10.11.2024, 03:40
Ich hatte vorgestern den Termin im Universitätsspital. Der Spezi meinte, die Immuntherapie als Ersttherapie konnte nicht wirken, weil die Steroide nicht abgesetzt wurden. Diesbezüglich hatte ich ja überhaupt keine Unterstützung oder Weisungen hinsichtlich Reduktion der Dosis, sodass die Dosis jeweils wieder erhöht wurde, sobald ich verdächtige Symptome bekam und keiner kümmerte sich weiter darum. Jetzt habe ich einen Reduktionsplan. Dafür wurde von Dexamethason auf Cortison gewechselt. Wie üblich habe ich mehr Ohrendruck und der Tinnitus pfeift lauter. Bisher noch keine Kopfschmerzen oder andere Anzeichen, dass die Knorrlis im Hirn auf Steroidentzug sind. Komischerweise hat das mit dem Ausschleichplan erst auf meine Intervention funktioniert. Die Frage war: Haben Sie denn immer noch Steroide? Wie ist so etwas möglich, wenn ich stationär bin und täglich die Medis verabreicht bekomme?
Am letzte Dienstag hatte ich die vierte Chemo und gestern habe ich fast den ganzen Tag geschlafen. Hätte ich vermutlich vorher schon, aber ich bin am Mittwoch ins Pflegeheim umgezogen und hatte einiges zu tun. Es war überanstrengend. Und eben am Freitag den Termin beim Spezi. Es gab schon erste Ausraster, weil es bisher wegen Personalmangel noch kein eigentliches Eintrittsgespräch gab. So konnte ich nicht klären, dass der Zeitpunkt zum Schlafen und Essen ALLEIN meine Entscheidung sein MUSS. Zudem haben sie mir die Medikamente abgenommen und dann ein Durcheinander veranstaltet.
Bezüglich weiterer Therapien war vom regionalen Spital hier geplant, mit einer Chemo-Monotherapie alle drei Wochen fortzufahren. Der Spezi meinte aber, dass er beim übernächsten Zyklus, wenn die Steroide ausgeschlichen sind, mit einer Chemo-Immunotherapie-Kombi fortsetzen würde, wenn er an meiner Stelle wäre. Dieser Empfehlung werde ich folgen. Der Spezi schreibt einen entsprechenden Bericht zu meinen Händen, den ich bei der nächsten Chemo mit der Onkologin im Spital besprechen werde.
Wie geht es mir? Ich habe keine Schmerzen. Atemnot habe ich nur bei körperlicher Belastung. Körperlich bin ich ziemlich schwach. Selbständig einkaufen ginge nicht. Meine Cousine schiebt mich mit dem Rollstuhl durch den Laden. Schwierige neue Situation für mich, aber es geht mir besser damit als wenn ich alles selber bewältigen muss. Das mit dem Völlegefühl, was zu einer enormen Bauchspannung und Druck auf die Organe führt, ist sehr belastend, behindernd und je nach Position unerträglich. Aber im Liegen geht es einigermassen. Hängt auch von der Trink- und Essmenge ab. Wobei es nicht viel braucht...
Das Pflegeheim ist idyllisch gelegen. Das Zimmer ist ordentlich gross und hell. Eine Wand ist komplett Fensterfront gegen Süden ausgerichtet. Wenn ich dann endlich meinen motorisierten Rollstuhl habe, kann ich auch Ausflüge an den nahe gelegenen See machen und die Rollstuhl-Rollator-Gang mit meinen Mitbewohnern gründen. Abschliessend noch ein Bild von meinen neuen Nachbarn. Ich mag diese Viecher.
LG, Regi
Am letzte Dienstag hatte ich die vierte Chemo und gestern habe ich fast den ganzen Tag geschlafen. Hätte ich vermutlich vorher schon, aber ich bin am Mittwoch ins Pflegeheim umgezogen und hatte einiges zu tun. Es war überanstrengend. Und eben am Freitag den Termin beim Spezi. Es gab schon erste Ausraster, weil es bisher wegen Personalmangel noch kein eigentliches Eintrittsgespräch gab. So konnte ich nicht klären, dass der Zeitpunkt zum Schlafen und Essen ALLEIN meine Entscheidung sein MUSS. Zudem haben sie mir die Medikamente abgenommen und dann ein Durcheinander veranstaltet.
Bezüglich weiterer Therapien war vom regionalen Spital hier geplant, mit einer Chemo-Monotherapie alle drei Wochen fortzufahren. Der Spezi meinte aber, dass er beim übernächsten Zyklus, wenn die Steroide ausgeschlichen sind, mit einer Chemo-Immunotherapie-Kombi fortsetzen würde, wenn er an meiner Stelle wäre. Dieser Empfehlung werde ich folgen. Der Spezi schreibt einen entsprechenden Bericht zu meinen Händen, den ich bei der nächsten Chemo mit der Onkologin im Spital besprechen werde.
Wie geht es mir? Ich habe keine Schmerzen. Atemnot habe ich nur bei körperlicher Belastung. Körperlich bin ich ziemlich schwach. Selbständig einkaufen ginge nicht. Meine Cousine schiebt mich mit dem Rollstuhl durch den Laden. Schwierige neue Situation für mich, aber es geht mir besser damit als wenn ich alles selber bewältigen muss. Das mit dem Völlegefühl, was zu einer enormen Bauchspannung und Druck auf die Organe führt, ist sehr belastend, behindernd und je nach Position unerträglich. Aber im Liegen geht es einigermassen. Hängt auch von der Trink- und Essmenge ab. Wobei es nicht viel braucht...
Das Pflegeheim ist idyllisch gelegen. Das Zimmer ist ordentlich gross und hell. Eine Wand ist komplett Fensterfront gegen Süden ausgerichtet. Wenn ich dann endlich meinen motorisierten Rollstuhl habe, kann ich auch Ausflüge an den nahe gelegenen See machen und die Rollstuhl-Rollator-Gang mit meinen Mitbewohnern gründen. Abschliessend noch ein Bild von meinen neuen Nachbarn. Ich mag diese Viecher.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz