12.07.2015, 17:38
Danke für eure freundliche Begrüßung! Ich hab ja schon beim 'Spionieren' lesen können, dass hier nette Leute sind - das hat sich jetzt bestätigt. 
@IrisBeate: Ja, es gab mehrere Zeckenstiche in den letzten Jahren, allerdings niemals verbunden mit einer Wanderröte. Der, den ich für meine Erkrankung letztendlich verantwortlich mache (denn ein paar Wochen danach fingen einige seltsame Symptome an, vergingen aber wieder), ist ca. drei oder vier Jahre her.
Und ja, ich bin bei Frau Dr. L. in B. in Behandlung. Die Welt ist scheinbar wirklich ziemlich klein. Ich bin auf sie durch die Borreliose-Speziliste von Frau Hopf-Seidel aufmerksam geworden und seit April in ihrer Obhut.
Meine Symptomatik war/ist folgende: Okay, wie gesagt, die Leitsymptome waren zunächst ziemlich plötzlich auftretende Muskelschwäche, -krämpfe, -schmerzen, -steifigkeit, vorwiegend in der Beinmuskulatur. Radfahren z. B. ging seit ca. März 2014 ganz schnell gar nicht mehr, laufen wurde auch immer schwieriger. Hinzu kamen irgendwann Taubheitsgefühle immer wieder in Armen und Beinen, Schwindel und Benommenheit, latente Übelkeit, Sehstörungen, verschlechtertes Sehen, immer mal wieder (hust!) Durchfall. Weiterhin fielen mir auf einmal massenweise die Haare aus (auch ganz kurze, junge), brachen und wurden ganz strohig, und meine Haut wurde extrem trocken, regelrecht pergamentartig, besonders an Händen und Füßen. Zuletzt hat sich dann noch eine Polyneuropathie in beiden Füßen entwickelt.
Im Sommer 2014 bin ich dann zu meinem damaligen Hausarzt gegangen. Der sprang nur auf mein Leitsymptom Muskelschwäche an (der Rest hat ihn irgendwie nicht interessiert) und tippte auf eine rheumatoide Erkrankung a la Vaskulitis. Er hat ein entsprechendes Labor veranlasst und tatsächlich gab es einen Rheumafaktor, der bei mir stark erhöht war. Er hatte mich allerdings gleichzeitig auch auf Borrelien testen lassen - heraus kam damals ein stark erhöhter IgG-Antikörperwert, jedoch war der ELISA negativ.
Im folgenden September kam ich dann (auf 'Einladung' des dortigen Oberarztes, dem ich meine Laborwerte geschickt hatte) für zehn Tage in die stationäre Rheumatologie eines Krankenhauses. Man hat mich dort wirklich regelrecht auf links gedreht, alle möglichen und unmöglichen rheumatoid-entzündlichen Erkrankungen und verwandte Autoimmunprozesse abgeklärt - nichts! Zusätzlich gab es noch Untersuchungen bei Konsiliarärzten (Augen, Haut) - nichts! EKG, Lungenfunktion, Bauch-Sono, Röntgen-Thorax - alles ohne Befund. Lediglich mein Vitamin D-Spiegel war so niedrig, dass er nicht mehr messbar war (mitten im Sommer!) und sogar die Nebenschilddrüse schon heftig angesprungen war.
Man hat mich dann noch im Anschluss für vier Tage in die Neurologie des gleichen Krankenhauses verfrachtet - dort habe ich mich dann auch diesbezüglich als 'kerngesund' erwiesen. Allerdings wurde dort ein weiterer Borrelientest vorgenommen (diesmal Westernblot), der zwar als grenzwertig bezeichnet wurde (mit der Empfehlung des Labors, bei einem konkreten Krankheitsverdacht die Untersuchung ein paar Wochen später zu wiederholen), jedoch hat mir der damals behandelnde Neurologe im Krankenhaus glaubhaft versichert, dass solche 'Messfehler' häufig passierten und meine Symptomatik untypisch für eine Borreliose sei. Nun ja...
Ich wurde quasi als gesund entlassen, mit der ein oder anderen weiteren Facharzt-Besuchsempfehlung (z. B. Gynäkologe - aber der meinte auch, ich sei tiptop in Ordnung, selbst die Wechseljahre seien hormontechnisch bei mir noch in weiter Ferne). Lediglich eine weitere Dekristol-Substitution gegen den Vitamin D-Mangel wurde empfohlen. Nein, und ich habe Gott sei Dank nicht die Hilflos-Diagnose einer Somatoformen oder Depressiven Störung bekommen, vielleicht weil ich selbst 'vom Fach' bin - da hat man sich möglicherweise nicht getraut.
Jedenfalls ging's mir mit meinem ach so gesunden Körper immer schlechter, und ich hatte weiterhin keine Ahnung, was da los sein könnte, bis ich im März dieses Jahr noch mal wegen Vitamin D und Nebenschilddrüsen (da ist übrigens alles wieder okay) bei einer engagierten Endokrinologin war - DIE riet mir, auf jeden Fall die Borreliose-Schiene weiter zu verfolgen und empfahl sogar eine probatorische Antibiose, falls die Befundlage weiterhin unklar sein sollte!
Da ich mich nun nicht weiter in die Hände meines (ignoranten) Hausarztes begeben wollte, habe ich mir daher Fr. L. in B. aus der Ärzteliste herausgesucht. Sie hat sich zunächst meine Symptome angehört, einen weiteren Bluttest durchführen lassen, mir allerdings auch geraten, ggf. noch einen LTT machen zu lassen. Frag mich bitte nicht nach Details, aber als die Ergebnisse da waren, war zumindest klar, dass es ausreichte und auch der LTT damit überflüssig geworden war. Obendrein fiel mir bei dem Besuch auch noch ein, ihr einmal meine Füße zu zeigen. Ich hatte schon länger einen entsprechenden Verdacht - und siehe da: Es hat sich bei mir tatsächlich schon eine Frühform von ACA entwickelt. Das hätte sicherlich ausgereicht, um jeden diagnostischen Restzweifel auszuräumen.
Das war also meine Karriere bis jetzt.
@Anfang: Ja, ich habe auch den Eindruck, dass ich mit dieser schweren psychischen Erschütterung letztes Jahr mein Immunsystem förmlich gecrasht und damit vielleicht schlafende Hunde/Borrelien geweckt habe. Möglicherweise hätte ich ansonsten symptomfrei 105 Jahre werden können. Naja, aber es ist eben, wie es ist. *seufz*
@Johanna: Ich habe jetzt erst einmal 75 Tage ununterbrochen die Antibiotika-Therapie gemacht. Erst einmal ist jetzt offensichtlich Schluss. Wie es weitergeht, weiß ich ansonsten noch nicht. Übermorgen habe ich den nächsten Termin bei meiner Ärztin, dann weiß ich sicher mehr. Ob das also jetzt nur eine Unterbrechung ist - keine Ahnung.
Das Doxi zu Anfang der Antibiose habe ich auch bekommen, um damit potenzielle Co-Infektionen gleich mit plattzuschlagen, weil's ja wohl ein Breitband-Antibiotikum ist. Ob danach vorher explizit gesucht wurde, kann ich gar nicht sagen.
Aber an 'ne Herxheimer unter dem Metronidazol glaube ich nicht. Fühlt sich auch ganz anders an.
Was mich gerade unglaublich verunsichert ist, dass ich unter den ganzen anderen Antibiotika in den Wochen vorher einigermaßen munter war (auch die wahrscheinlich krankheitsbedingte Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Erschöpfbarkeit war nach ca. drei Wochen dauerhaft weg!). Aber unter dem Metro kam das wieder. Jetzt bin ich seit knapp vier Tagen ohne Metro und auch generell ohne Antibiotika, und man kann mich echt wegschmeißen - lähmend müde, erschöpft, schwach, zittrig.
Ich frag mich halt, ob mein Körper einfach nur erst einmal die Nase voll von den schweren Medikamenten hat und mir das auf diese Weise zeigt. Ob ich einfach nur ein wenig Geduld haben muss und sich dieser Zustand natürlichermaßen bald wieder verflüchtigt...? Oder was das sonst wieder für eine neue, seltsame Kapriole sein kann...?
