[urmel57]

Hallo Furchenlurch,

danke für deine Erklärungen. Deine Erfahrungen, könnten dann bei größeren Umfragen sicherlich ein wertvolles Wissen sein

Über die Methoden kann man sich ohne Ende streiten, aber solange die Daten einem grösseren Teil von Mess/ und Statistikprofis zugänglich sind, können alle damit machen, was sie wollen, und am Schluss diskutiert man die möglichen systemischen Fehler (also Fehler, die durch das Messen selber eingeschleppt werden könnten, die die nüchterne Statistik 'versauen').

Das klingt schonmal ganz gut.

Die politische Herausforderung einer solchen Herangehensweise sehe ich eigentlich als grösser als die Entwicklung eines cleveren Messprotokolls.
Bsp: Wem 'gehören' die Daten, wer darf damit spielen, usw.

Ganz klar, die Daten hier im Forum z.B. sind alleine OnLyme.org zur Verfügung gestellt, d.h. sie dürfen dann offiziell nicht für anderes außer hier im Forum von OnLyme.org selbst Verwendung finden. Das Problem mit dem "alten" Forum ist unter anderem, genau so eins, wobei es nicht eindeutig ist, ob jetzt zum Beispiel ein anderer Patientenverband mit den gleichen Zielinhalten darauf zurückgreifen darf. Unter Umständen wäre das mit den Daten des alten Forums möglich gewesen, es hätte aber mit dem Datenschutzbeauftragten abgeklärt werden müssen und der Wille des "Besitzers" dazu hätte bestehen müssen. Aber einfach so Daten abgreifen und veröffentlichen, das geht zwar, ist aber nicht statthaft.

Nicht zu vergessen die technische Herausforderung. ..
Die riesige Langzeitstudie wollte ich damit auch niemals machen. Dafür reichen einfach die Resourcen und das Geld nicht. Das können die grossen Firmen zwar, aber dafür haben sie auch eindeutige Interessen.

Ich denke, keine Firma hat finanzielles Interesse eine Langzeitstudie über z.B. Doxycyclin zu finanzieren, viel Geld fließt in die Krebsforschung, Herz-Kreislauferkrankungen und ich möchte mal behaupten, dass auch Psychopharmaka und Konsorten ein gewinnbringender Sektor ist.

Die Weiterentwicklung von Behandlung von Infektionskrankheiten ist nicht von großem Forschungsinteresse. Da wird lieber bei der Impfstoffentwicklung geforscht. Leider sind auch die meisten Forschungen der Unis mittlerweile firmenfinanziert, es gibt sogesehen nur noch sehr wenige wirtschaftsunabhängige Forschung. Da wäre, so finde ich, der Staat gefragt, die unabhängige Forschung zu stärken.

Ich wäre schon auf der kleinen Skala froh, wenn ich ein Monitoring-System fände, bei dem Patienten ihre Daten eingeben selbst eingeben können (habe schon einige Health-Care-Systeme unter die Lupe genommen). Wenn da jemand Tips hat, nur her damit.

Diesbezüglich bin ich leider ein DAU.

Aber, wenn du eine Erhebung machen möchtest, würde ich mitmachen, wenn die potentiellen Erkenntnisse für mich Sinn machen. Vielleicht fängst du mit dieser Fragestellung an?

Liebe Grüße Urmel