[Regi]

Kleiner Zwischen-Erfahrungsbericht

Bin seit gestern wieder unter Steroiden. Ich hoffe es ist und bleibt nur eine Stosstherapie. Meine Onkologin ist für eine Woche aus den Ferien zurück. Sie hat mir sofort auf meinen Hilferuf geantwortet. Ich brauchte wegen der Muskelschmerzen und -schwäche schon drei NSAR am Tag, um wenigstens halbwegs über die Runden zu kommen. Da habe ich ein deutliches Mail geschrieben. Ihre Vertretung, Oberarzt von Sternzeichen, hat die Muskelprobleme bei der letzten Kontrolle nicht ernst genommen und behauptet, das sei keine Nebenwirkung der Therapie. Also musste ich wieder selbst das Arzneimittel-Kompendium bemühen. Die Immuntherapie kann sehr wohl zu einer Myositis (Muskelentzündung) führen, wo die Symptome wie Faust auf Auge passen. Mit den Steroiden brauche ich keine Schmerzmittel mehr. Sie schwächen leider die Wirkung der Immuntherapie. Wie stark bleibt offen, aber wir haben keine Alternative, wenn das Immunsystem übers Ziel schiesst. 

Ich hab es wirklich und endgültig satt, mich ständig gegen Lügen, Inkompetenz und/oder Bagetellisierung wehren zu müssen. Mit ein Grund, warum ich nicht mehr weiter therapieren will, wenn die Immuntherapie nicht (mehr) wirkt.

Vielleicht kommt mal einer in eine ähnliche Situation und kann mit der Info was anfangen. Was ich bemerkenswert finde, ist die Tatsache, dass es genau die Muskeln sind, die schon vor der Immuntherapie im Rahmen des PTLDS am meisten rumzickten - einfach nicht in dieser unterträglichen Art. Ich schaffte vor Schwäche nicht mal mehr die zehn Meter vom Zimmer zum Haupteingang, ohne mich hinzusetzen.