die Reha- und Arztberichte so eindeutig, dass die DRV keinen Anlass sah, dass ganze wieder erneut zu begutachten. Oder aber meinem Hausarzt (ist auch DRV Gutachter) wird einfach nur geglaut.
Gesundheitlich hat sich nichts verbessert. Nach 20 Metern Gehstrecke geht es mir so, wie wenn ich früher einen Halbmarathon gelaufen bin. Ich bin außer Atem, ich zittere am ganzen Körper vor Schwäche, Schwitze wie nach einem Saunagang, die Muskeln schmerzen als wenn ich 2 Stunden beim Krafttraining war. An manchen Tagen ist es so schlimm, dass ich es nicht schaffe mir etwas zu kochen. Tja, so ist es seit nun über 8 Jahren. Mit inzwischen 39 Jahren. Wie war das? Borreliose tötet nicht, es nimmt das Leben? Kann ich gut nachvollziehen.
Letztens wieder beim Hausarzt gewesen. Für den ist das alles ME/CFS nach Borreliose. Hab mal nach so langer Zeit wieder um einen Borreliosetest gebeten. Ergebnis wie damals: IGM negativ. IGG positiv (211 bei >10) und alle möglichen Banden noch immer positiv. Ja ich weiss, gemäß diverser Studien ist eine Verlaufskontrolle des Titers nicht geeignet um den Behandlungserfolg zu kontrollieren. Allerdings wird in den Studien auch davon gesprochen, dass der Titer "Monate bis Jahre" bestehen bleiben kann. Das klingt für mich nicht danach, dass er auch nach 9 Jahren unverändert hoch sein soll.
Wollte auch mal wieder eine Lumbalpunktion um zu schauen, wie es da aussieht. (die war damals ja positiv, Oligoklonale Banden Typ 2, positiver Ai Index etc.) Wurde aber abgelehnt, da ausreichend behandelt und selbst ein weiterer positiver Befund nur als Seronarbe bewertet werden würde.
Also heisst es weiter, Tag für Tag kämpfen und das beste draus machen. Immerhin hab ich gefühlt jede Serie schon 3 mal durchgesehen.
Grüße
HB