30.12.2024, 07:28
Ich lebe immer noch. Die letzten zwei Therapiezyklen waren Chemo-Monotherapien. Letzten Freitag haben sie CT von Lunge und MRI vom Kopf gemacht. Die Ergebnisse werden nächste Woche Dienstag besprochen. Die Knorrlis im Kopf könnten sich weiter zurückgebildet haben. Zumindest hatte ich schon ewig keine Sehstörungen in Form von Auras mehr. Die nächste Therapie wird eine Kombi sein von Chemo und Immuntherapie in der Hoffnung, dass diese Immuntherapie ohne Steroide besser anschlägt als die erste. Von der Krankenkasse habe ich dafür eine Kostengutsprache für fünf Jahre bekommen. Da sind richtige Optimisten 
Die Steroide sind seit ca. drei Wochen komplett ausgeschlichen. Anfangs war das der Horror, der absolute Psychoterror wo ich täglich austickte. Äusserst peinlich für mich. Andererseits meiner Meinung auch total daneben, dass die Pfleger noch Benzin ins Feuer gossen, statt mich erstmal zu beruhigen und zu fragen, was los ist. Überhaupt habe ich grosse Mühe, mich mit den Pflegenden zu arrangieren. Jeder macht die Regeln, wie es ihm gerade in den Kram passt. Das meiste ist so nicht in den Hausregeln festgehalten. Jedenfalls haben sie mich vor etwa zwei Wochen derart in den Wahnsinn getrieben, dass ich mich umbringen wollte und der Notfallpsychiater musste kommen. Ich entkam gerade noch knapp einer Einweisung in die Psycho-Klinik. In dieser Nacht habe ich wieder begonnen zu rauchen. Hat halt keiner hier eine Ausbildung in Palliativ Care und die Mehrheit der Bewohner hier ist 80+ mit ganz anderen Anforderungen an die Pflege. Nächsten Monat schaue ich mich mit meiner Cousine nach Alternativen um. Das nächstgelegene Hospiz ist das Zürcher Lighthouse - natürlich mit langer Warteliste.
Der Heimtierarzt hat mir ungefragt und ohne mich zu informieren Morphium auf die Medikamentenliste gesetzt. Als ich dann nachts mal Kopfschmerzen hatte, hat mir die Nachtwache Morphium gebracht. Ich habs geschluckt und lag vier Tage komplett flach. Ich konnte gerade noch auf die Toillette. Mein Essen musste ich mir bringen lassen. Ich hätte auch sterben können, weil der Heimtierarzt keinen Warnhinweis hinterlegte, dass die Benzos zusammen mit dem Morphium zu einem Atemstillstand führen können. Er hat mich vor der Verschreibung weder befragt noch untersucht, um ein seriöses Schmerzmanagement zu erarbeiten. Mittlerweile werde ich von der mobilen Palliativ Care betreut, was Medizinisches anbelangt. Dieser Arzt hat auch Morphium auf der Notfallliste, jedoch ein Viertel der Dosis, die der Heimtierarzt verschrieben hat (bin ich ein Pferd oder was?). Meine Onkologin hat mir dann noch mein Lieblingsschmerzmittel, ein NSAR, verschrieben als First Line Therapie. Leider wusste ich vor dem Morphium-Vorfall nichts von den mühsamen administrativen Prozessen, um an ein vernünftiges Schmerzmittel zu kommen. Mich informiert hier sowieso keiner. Ich muss alles mehr oder weniger schmerzhaft selber rausfinden.
Aktuell sind körperliche Schwäche, Übelkeit und Völlegefühl die unerträglichsten Symptome. Gegen die Übelkeit hilft ein Medikament. In der Fachinfo steht, dass man das max. fünf Tage nehmen soll ohne weitere Begründung. Die Onkologin meinte, das sei kein Problem, wenn ich das länger nehmen würde. Ich kann aber nicht restlos vertrauen und so bleibt die Angst, irgendwann mit meiner Gesundheit bezahlen zu müssen. Die muskelkater-ähnlichen Schmerzen machen mir auch zu schaffen, sobald ich mich bewege. Ich kann nicht ganz ausschliessen, dass die Borrelien wieder aktiv sind. Die Chemo und Steroide haben mein Immunsystem sicher gedeckelt. Es könnte aber auch an den Temperaturen liegen. Ist ja saukalt im Moment......
Warum mache ich das überhaupt mit? Irgendetwas hält mich zurück, mich bei EXIT auf die Warteliste setzen zu lassen. Gestern bin ich dann auf diesen Artikel gestossen:
https://www.leben-mit-lungenkrebs.ch/ber...untherapie
Da bei mir ein Organ weniger von Metastasen befallen ist, als bei ihr, hat mir das wieder etwas Hoffnung gegeben. Aber ich weiss natürlich nicht, welche Voraussetzungen sie mitbrachte. Bei mir ist PDL1 negativ, was eher gegen einen Erfolgt mit Immuntherapie spricht. Manchmal frage ich mich, ob ich das Leben mit CFS wirklich noch will, auch wenn der Krebs besiegt wäre. Ab Mitte Januar habe ich wöchentliche Termine für psychosoziale Beratung von der mobilen Palliativ Care. Ich habe tausende von Fragen.
Allen da draussen einen tollen und guten Rutsch ins neue Jahr, wo auch immer ihr seid.
Regi
Die Steroide sind seit ca. drei Wochen komplett ausgeschlichen. Anfangs war das der Horror, der absolute Psychoterror wo ich täglich austickte. Äusserst peinlich für mich. Andererseits meiner Meinung auch total daneben, dass die Pfleger noch Benzin ins Feuer gossen, statt mich erstmal zu beruhigen und zu fragen, was los ist. Überhaupt habe ich grosse Mühe, mich mit den Pflegenden zu arrangieren. Jeder macht die Regeln, wie es ihm gerade in den Kram passt. Das meiste ist so nicht in den Hausregeln festgehalten. Jedenfalls haben sie mich vor etwa zwei Wochen derart in den Wahnsinn getrieben, dass ich mich umbringen wollte und der Notfallpsychiater musste kommen. Ich entkam gerade noch knapp einer Einweisung in die Psycho-Klinik. In dieser Nacht habe ich wieder begonnen zu rauchen. Hat halt keiner hier eine Ausbildung in Palliativ Care und die Mehrheit der Bewohner hier ist 80+ mit ganz anderen Anforderungen an die Pflege. Nächsten Monat schaue ich mich mit meiner Cousine nach Alternativen um. Das nächstgelegene Hospiz ist das Zürcher Lighthouse - natürlich mit langer Warteliste.
Der Heimtierarzt hat mir ungefragt und ohne mich zu informieren Morphium auf die Medikamentenliste gesetzt. Als ich dann nachts mal Kopfschmerzen hatte, hat mir die Nachtwache Morphium gebracht. Ich habs geschluckt und lag vier Tage komplett flach. Ich konnte gerade noch auf die Toillette. Mein Essen musste ich mir bringen lassen. Ich hätte auch sterben können, weil der Heimtierarzt keinen Warnhinweis hinterlegte, dass die Benzos zusammen mit dem Morphium zu einem Atemstillstand führen können. Er hat mich vor der Verschreibung weder befragt noch untersucht, um ein seriöses Schmerzmanagement zu erarbeiten. Mittlerweile werde ich von der mobilen Palliativ Care betreut, was Medizinisches anbelangt. Dieser Arzt hat auch Morphium auf der Notfallliste, jedoch ein Viertel der Dosis, die der Heimtierarzt verschrieben hat (bin ich ein Pferd oder was?). Meine Onkologin hat mir dann noch mein Lieblingsschmerzmittel, ein NSAR, verschrieben als First Line Therapie. Leider wusste ich vor dem Morphium-Vorfall nichts von den mühsamen administrativen Prozessen, um an ein vernünftiges Schmerzmittel zu kommen. Mich informiert hier sowieso keiner. Ich muss alles mehr oder weniger schmerzhaft selber rausfinden.
Aktuell sind körperliche Schwäche, Übelkeit und Völlegefühl die unerträglichsten Symptome. Gegen die Übelkeit hilft ein Medikament. In der Fachinfo steht, dass man das max. fünf Tage nehmen soll ohne weitere Begründung. Die Onkologin meinte, das sei kein Problem, wenn ich das länger nehmen würde. Ich kann aber nicht restlos vertrauen und so bleibt die Angst, irgendwann mit meiner Gesundheit bezahlen zu müssen. Die muskelkater-ähnlichen Schmerzen machen mir auch zu schaffen, sobald ich mich bewege. Ich kann nicht ganz ausschliessen, dass die Borrelien wieder aktiv sind. Die Chemo und Steroide haben mein Immunsystem sicher gedeckelt. Es könnte aber auch an den Temperaturen liegen. Ist ja saukalt im Moment......
Warum mache ich das überhaupt mit? Irgendetwas hält mich zurück, mich bei EXIT auf die Warteliste setzen zu lassen. Gestern bin ich dann auf diesen Artikel gestossen:
https://www.leben-mit-lungenkrebs.ch/ber...untherapie
Da bei mir ein Organ weniger von Metastasen befallen ist, als bei ihr, hat mir das wieder etwas Hoffnung gegeben. Aber ich weiss natürlich nicht, welche Voraussetzungen sie mitbrachte. Bei mir ist PDL1 negativ, was eher gegen einen Erfolgt mit Immuntherapie spricht. Manchmal frage ich mich, ob ich das Leben mit CFS wirklich noch will, auch wenn der Krebs besiegt wäre. Ab Mitte Januar habe ich wöchentliche Termine für psychosoziale Beratung von der mobilen Palliativ Care. Ich habe tausende von Fragen.
Allen da draussen einen tollen und guten Rutsch ins neue Jahr, wo auch immer ihr seid.
Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz