28.06.2014, 12:27
Hallo zusammen,
es ist lange her, dass ich hier einen Beitrag geschrieben habe.
Ich warte immer noch auf den Termin beim Spezialisten, der nun endlich nächste Woche ansteht.
Seit zwei Wochen geht es mir nun wieder akut schlechter.
Zwar verlaufen die Symptome nicht ganz so heftig wie letztes Jahr im September, aber es ist im Prinzip der gleiche Zyklus.
Die letzten Monate war ich nie wirklich symptomfrei aber es ging einigermaßen, dass ich meinen Alltag so gut es ging bewältigen konnte. Anfang des Jahres ging es mir zuletzt richtig schlecht, danach ging es immer Stück für Stück bergauf.Schulmedizinisch bin ich auf so ziemlich alles getestet und untersucht worden - alles ohne Ergebnisse. Bis auf meine immer noch viel zu niedrigen Lymphozyten und meine Schwellungen und Gefäßveränderungen, die sich niemand erklären kann.
Diese Veränderungen tauchten nach meinem akuten Schub im letzten Jahr zum ersten Mal auf und sind seit dem permanent da. Manche Schwellungen haben sich etwas zurück gebildet, aber meine Hauveränderungen bzw. Verfärbungen (vor allem an den Beinen ) schreiten stetig fort...wenn das so weiter geht, sehe ich in einem halben Jahr aus, als wäre ich gerade aus dem Boxring mit blauen Hämatomen gestiegen...
Rheumatologe, Venenarzt und Internist wissen nicht woher das kommen könnte - Kollagenose, Sklerodermie, Lupus, Schilddrüse, hormonelle Schwankungen usw. wurde alles ausgeschlossen. Allergien sind ebenfalls kein Thema mehr.
Auch mein Herz und meine Lunge sind völlig in Ordnung.
Das Schlimmste ist für mich, dass tatsächlich etwas DA ist, zu sehen ist, aber keiner weiß woher...und ich von " gesund " noch weit entfernt bin.
Die Symptomatik ist zur Zeit sehr wechselhaft, mal habe ich "nur" brennende Muskelschmerzen, mal kommen pulsierende Flattergefühle, Schwindel, Herzrasen, Muskelzuckungen an den unterschiedlichsten Stellen, stechende Schmerzen im Brustkorb, Schluck- und Atembeschwerden, bleierne Müdigkeit , Nebel und Schwärze im Kopf , dass es mir schwer fällt einen Gefanken zu fassen , Kopfschmerzen, Nachtschweiß und noch vieles mehr dazu.
Und dann ist da diese riesengroße Angst. Vor allem habe ich Sorge, dass etwas einfach zu spät erkannt wird. Nur weil es sozusagen noch nicht "schlimm" genug ist.
Schlimm deshalb in Gänsefüßchen, weil es wirklich schon schlimm ist und wenn es noch schlimmer werden muss, kann ich darauf gerne verzichten...
Ich bin z.Zt. wirklich kurz vorm Verzweifeln und verunsichert.
Meine Rheumatologin meinte, dass es momentan eigentlich keinen Sinn machen würde, auf irgendwelche Antikörper zu testen, da meine Lymphozyten immer noch viel zu niedrig seien und dass ich praktisch gar keine Antikörper bilden könne.
Macht dann ein Besuch beim Spezialisten überhaupt Sinn?
Danke für Euer Zuhören.
fengshui
es ist lange her, dass ich hier einen Beitrag geschrieben habe.
Ich warte immer noch auf den Termin beim Spezialisten, der nun endlich nächste Woche ansteht.
Seit zwei Wochen geht es mir nun wieder akut schlechter.
Zwar verlaufen die Symptome nicht ganz so heftig wie letztes Jahr im September, aber es ist im Prinzip der gleiche Zyklus.
Die letzten Monate war ich nie wirklich symptomfrei aber es ging einigermaßen, dass ich meinen Alltag so gut es ging bewältigen konnte. Anfang des Jahres ging es mir zuletzt richtig schlecht, danach ging es immer Stück für Stück bergauf.Schulmedizinisch bin ich auf so ziemlich alles getestet und untersucht worden - alles ohne Ergebnisse. Bis auf meine immer noch viel zu niedrigen Lymphozyten und meine Schwellungen und Gefäßveränderungen, die sich niemand erklären kann.
Diese Veränderungen tauchten nach meinem akuten Schub im letzten Jahr zum ersten Mal auf und sind seit dem permanent da. Manche Schwellungen haben sich etwas zurück gebildet, aber meine Hauveränderungen bzw. Verfärbungen (vor allem an den Beinen ) schreiten stetig fort...wenn das so weiter geht, sehe ich in einem halben Jahr aus, als wäre ich gerade aus dem Boxring mit blauen Hämatomen gestiegen...
Rheumatologe, Venenarzt und Internist wissen nicht woher das kommen könnte - Kollagenose, Sklerodermie, Lupus, Schilddrüse, hormonelle Schwankungen usw. wurde alles ausgeschlossen. Allergien sind ebenfalls kein Thema mehr.
Auch mein Herz und meine Lunge sind völlig in Ordnung.
Das Schlimmste ist für mich, dass tatsächlich etwas DA ist, zu sehen ist, aber keiner weiß woher...und ich von " gesund " noch weit entfernt bin.
Die Symptomatik ist zur Zeit sehr wechselhaft, mal habe ich "nur" brennende Muskelschmerzen, mal kommen pulsierende Flattergefühle, Schwindel, Herzrasen, Muskelzuckungen an den unterschiedlichsten Stellen, stechende Schmerzen im Brustkorb, Schluck- und Atembeschwerden, bleierne Müdigkeit , Nebel und Schwärze im Kopf , dass es mir schwer fällt einen Gefanken zu fassen , Kopfschmerzen, Nachtschweiß und noch vieles mehr dazu.
Und dann ist da diese riesengroße Angst. Vor allem habe ich Sorge, dass etwas einfach zu spät erkannt wird. Nur weil es sozusagen noch nicht "schlimm" genug ist.
Schlimm deshalb in Gänsefüßchen, weil es wirklich schon schlimm ist und wenn es noch schlimmer werden muss, kann ich darauf gerne verzichten...
Ich bin z.Zt. wirklich kurz vorm Verzweifeln und verunsichert.
Meine Rheumatologin meinte, dass es momentan eigentlich keinen Sinn machen würde, auf irgendwelche Antikörper zu testen, da meine Lymphozyten immer noch viel zu niedrig seien und dass ich praktisch gar keine Antikörper bilden könne.
Macht dann ein Besuch beim Spezialisten überhaupt Sinn?
Danke für Euer Zuhören.
fengshui
Wenn man alles Unmögliche ausschließt,
ist das, was übrig bleibt
und sei es auch noch so unwahrscheinlich,
die Wahrheit .
Sherlock Holmes
ist das, was übrig bleibt
und sei es auch noch so unwahrscheinlich,
die Wahrheit .
Sherlock Holmes