07.07.2024, 23:46
Ich habe mich ein bisschen über die bevorstehende Immuntherapie schlau gemacht. Ergebnis: Wann immer Symptome/Nebenwirkungen auftreten, auch nur Leichte, muss ich mich sofort mit meinem Behandlungsteam in Verbindung setzen, weil es sich um eine überschiessende Immunreaktion handeln könnte, die schnell lebensgefährlich werden kann. Das wird eine riesige Herausforderung. Wie kann ich auftretende unspezifische Symptome des PTLDS und der CMD abgrenzen? Das ist komplett unmöglich. Oder doch? Jemand eine Idee?
Ansonsten geht es mir gut. Keine Schmerzen und keine kognitiven Einbussen mehr. Das haben sie gut in den Griff gekriegt. Fühle mich eigentlich wie immer mit PTLDS. Morgen dann die erste Infusion mit der Immuntherapie und wenn die gut vertragen wird, darf ich am Mittwoch nach Hause. Nächste Infu dann in drei Wochen. Wenigstens nicht so oft rumrennen, wenn keine Nebenwirkungen auftreten.
Absolut belastend ist der Aufenthalt hier. Sie lassen mich nicht schlafen. Nachts kann ich nicht (vermutlich die Nebenwirkung des Antiepileptikums, das mir präventiv verabreicht wurde und wovon ich nichts wusste) und tagsüber kommt ständig jemand, der meint, dass es jetzt ganz wichtig ist, Blutdruck zu messen etc. und ich dafür unbedingt geweckt werden muss. Ich bin komplett durch den Wind. Die Störungen vom Blutdruckmessen konnte ich mittlerweile abstellen. Aber es gibt noch andere Leute, die mich ganz dringend wecken müssen, damit sie ihren Job machen können, obwohl an verschiedenen Stellen markiert, dass ich nicht gestört werden will, darf oder soll. Ob ich als Patient darunter leide, ist denen vollkommen wurst. Gestern bin ich nach einer erneuten Attacke auf meinen Mittagsschlaf komplett ausgerastet, habe mit Fäusten und Füssen auf die Zimmertüre eingetreten und geflucht und geschrien. Ich war so durch den Wind. Jedenfalls bin ich dann später zur Schwester und habe einen Security für heute und morgen bestellt, der von 11 bis 15 Uhr meinen Mittagsschlaf überwacht, indem er niemanden ins Zimmer lässt. Bin mal gespannt, ob tatsächlich einer kommt. Wenn keiner kommt, gehe ich denen solange auf die Nerven, bis einer da steht. Ich muss mich unbedingt noch etwas erholen, bis ich nach Hause darf.
Allen da draussen einen guten Tag, wo auch immer ihr seid.
LG, Regi
Ansonsten geht es mir gut. Keine Schmerzen und keine kognitiven Einbussen mehr. Das haben sie gut in den Griff gekriegt. Fühle mich eigentlich wie immer mit PTLDS. Morgen dann die erste Infusion mit der Immuntherapie und wenn die gut vertragen wird, darf ich am Mittwoch nach Hause. Nächste Infu dann in drei Wochen. Wenigstens nicht so oft rumrennen, wenn keine Nebenwirkungen auftreten.
Absolut belastend ist der Aufenthalt hier. Sie lassen mich nicht schlafen. Nachts kann ich nicht (vermutlich die Nebenwirkung des Antiepileptikums, das mir präventiv verabreicht wurde und wovon ich nichts wusste) und tagsüber kommt ständig jemand, der meint, dass es jetzt ganz wichtig ist, Blutdruck zu messen etc. und ich dafür unbedingt geweckt werden muss. Ich bin komplett durch den Wind. Die Störungen vom Blutdruckmessen konnte ich mittlerweile abstellen. Aber es gibt noch andere Leute, die mich ganz dringend wecken müssen, damit sie ihren Job machen können, obwohl an verschiedenen Stellen markiert, dass ich nicht gestört werden will, darf oder soll. Ob ich als Patient darunter leide, ist denen vollkommen wurst. Gestern bin ich nach einer erneuten Attacke auf meinen Mittagsschlaf komplett ausgerastet, habe mit Fäusten und Füssen auf die Zimmertüre eingetreten und geflucht und geschrien. Ich war so durch den Wind. Jedenfalls bin ich dann später zur Schwester und habe einen Security für heute und morgen bestellt, der von 11 bis 15 Uhr meinen Mittagsschlaf überwacht, indem er niemanden ins Zimmer lässt. Bin mal gespannt, ob tatsächlich einer kommt. Wenn keiner kommt, gehe ich denen solange auf die Nerven, bis einer da steht. Ich muss mich unbedingt noch etwas erholen, bis ich nach Hause darf.
Allen da draussen einen guten Tag, wo auch immer ihr seid.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz