12.09.2024, 00:46
(10.09.2024, 22:55)Regi schrieb: Und auch an dich ein Dankeschön
"Ich möchte dir ans Herz legen, deinen Kopf untersuchen zu lassen. Ich habe die Kopfschmerzen, das Hochschrecken kurz nach dem Einschlafen und andere diskrete neue Symptome auf das Post Lyme Syndrom geschoben. Leider sind es multiple Metastasen von einem Lungenkrebs im Endstadium. Man kann immer Flöhe und Läuse haben. Und man kann auch eine fiese Krankheit obendrauf bekommen, wenn man schon Jahre mit einer fiesen Krankheit gebeutelt wurde. Meine Erfahrung".
Das tut mir echt leid für dich.
Aber wenn es Tumore wären, hätte man die letztes Jahr im MRT dann nicht schon sehen müsssen?
Ich hatte solche Schmerzen ja schon früher imer wieder mal, aber nicht so stark und lange anhalten.
"Die Schmerzen in der linken Hüfte und unterer Rücken könnte ein Ermüdungsbruch des Kreuzbeins sein. Musste auch gerade die Erfahrung machen. Vielleicht weil keiner an Osteoporose Prophylaxe dachte, als mit den Steroiden gegen die Hirnschwellung behandelt wurde, obwohl man wusste, dass das eine lebenslange Therapie werden könnte. Vielleicht dachten sie auch: "Die lebt eh nicht mehr lange, die braucht das nicht". Ermüdungsbrüche des Kreuzbeins werden oft nicht diagnostiziert, weil nicht daran gedacht wird. Seit ich mit Kalzium und Vit. D behandle, sind die Schmerzen nun rückläufig. Ansonsten kann man nur ruhigstellen".
Ich hatte sowohl von Brust- als auch von der Lendenwirbelsäule MRT's bekomen um die Schmerzen abzuklären, bin mir aber nicht sicher ob da das Kreuzbein da nochmit drauf ist. Wenn nicht könnte ich das noch nachholen lassen.
"Ansonsten könnte ich mir vorstellen, dass du vielleicht schon dein Leben lang Nährstoffe nicht richtig aufnehmen kannst, da du seit jeher eine empfindliche Verdauung hattest. Nährstoffmängel können eine Menge Symptome machen und vieles durcheinander bringen. Die Ursache dafür bleibt zu klären".
Möglich ist viel. Vor der Myom-Bahndlung hatte ich jedenfalls leichtes Untergewicht, nach der Behandlung ging es spontan innerhalb weniger Wochen um 10 Kilo rauf und nach der endgültigen Gebärmutterentfernung nochmal um 10 Kilo (ohne Ernährung und Bewegung irgendwie umzustellen) und meine Brüste haben auch ganz spontan noch weibliche Rundungen entwickelt die ich vorher nie hatte.
Seither weiß ich das sich einges einpendeln kann, wenn man ganz andere Probleme behebt.
"Eine Borreliose ist natürlich immer möglich. Bei dir würde ich aber eher sagen, dass sie nicht allein für deine gesundheitlichen Beschwerden steht. Da es auf der ganzen Welt keinen Test gibt, der eine Borreliose sicher ausschliessen oder bestätigen kann, bleibt einem bei dubiosen Symptomen oft nur der Therapieversuch. Diesen würde ich nur nach Leitlinien der DBG und/oder ILADS dosieren".
Wenn ich einen Arzt finde der das mitmacht. das könnte noch ein kleiner Kampf werden, ich will einfach auch keine größere MS-Therapie riskieren wenn andere Ursachen nicht vorher ordentlich ausgeschlossen wurde und nach dieser Kopfschmerzepisode wird mir bestimmt ein Wechsel zu stärkeren MS-Medis nahegelegt werden.
Vorbereitend auf deinen Arztbesuch ist wichtig zu wissen, dass die Diagnose und Therapie der Borreliose von Experten umstritten ist. Wenn du das nicht weisst, redet ihr nur aneinander vorbei. Es gibt geltende Lehrmeinung, die in der Regel in Krankenhäusern und Arztpraxen angewendet wird. Und dann gibt es die Lyme-Docs (hier Spezis genannt), die eine andere Sichtweise haben, jedoch in der Regel privat bezahlt werden müssen. Zudem hat es auch welche drunter, wo ich den Eindruck habe, dass sie die Borreliose als Goldgrube entdeckt haben. Hier mal eine Gegenüberstellung, worin sich die Meinung der Experten unterscheiden:
https://www.borreliose-nachrichten.de/wp...-20071.pdf
Lager A entspricht in etwa geltender Lehrmeinung, Lager B in etwa derjenigen der Lyme-Docs.
Die Symptom-Katalog einer Borreliose ist nach geltender Lehrmeinung sehr eng definiert. Ohne nicht mindestens eins dieser Symptome, soll gar keine Borreliose-Diagnostik betrieben werden. Ausserdem würde geltende Lehrmeinung bei dir einen positiven Liquor für die Diagnose fordern, wenn man davon ausginge, dass die Läsionen nicht MS sondern Borreliose sind. Das wurde bei dir glaub schon untersucht und war negativ. Es interessiert dabei keinen Menschen, dass die Liquoruntersuchung eine Borreliose nicht sicher ausschliessen kann.
Wenn du zu einem Arzt gehst, der nach geltender Lehrmeinung arbeitet, kannst du nur immer wieder betonen, dass du weisst, dass geltende Lehrmeinung es anders sieht, du als Patient aber einen Therapieversuch machen möchtest, weil es auch alternative Leitlinien gibt. Und jetzt kommts: Du wirst diese LL lesen müssen, um argumentieren zu können. Das sind zig Seiten, wo du vielleicht jedes fünfte Wort nicht verstehst. Hier gehts zu den LL geltender Lehrmeinung:
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/030-071
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-044
Eine Leitlinie, die alle Arten der Borreliose abdeckt, hat die AWMF nicht zu bieten. Die Schweizer Infektiologen haben eine Gesamtleitlinie, die aber schon um die 20 Jahre alt ist. Eine Verlinkung ist nicht mehr möglich. Mit der Google Suche findest du die pdf's unter dem Suchbegriff "Abklärung und Therapie der Lyme-Borreliose bei Erwachsenen und Kindern" jeweils mit dem Zusatz Teil 1, Teil 2 und Teil 3
Hier geht's zu den alternativen LL der Lyme Docs:
https://www.borreliose-gesellschaft.de/u...linien.pdf (Ups! die sollten auch mal wieder überarbeitet werden, 14 Jahre ist es schon her)
http://www.lymenet.de/Burrascano_16.pdf (auch schon was älteres)
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...Cbersetzt/ (noch so ein alter Schinken)"
LG, Regi
Danke. Dann werde ich mir das mal ansehen. Ich denke bei meiner Hausärztin könnte ich da vielleicht Gehör bekommen, wenn ich gute Argumente mitbringe.