29.03.2025, 20:58
Hallo zusammen,
ich hab mich schon lange nicht mehr gemeldet und auch selten mitgelesen. Ich kann jetzt über mehr als vier Jahre durchgehende Behandlung mit Disulfiram berichten. Ich habe vermutlich chronische Borreliose seit über vierzig Jahren mit B. Miyamotoi. Vor ca. neun Jahren wurde die Borreliose diagnostiziert und ich habe über elf Monate eine Antibiose gemacht, die dazu geführt hat, dass ich nahezu symptomfrei war. Lediglich motorische Tics waren nicht komplett verschwunden, aber hier gibt es ohnehin unterschiedliche Ansichten, ob das von der Borreliose kommen kann.
Ich hatte die Antibiotika dann abgesetzt und nach drei Monaten waren fast alle Symptome wieder da. Trotzdem hatte ich mich dafür entschieden, keine ABs mehr zu nehmen, auch weil diese Zeit kein Spaß war.
Vor vier Jahren habe ich mit der Einnahme von Disulfiram begonnen. Anfangs in relativ hoher Dosis mit 250 mg pro Tag. Nach der ersten Einnahmepause habe ich diese Dosis nicht mehr vertragen und nehme seit dieser Zeit 500 mg pro Woche, bzw. ursprünglich 125 mg jeden 2. Tag, später 1/7 Tablette (ca. 70 mg) pro Tag. Ca. 2 x pro Jahr mache ich für etwa vier bis sechs Wochen eine Pause, i.d.R. zum Urlaub. Auch damit ich im Urlaub mal einen Schluck Wein trinken kann.
Mir geht es besser als vor der Behandlung mit Disulfiram. Wann immer ich für eine Woche die Dosis erhöhe (auf 125 mg pro Tag), bekomme ich Herxheimer-Reaktionen (Haut, Muskelschmerzen, Fieber ...). Allerdings gehen die innerhalb einer Woche auch wieder zurück, wenn ich die Dosis wieder runter nehme. Zuletzt hatte ich (mit ärztlicher Absprache) einen mehrmonatigen Versuch ohne Disulfiram gemacht, aber nach ca. 3 Monaten kamen wieder vermehrt Symptome, so dass ich mit der Einnahme weiter mache. Ich gehe inzwischen davon aus, dass ich Disulfiram noch sehr lage nehmen werde. Die Dosis hat bei mir keine Nebenwirkungen und mein Zustand verbessert sich, wenn auch sehr langsam.
Zum Thema Alkohol:
Anfangs, als ich mit der Behandlung in höherer Dosis begonnen hatte, habe ich stark auf Alkohol reagiert. Schon eine alkoholhaltige Salbe konnte dazu führen, dass mir übel wurde. Die ersten Jahre habe ich es sehr genau genommen, keinen Alkohol zu mir zu nehnen. Essig, Zitrusfrüchte, Kaffee, Fermentiertes etc. waren für mich aber noch nie ein Problem. Auch mein Deo, dass Alkohol enthält macht mir, seit ich die niedrige Dosis Disulfiram nehme, keine Probleme. Im letzten Jahr ist es vorgekommen, dass ich Saucen gegessen habe, die mit Wein gekocht wurden, dass ich mir aus Versehen ein Fertig-Fondue mit Alkohol gekauft und gegessen hatte. Das hat mir alles nichts ausgemacht. Trotzdem, ich teste jetzt nicht bewusst aus, wo meine "Alkohol-Grenze" liegt. Aber ich bin viel entspannter geworden.
Grüße, Rena
ich hab mich schon lange nicht mehr gemeldet und auch selten mitgelesen. Ich kann jetzt über mehr als vier Jahre durchgehende Behandlung mit Disulfiram berichten. Ich habe vermutlich chronische Borreliose seit über vierzig Jahren mit B. Miyamotoi. Vor ca. neun Jahren wurde die Borreliose diagnostiziert und ich habe über elf Monate eine Antibiose gemacht, die dazu geführt hat, dass ich nahezu symptomfrei war. Lediglich motorische Tics waren nicht komplett verschwunden, aber hier gibt es ohnehin unterschiedliche Ansichten, ob das von der Borreliose kommen kann.
Ich hatte die Antibiotika dann abgesetzt und nach drei Monaten waren fast alle Symptome wieder da. Trotzdem hatte ich mich dafür entschieden, keine ABs mehr zu nehmen, auch weil diese Zeit kein Spaß war.
Vor vier Jahren habe ich mit der Einnahme von Disulfiram begonnen. Anfangs in relativ hoher Dosis mit 250 mg pro Tag. Nach der ersten Einnahmepause habe ich diese Dosis nicht mehr vertragen und nehme seit dieser Zeit 500 mg pro Woche, bzw. ursprünglich 125 mg jeden 2. Tag, später 1/7 Tablette (ca. 70 mg) pro Tag. Ca. 2 x pro Jahr mache ich für etwa vier bis sechs Wochen eine Pause, i.d.R. zum Urlaub. Auch damit ich im Urlaub mal einen Schluck Wein trinken kann.
Mir geht es besser als vor der Behandlung mit Disulfiram. Wann immer ich für eine Woche die Dosis erhöhe (auf 125 mg pro Tag), bekomme ich Herxheimer-Reaktionen (Haut, Muskelschmerzen, Fieber ...). Allerdings gehen die innerhalb einer Woche auch wieder zurück, wenn ich die Dosis wieder runter nehme. Zuletzt hatte ich (mit ärztlicher Absprache) einen mehrmonatigen Versuch ohne Disulfiram gemacht, aber nach ca. 3 Monaten kamen wieder vermehrt Symptome, so dass ich mit der Einnahme weiter mache. Ich gehe inzwischen davon aus, dass ich Disulfiram noch sehr lage nehmen werde. Die Dosis hat bei mir keine Nebenwirkungen und mein Zustand verbessert sich, wenn auch sehr langsam.
Zum Thema Alkohol:
Anfangs, als ich mit der Behandlung in höherer Dosis begonnen hatte, habe ich stark auf Alkohol reagiert. Schon eine alkoholhaltige Salbe konnte dazu führen, dass mir übel wurde. Die ersten Jahre habe ich es sehr genau genommen, keinen Alkohol zu mir zu nehnen. Essig, Zitrusfrüchte, Kaffee, Fermentiertes etc. waren für mich aber noch nie ein Problem. Auch mein Deo, dass Alkohol enthält macht mir, seit ich die niedrige Dosis Disulfiram nehme, keine Probleme. Im letzten Jahr ist es vorgekommen, dass ich Saucen gegessen habe, die mit Wein gekocht wurden, dass ich mir aus Versehen ein Fertig-Fondue mit Alkohol gekauft und gegessen hatte. Das hat mir alles nichts ausgemacht. Trotzdem, ich teste jetzt nicht bewusst aus, wo meine "Alkohol-Grenze" liegt. Aber ich bin viel entspannter geworden.
Grüße, Rena