Hallo und danke, dass du dich engagierst.
Da die Texte ja bereits geschrieben und teilweise versandt sind, werde ich nicht im Detail darauf eingehen, da das reine Energieverschwendung meinerseits wäre. Energie ist bei mir und anderen Betroffenen Mangelware. Ich finde die Texte ziemlich reisserisch oder gar hysterisch und durch keinerlei Fakten belegt. Mit solchen Äusserungen wird seit Jahrzehnten argumentiert und es hat sich nichts geändert. Wenn Betroffene behaupten, die Borreliose verlaufe häufig/oft etc. chronisch/schlimm etc., dann hat das genauso wenig eine Basis, wie wenn die Meinungsführer behaupten, die Borreliose sei harmlos und gut behandelbar.
Was passiert in der Praxis? Du schreibst jemanden an. Der ist zwar interessiert, versteht aber nichts von der Materie und wendet sich an einen Experten, eine Koryphäe oder was auch immer. Die Mehrheit der "Experten" vertreten immer noch die Meinung, dass Borreliose schwer zu bekommen, gut zu diagnostizieren und gut behandelbar ist. Und dann? Die interessierte Person wendet sich anderen Themen zu. Es ist erledigt. Die ganze Arbeit für die Katz, von den finanziellen Mitteln ganz zu schweigen.
Wo liegt das Problem? Nach wie vor gibt es keinen Test, der aktive von früher durchgemachten Borreliosen unterscheiden kann und nur die Wanderröte ist beweisend, sofern sie dann auch typisch aussieht. Alle anderen Symptome könnten auch von anderen Krankheiten stammen. Des weiteren fehlen diagnostische Marker, die bei chronischen Verläufen zu gezielten Behandlungen führen könnten. Das diagnostische Dilemma ist das Problem. Das muss meiner Meinung in den Vordergrund gestellt werden. Gesundheitliche Beschwerden der Betroffenen dann erst in den Erklärungen erwähnen ohne Angabe von Häufigkeit sondern mit dem Hinweis, dass die diagnostischen Mittel keine epidemiologischen Aussagen zulassen.
Ich weiss jetzt nicht, wie sehr du schon in der Materie drinsteckst. Das Problem ist die medizinische Kontroverse, die aufgrund der miesen Diagnostika entstanden ist. Ohne Diagnose keine Therapie. Das muss meiner Meinung in den Messages im Mittelpunkt stehen. Nicht irgendwelche Behauptungen, die du nicht belegen kannst, wenn Rückfragen kommen (sollte überhaupt jemand Notiz davon nehmen).
Ich bezweifle generell, dass uns in erster Linie Medienarbeit weiterbringt. Das läuft schon Jahrzehnte und hat nichts Einschneidendes gebracht. Auch die Medienleute haben ihre "Experten", die den Medienschaffenden dann denselben Mist auftischen, wie den Politikern etc.. Vielleicht könnte es etwas bringen, wenn man die Argumente ändert. Wenn wir z.B. mit Begründung (Unterscheidung aktive Borreliosen vs. Seronarbe, fehlende diagnostische Marker bei chronischen Verläufen) behaupten, es gäbe keine vernünftige Diagnostika, dann müssen Experten das bestätigen. Wenn wir behaupten, dass diesbezüglich kaum Forschung stattfindet, dann müssen Experten das bestätigen.
Vielleicht würde es auch etwas bringen, wenn man mit obiger Begründung Forschungseinrichtungen (welche?), Pharmaunternehmen (DIE stellen Diagnostika her) und/oder verantwortliche Gesundheitsbehörden anschreibt und die Frage stellt, wann endlich die Forschung an brauchbaren Diagnostika beginnt. Ich war da schon mal nah dran. Wäre ein Versuch wert gewesen. Das Projekt fiel dann aber internen Querelen zum Opfer. Als Einzelperson kann ich nicht viel erreichen. Die interne Zusammenarbeit mit Betroffenen hingegen gestaltet sich mitunter schwierig, energieraubend und ineffizient. Eben weil es Extremisten gibt, die überzeugt sind, die richtige Meinung zu vertreten und dabei vergessen, dass die auf null Basis steht.
Die Borreliose-Gesellschaft würde ich jetzt nicht verlinken. Ausser den veralteten Leitlinien, die genauso wenig abgesichert sind, wie geltende Lehrmeinung, kommt da nicht viel ausser eine unüberblickbare Zahl von "Spezis", die meist privat bezahlt werden müssen und je nachdem den Patienten irgendwelchen Mist verzapfen. Anstrengungen, effektiv die Forschung anzustossen, kann ich dort auch nicht erkennen. Eine Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisation und Borreliose-Gesellschaft ist mir nicht bekannt, lasse mich aber gerne eines besseren belehren.
Es braucht eine Strategie, Konzentration auf das Wesentliche, einfache Arbeitsprozesse sowie kompromissfähige und belastbare Leute, die sich der Sache annehmen. Nur meine Meinung.
LG, Regi
PS. Wenn meine Formulierungen irgendwie unfreundlich klingen, dann ist das keine Absicht. Ich gehöre zu den Menschen, die die Fakten versuchen, schnörkellos auf den Punkt zu bringen. Also nicht falsch verstehen. Ich schätze jedes Engagement.
Da die Texte ja bereits geschrieben und teilweise versandt sind, werde ich nicht im Detail darauf eingehen, da das reine Energieverschwendung meinerseits wäre. Energie ist bei mir und anderen Betroffenen Mangelware. Ich finde die Texte ziemlich reisserisch oder gar hysterisch und durch keinerlei Fakten belegt. Mit solchen Äusserungen wird seit Jahrzehnten argumentiert und es hat sich nichts geändert. Wenn Betroffene behaupten, die Borreliose verlaufe häufig/oft etc. chronisch/schlimm etc., dann hat das genauso wenig eine Basis, wie wenn die Meinungsführer behaupten, die Borreliose sei harmlos und gut behandelbar.
Was passiert in der Praxis? Du schreibst jemanden an. Der ist zwar interessiert, versteht aber nichts von der Materie und wendet sich an einen Experten, eine Koryphäe oder was auch immer. Die Mehrheit der "Experten" vertreten immer noch die Meinung, dass Borreliose schwer zu bekommen, gut zu diagnostizieren und gut behandelbar ist. Und dann? Die interessierte Person wendet sich anderen Themen zu. Es ist erledigt. Die ganze Arbeit für die Katz, von den finanziellen Mitteln ganz zu schweigen.
Wo liegt das Problem? Nach wie vor gibt es keinen Test, der aktive von früher durchgemachten Borreliosen unterscheiden kann und nur die Wanderröte ist beweisend, sofern sie dann auch typisch aussieht. Alle anderen Symptome könnten auch von anderen Krankheiten stammen. Des weiteren fehlen diagnostische Marker, die bei chronischen Verläufen zu gezielten Behandlungen führen könnten. Das diagnostische Dilemma ist das Problem. Das muss meiner Meinung in den Vordergrund gestellt werden. Gesundheitliche Beschwerden der Betroffenen dann erst in den Erklärungen erwähnen ohne Angabe von Häufigkeit sondern mit dem Hinweis, dass die diagnostischen Mittel keine epidemiologischen Aussagen zulassen.
Ich weiss jetzt nicht, wie sehr du schon in der Materie drinsteckst. Das Problem ist die medizinische Kontroverse, die aufgrund der miesen Diagnostika entstanden ist. Ohne Diagnose keine Therapie. Das muss meiner Meinung in den Messages im Mittelpunkt stehen. Nicht irgendwelche Behauptungen, die du nicht belegen kannst, wenn Rückfragen kommen (sollte überhaupt jemand Notiz davon nehmen).
Ich bezweifle generell, dass uns in erster Linie Medienarbeit weiterbringt. Das läuft schon Jahrzehnte und hat nichts Einschneidendes gebracht. Auch die Medienleute haben ihre "Experten", die den Medienschaffenden dann denselben Mist auftischen, wie den Politikern etc.. Vielleicht könnte es etwas bringen, wenn man die Argumente ändert. Wenn wir z.B. mit Begründung (Unterscheidung aktive Borreliosen vs. Seronarbe, fehlende diagnostische Marker bei chronischen Verläufen) behaupten, es gäbe keine vernünftige Diagnostika, dann müssen Experten das bestätigen. Wenn wir behaupten, dass diesbezüglich kaum Forschung stattfindet, dann müssen Experten das bestätigen.
Vielleicht würde es auch etwas bringen, wenn man mit obiger Begründung Forschungseinrichtungen (welche?), Pharmaunternehmen (DIE stellen Diagnostika her) und/oder verantwortliche Gesundheitsbehörden anschreibt und die Frage stellt, wann endlich die Forschung an brauchbaren Diagnostika beginnt. Ich war da schon mal nah dran. Wäre ein Versuch wert gewesen. Das Projekt fiel dann aber internen Querelen zum Opfer. Als Einzelperson kann ich nicht viel erreichen. Die interne Zusammenarbeit mit Betroffenen hingegen gestaltet sich mitunter schwierig, energieraubend und ineffizient. Eben weil es Extremisten gibt, die überzeugt sind, die richtige Meinung zu vertreten und dabei vergessen, dass die auf null Basis steht.
Die Borreliose-Gesellschaft würde ich jetzt nicht verlinken. Ausser den veralteten Leitlinien, die genauso wenig abgesichert sind, wie geltende Lehrmeinung, kommt da nicht viel ausser eine unüberblickbare Zahl von "Spezis", die meist privat bezahlt werden müssen und je nachdem den Patienten irgendwelchen Mist verzapfen. Anstrengungen, effektiv die Forschung anzustossen, kann ich dort auch nicht erkennen. Eine Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisation und Borreliose-Gesellschaft ist mir nicht bekannt, lasse mich aber gerne eines besseren belehren.
Es braucht eine Strategie, Konzentration auf das Wesentliche, einfache Arbeitsprozesse sowie kompromissfähige und belastbare Leute, die sich der Sache annehmen. Nur meine Meinung.
LG, Regi
PS. Wenn meine Formulierungen irgendwie unfreundlich klingen, dann ist das keine Absicht. Ich gehöre zu den Menschen, die die Fakten versuchen, schnörkellos auf den Punkt zu bringen. Also nicht falsch verstehen. Ich schätze jedes Engagement.
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz