In meinem Fall wurde zunächst MS diagnostiziert und später Borreliose. Wegen der MS werden die Behandlungen bezahlt. Ich bin dann von dem Apherese-Spezialist zunächst mit Minocyclin behandelt worden, was wegen schlechter Leberwerte abgebrochen wurde.
Seitdem sind vier Jahre vergangen und der Arzt überlässt es mehr oder weniger mir selbst, was ich tun soll. Ich habe den Eindruck, dass ich dem Arzt so langsam "wegsterbe", doch ich sehe da kein besonderes Interesse an meinem Fall. Als ich dort hinkam ging ich noch am Stock, jetzt schaffe ich es kaum noch vom Rollstohl in das Behandlungsbett.
Mein Eindruck ist, dass sich das Klinikum immer mehr zum Apherese-Fließband entwickelt. Es dauert immer länger, bis Termine frei sind und es kommen ständig mehr Patienten. Ich habe immer wieder darauf hingewiesen, dass es mir seltsam erscheint, dass bei den Apheresen so viel rötliches Eluat gefiltert wird und die Menge einfach nicht abnimmt. Doch darauf wird meines Erachtens nicht eingegangen. Natürlich sind das immunologische Reaktionsprodukte. Vergiftungen sind bei mir nie auffällig gewesen und hätten auch mit der Zeit abnehmen müssen. Der eine Assistenzarzt meinte neulich "Viele Patienten werden von der Apherese abhängig!" Mir gefällt das alles nicht besonders, weil die Apheresen sehr aufwendig und auch anstrengend sind. Der Effekt ist nicht vorhersehbar. Mal gut, mal weniger.
Auf die Frage nach Laboruntersuchungen im Vorfeld, um zu sehen, ob eine Apherese angezeigt ist, kommt nie eine Antwort. Stattdessen wird die Ansicht vertreten, dass "die Apherese immer gut ist und nur schädliche Sachen gefiltert werden". Ich bin da in meinem Fall jedoch nicht sicher.
Insgesamt war die bisherige Krankengeschichte sehr frustrierend, da ich nun komplett Invalide bin und die Beine so gut wie gar nicht mehr funktionieren, ich ständige Dauerschmerzen habe und an den Füßen sich nun sogar ACA zeigt.
Rheumaserologie werde ich demnächst selbst veranlassen. Danke sehr für die Hinweise, ich werde das genau durchsehen und der Sache nachgehen. Bisher wurde keine der genannten Untersuchungen gemacht.
Ich habe seit Januar aufgrund einer Empfehlung eines Borreliosearztes 3 Monate Dauerantibiose mit gleichzeitig Minocyclin 2*100mg, Tinidazol (gepulst 2*500mg je 1 Woche, dann 3 Wochen Pause), Quensyl, 200mg, Azithromycin 1*250mg, POA, Otoba, Serrapeptase gemacht und keine Wirkung bzw. eine langsam schleichende Verschlechterung erlebt. Jetzt habe ich seit 2 Wochen unterbrochen.
Natürlich habe ich diverse Co-Infektionen untersuchen lassen. Dabei sind die folgenden Sachen im Verdacht: Rickettsien, Coxiella Burnetti (lt. Mikrokoagulationstest), CPN (LTT), Toxoplasma (LTT), EVB, HHV6 (LTT), Bornavirus. Da die ZNS-Symptome dominieren (spricht für Bartonellen oder IV-Behandlungen) empfiehlt der Arzt jetzt Cetriaxon. Ich weiß nicht, ob die Idee gut ist. Wenn die anderen Infektionen eine Rolle spielen sind Tetracycline oder ggfs. Kombis (z.B. Rifampin+Doxy) evtl. wirksamer.
Es ist ein Dilemma: Wegen Fehldiagnosen und schlechter Behandlung bin ich heute ein Krüppel und alles ist nur noch eine Art Versuchstierbehandlung.
Seitdem sind vier Jahre vergangen und der Arzt überlässt es mehr oder weniger mir selbst, was ich tun soll. Ich habe den Eindruck, dass ich dem Arzt so langsam "wegsterbe", doch ich sehe da kein besonderes Interesse an meinem Fall. Als ich dort hinkam ging ich noch am Stock, jetzt schaffe ich es kaum noch vom Rollstohl in das Behandlungsbett.
Mein Eindruck ist, dass sich das Klinikum immer mehr zum Apherese-Fließband entwickelt. Es dauert immer länger, bis Termine frei sind und es kommen ständig mehr Patienten. Ich habe immer wieder darauf hingewiesen, dass es mir seltsam erscheint, dass bei den Apheresen so viel rötliches Eluat gefiltert wird und die Menge einfach nicht abnimmt. Doch darauf wird meines Erachtens nicht eingegangen. Natürlich sind das immunologische Reaktionsprodukte. Vergiftungen sind bei mir nie auffällig gewesen und hätten auch mit der Zeit abnehmen müssen. Der eine Assistenzarzt meinte neulich "Viele Patienten werden von der Apherese abhängig!" Mir gefällt das alles nicht besonders, weil die Apheresen sehr aufwendig und auch anstrengend sind. Der Effekt ist nicht vorhersehbar. Mal gut, mal weniger.
Auf die Frage nach Laboruntersuchungen im Vorfeld, um zu sehen, ob eine Apherese angezeigt ist, kommt nie eine Antwort. Stattdessen wird die Ansicht vertreten, dass "die Apherese immer gut ist und nur schädliche Sachen gefiltert werden". Ich bin da in meinem Fall jedoch nicht sicher.
Insgesamt war die bisherige Krankengeschichte sehr frustrierend, da ich nun komplett Invalide bin und die Beine so gut wie gar nicht mehr funktionieren, ich ständige Dauerschmerzen habe und an den Füßen sich nun sogar ACA zeigt.
Rheumaserologie werde ich demnächst selbst veranlassen. Danke sehr für die Hinweise, ich werde das genau durchsehen und der Sache nachgehen. Bisher wurde keine der genannten Untersuchungen gemacht.
Ich habe seit Januar aufgrund einer Empfehlung eines Borreliosearztes 3 Monate Dauerantibiose mit gleichzeitig Minocyclin 2*100mg, Tinidazol (gepulst 2*500mg je 1 Woche, dann 3 Wochen Pause), Quensyl, 200mg, Azithromycin 1*250mg, POA, Otoba, Serrapeptase gemacht und keine Wirkung bzw. eine langsam schleichende Verschlechterung erlebt. Jetzt habe ich seit 2 Wochen unterbrochen.
Natürlich habe ich diverse Co-Infektionen untersuchen lassen. Dabei sind die folgenden Sachen im Verdacht: Rickettsien, Coxiella Burnetti (lt. Mikrokoagulationstest), CPN (LTT), Toxoplasma (LTT), EVB, HHV6 (LTT), Bornavirus. Da die ZNS-Symptome dominieren (spricht für Bartonellen oder IV-Behandlungen) empfiehlt der Arzt jetzt Cetriaxon. Ich weiß nicht, ob die Idee gut ist. Wenn die anderen Infektionen eine Rolle spielen sind Tetracycline oder ggfs. Kombis (z.B. Rifampin+Doxy) evtl. wirksamer.
Es ist ein Dilemma: Wegen Fehldiagnosen und schlechter Behandlung bin ich heute ein Krüppel und alles ist nur noch eine Art Versuchstierbehandlung.