Regi, ich nehme das nicht persönlich und ich bin ziemlich sicher, dass du auch nicht Urmel mit dem Gedanken der Bestechlichkeit oder Boykott gemeint hast. Dafür haben wir glaube ich alle drei lange und oft genug gemeinsam zusammengearbeitet.
Ich hätte gerne Daten zur Einstellung von Patienten bezüglich alternativer Tests, auf die ich mich beziehen könnte, die gibt es aber nicht und ich kenne niemanden, der sie erheben würde. Meine eigene Zeit ist begrenzt und mir würden mehrere wichtigere Fragestellungen einfallen, die mir auch mehr Spaß machen würden, hätte ich mehr Zeit.
Meine Aussage bezieht sich auf persönliche Erfahrungen der letzten 12 Jahre, dass sehr schnell deutlicher Widerspruch kam, wenn Zweifel am LTT oder anderen alternativen Tests geäußert worden sind, wer Muße hat findet auch im Forum einige Beispiele hierzu. Das ging von Statements "aber Dr. XY hat gesagt", über "es gibt doch ein Patent zu dem Test" und "aber durch den Test habe ich meine Diagnose gekriegt" bis hin zu Vorwürfen der Bestechlichkeit meinerseits. Daher bin mit solchen pauschalen oder auch ganz konkreten Anschuldigungen sehr vorsichtig, weil ich selbst - natürlich zu Unrecht - davon betroffen war.
Die heftigen Reaktionen auf Kritik an alternativen Tests finde ich andererseits auch menschlich. Das hängt damit zusammen, dass die Patienten positiv damit getestet worden sind und wenn Zweifel am Test kommen, implizit Zweifel an der Diagnose mitschwingen. Dass das dann zu persönlicher Betroffenheit und verstärkten Unsicherheit kommt, die niemand konkret auffangen kann. Ich persönlich hinterfrage die Diagnose Borreliose (aber auch eine Alternativdiagnose, unter der ich "offiziell" laufe) konstant bei mir selbst und halte das auch für wichtig, um nicht in therapeutischer Sackgasse zu landen, sollte die Diagnose falsch sein.
Man könnte sagen, dass der Rückgang der aktiven in der Borrelioseselbsthilfe ein Armutszeugnis ist, aber auch umgekehrt ein Erfolgszeichen. Offensichtlich gibt es weniger Betroffene, die es für notwendig erachten, sich in der Selbsthilfe zu engagieren. Letzteres wäre zwar schön, man müsste aber noch den gesamtgesellschaftlichen Rückgang im bürgerschaftlichen Engagement rausrechnen. Und nein, Studien oder konkrete Zahlen liegen mir auch hier keine vor
.
Dass viel zu viel an Patienten hängen bleibt finde ich genauso traurig wie du, ebenfalls den gefühlten Stillstand in der Forschung. Auch die Hoffnung über Long-Covid an neue Ansätze (Biomarker oder Therapeutische Optionen) zu kommen ist bislang enttäuscht worden.
Aber: In den USA ist viel passiert und auch einiges geplant, neben der Förderung neuer Diagnostik-Ansätze sind auch neue Forschungsprojekte im therapeutischen Bereich geplant. Dr. Horowitz plant zudem aktuell eine Randomisierte, Placebo kontrollierte Studie zu seinem Dapson-Protokoll und erhält hierfür auch externe Beratung. Zwei Kooperationspartner hat er bereits, eine weitere Universität sucht er noch. Die Finanzierung steht aber wohl auch nicht ganz.
Zudem wurde der von Igenex entwicklete IgG-Immunoblot von der FDA als Test zugelassen, was für die USA wohl ein Meilenstein ist.
Es besteht also auch Hoffnung, auch wenn es nicht so schnell geht, wie wir es uns wünschen würden. Alles Gute dir, Regi!
Ich hätte gerne Daten zur Einstellung von Patienten bezüglich alternativer Tests, auf die ich mich beziehen könnte, die gibt es aber nicht und ich kenne niemanden, der sie erheben würde. Meine eigene Zeit ist begrenzt und mir würden mehrere wichtigere Fragestellungen einfallen, die mir auch mehr Spaß machen würden, hätte ich mehr Zeit.
Meine Aussage bezieht sich auf persönliche Erfahrungen der letzten 12 Jahre, dass sehr schnell deutlicher Widerspruch kam, wenn Zweifel am LTT oder anderen alternativen Tests geäußert worden sind, wer Muße hat findet auch im Forum einige Beispiele hierzu. Das ging von Statements "aber Dr. XY hat gesagt", über "es gibt doch ein Patent zu dem Test" und "aber durch den Test habe ich meine Diagnose gekriegt" bis hin zu Vorwürfen der Bestechlichkeit meinerseits. Daher bin mit solchen pauschalen oder auch ganz konkreten Anschuldigungen sehr vorsichtig, weil ich selbst - natürlich zu Unrecht - davon betroffen war.
Die heftigen Reaktionen auf Kritik an alternativen Tests finde ich andererseits auch menschlich. Das hängt damit zusammen, dass die Patienten positiv damit getestet worden sind und wenn Zweifel am Test kommen, implizit Zweifel an der Diagnose mitschwingen. Dass das dann zu persönlicher Betroffenheit und verstärkten Unsicherheit kommt, die niemand konkret auffangen kann. Ich persönlich hinterfrage die Diagnose Borreliose (aber auch eine Alternativdiagnose, unter der ich "offiziell" laufe) konstant bei mir selbst und halte das auch für wichtig, um nicht in therapeutischer Sackgasse zu landen, sollte die Diagnose falsch sein.
Man könnte sagen, dass der Rückgang der aktiven in der Borrelioseselbsthilfe ein Armutszeugnis ist, aber auch umgekehrt ein Erfolgszeichen. Offensichtlich gibt es weniger Betroffene, die es für notwendig erachten, sich in der Selbsthilfe zu engagieren. Letzteres wäre zwar schön, man müsste aber noch den gesamtgesellschaftlichen Rückgang im bürgerschaftlichen Engagement rausrechnen. Und nein, Studien oder konkrete Zahlen liegen mir auch hier keine vor
.Dass viel zu viel an Patienten hängen bleibt finde ich genauso traurig wie du, ebenfalls den gefühlten Stillstand in der Forschung. Auch die Hoffnung über Long-Covid an neue Ansätze (Biomarker oder Therapeutische Optionen) zu kommen ist bislang enttäuscht worden.
Aber: In den USA ist viel passiert und auch einiges geplant, neben der Förderung neuer Diagnostik-Ansätze sind auch neue Forschungsprojekte im therapeutischen Bereich geplant. Dr. Horowitz plant zudem aktuell eine Randomisierte, Placebo kontrollierte Studie zu seinem Dapson-Protokoll und erhält hierfür auch externe Beratung. Zwei Kooperationspartner hat er bereits, eine weitere Universität sucht er noch. Die Finanzierung steht aber wohl auch nicht ganz.
Zudem wurde der von Igenex entwicklete IgG-Immunoblot von der FDA als Test zugelassen, was für die USA wohl ein Meilenstein ist.
Es besteht also auch Hoffnung, auch wenn es nicht so schnell geht, wie wir es uns wünschen würden. Alles Gute dir, Regi!
The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world