[Regi]

Natürlich ist es okay, wenn man endlich beweist, was man jahrelang offensichtlich ohne genügende Grundlage behauptete. Trotzdem wäre es schön, wenn verantwortliche Behörden die sich selbst gesetzten Prioritäten zugunsten der Patienten einhalten würden. Es geht ja nicht nur um die Chronischen sondern auch die noch gut Behandelbaren im Frühstadium mit unspezifischen Symptomen, die ohne Therapie chronisch werden (können). Keine Diagnose  - keine Therapie.

Die Patientenorganisationen können wir in die Tonne treten, wenn sie vor dem Hintergrund der miesen Forschungslage nicht fähig sind, ALLES kritisch zu hinterfragen - auch der Bockmist geldgeiler Lyme Docs. Ich sehe aber nicht ein, warum Betroffene für diese Kurzsichtigkeit bezahlen sollen. Denn DAS ist die einzige Konsequenz dieser blauäugigen Politik. Da stellt sich mir gleich die Frage, ob es auch hier um viel Geld geht. Lyme Docs schmieren Patientenorganisationen..... Ein ganz neuer Ansatz. Ich möchte damit nicht sagen, dass das alle Patientenorganisationen machen. Je weniger sich bezahlen lassen, desto mehr bleibt für den Einzelnen übrig.

Das Nachfragen ist sicherlich eine gute Idee. Auch hier ist aber die Problematik, dass die Leute dafür fehlen, diese Arbeit ehrenamtlich zu übernehmen (als in einem ganz anderen Kontext mal bei einer alternativen Ärztevereinigung nachgefragt wurde, kam z. B. keine Antwort...). Insgesamt ist die Anzahl der aktiven in den letzten Jahren immer weiter rückläufig, ohne, dass Nachwuchs folgt.

Dass es zu wenig Freiwillige gibt, die ab und zu ein Schreiben aufsetzen, gegenlesen und abschicken können, ist ein Armutszeugnis. Dass das so sein soll, kann ich nicht wirklich glauben. Nach meiner Erfahrung wurden fähige Freiwillige auch vergrault. Ich biete mich hiermit nochmals an, solche Schreiben zu entwerfen. Ich mache es aber nicht mit Leuten, die nicht müde werden, Dinge zu behaupten, wofür es keine genügende wissenschaftliche Basis gibt. Das drängt uns nur weiter in die Ecke wo wir schon stehen. Und ich würde nicht schon nach dem ersten Versuch aufgeben. Da gibt es nur das Problem, dass es Leute in den Patientenorganisationen gibt, die nicht mit mir zusammenarbeiten wollen. Ich frage mich gerade, ob der Crash der letzten Arbeitsgruppe, wo ich mich engagierte, von Anfang an eine geplante Sache war. Ich könnte kotzen.

Zudem sehen nicht wenige Patienten diese Art von kritischen Nachfragen sehr skeptisch, was ich persönlich durchaus schade finde, es aber schwierig macht, Leute dafür zu gewinnen. Es ist ja auch nicht die dankbarste Aufgabe, wenn man ggf. selbst auf Behandlung angewiesen ist, bei dem ein alternativer Test quasi zur Bedingung gemacht wird.

Ich mag es nicht, wenn mit schwammigen Zahlen (oft, meistens, nicht wenige etc.) argumentiert wird. Egal wo und bei wem. Wem soll das helfen? Fakten sind gefragt. Wurde zum Thema "Kritsch Nachfragen" schon einmal eine Umfrage bei den Mitgliedern einer Patientenorganisation gemacht? Ich finde auch nicht alle Aktionen gut, muss mich aber trotzdem damit abfinden. Dass damals z.B. die XXX im Zeckenkrieg von Pharmaverschwörung sprach und ähnlichen Bockmist erzählte, hat auch niemand geblockt, obwohl das sehr viele sehr kritisch sahen. Jedenfalls hat sie allen damit sehr geschadet. Wer weiss... Vielleicht war auch das eine geplante Aktion, um die Arbeit der Selbsthilfe um Jahre zurück zu werfen und wirklich Engagierte zu vergraulen. Ausserdem wissen wir ja mittlerweile, dass die XXX nicht ganz frei war von finanziellen Interessen.

Nicht falsch verstehen Valtuille. Ich schätze deine Arbeit und Artikel sehr und ich hoffe, du siehst meine Antworten als das, was sie sind: Nämlich ein hoffentlich anregender Austausch und kein persönlicher Angriff auf dich. Ich möchte auch sonst niemanden persönlich angreifen nur Strukturen und Muster kritisch hinterfragen. Denn das ist meiner Meinung dringend notwendig, wenn die Borreliose Selbsthilfe wieder Wind aufnehmen soll. Wir können auch warten, bis endlichst Forschungsergebnisse verfügbar sind. Viele von uns werden das allerdings nicht mehr erleben. Die heute Betroffenen brauchen jetzt Hilfe nicht erst in zwanzig oder fünfzig Jahren. Aber es gibt nicht mal ein vernünftiges Patientenmanagement, wenn Tests und Therapien ausgeschöpft sind. AIDS wurde etwa zum gleichen Zeitpunkt entdeckt wie Borreliose. Kann jeder selber sehen, wo diese Patienten heute stehen.

LG, Regi



Edit: Regi, Du weißt sicher, warum ich das editieren musste.
Gruß Moderator