@alle: Vielen Dank fürs 'Zulesen'. Eigentlich bin ich gar nicht so eine gruselige Sabbeltante. Wahrscheinlich ist das erst einmal nur der Effekt, wenn man endlich Leidensgenossen trifft. Ich versuch's in Zukunft deutlich kürzer!
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@IrisBeate: Ja, es gab mehrere Zeckenstiche in den letzten Jahren, allerdings niemals verbunden mit einer Wanderröte. Der, den ich für meine Erkrankung letztendlich verantwortlich mache (denn ein paar Wochen danach fingen einige seltsame Symptome an, vergingen aber wieder), ist ca. drei oder vier Jahre her.
Und ja, ich bin bei Frau Dr. L. in B. in Behandlung. Die Welt ist scheinbar wirklich ziemlich klein. Ich bin auf sie durch die Borreliose-Speziliste von Frau Hopf-Seidel aufmerksam geworden und seit April in ihrer Obhut.
Meine Symptomatik war/ist folgende: Okay, wie gesagt, die Leitsymptome waren zunächst ziemlich plötzlich auftretende Muskelschwäche, -krämpfe, -schmerzen, -steifigkeit, vorwiegend in der Beinmuskulatur. Radfahren z. B. ging seit ca. März 2014 ganz schnell gar nicht mehr, laufen wurde auch immer schwieriger. Hinzu kamen irgendwann Taubheitsgefühle immer wieder in Armen und Beinen, Schwindel und Benommenheit, latente Übelkeit, Sehstörungen, verschlechtertes Sehen, immer mal wieder (hust!) Durchfall. Weiterhin fielen mir auf einmal massenweise die Haare aus (auch ganz kurze, junge), brachen und wurden ganz strohig, und meine Haut wurde extrem trocken, regelrecht pergamentartig, besonders an Händen und Füßen. Zuletzt hat sich dann noch eine Polyneuropathie in beiden Füßen entwickelt.
Im Sommer 2014 bin ich dann zu meinem damaligen Hausarzt gegangen. Der sprang nur auf mein Leitsymptom Muskelschwäche an (der Rest hat ihn irgendwie nicht interessiert) und tippte auf eine rheumatoide Erkrankung a la Vaskulitis. Er hat ein entsprechendes Labor veranlasst und tatsächlich gab es einen Rheumafaktor, der bei mir stark erhöht war. Er hatte mich allerdings gleichzeitig auch auf Borrelien testen lassen - heraus kam damals ein stark erhöhter IgG-Antikörperwert, jedoch war der ELISA negativ.
Im folgenden September kam ich dann (auf 'Einladung' des dortigen Oberarztes, dem ich meine Laborwerte geschickt hatte) für zehn Tage in die stationäre Rheumatologie eines Krankenhauses. Man hat mich dort wirklich regelrecht auf links gedreht, alle möglichen und unmöglichen rheumatoid-entzündlichen Erkrankungen und verwandte Autoimmunprozesse abgeklärt - nichts! Zusätzlich gab es noch Untersuchungen bei Konsiliarärzten (Augen, Haut) - nichts! EKG, Lungenfunktion, Bauch-Sono, Röntgen-Thorax - alles ohne Befund. Lediglich mein Vitamin D-Spiegel war so niedrig, dass er nicht mehr messbar war (mitten im Sommer!) und sogar die Nebenschilddrüse schon heftig angesprungen war.
Man hat mich dann noch im Anschluss für vier Tage in die Neurologie des gleichen Krankenhauses verfrachtet - dort habe ich mich dann auch diesbezüglich als 'kerngesund' erwiesen. Allerdings wurde dort ein weiterer Borrelientest vorgenommen (diesmal Westernblot), der zwar als grenzwertig bezeichnet wurde (mit der Empfehlung des Labors, bei einem konkreten Krankheitsverdacht die Untersuchung ein paar Wochen später zu wiederholen), jedoch hat mir der damals behandelnde Neurologe im Krankenhaus glaubhaft versichert, dass solche 'Messfehler' häufig passierten und meine Symptomatik untypisch für eine Borreliose sei. Nun ja...
Ich wurde quasi als gesund entlassen, mit der ein oder anderen weiteren Facharzt-Besuchsempfehlung (z. B. Gynäkologe - aber der meinte auch, ich sei tiptop in Ordnung, selbst die Wechseljahre seien hormontechnisch bei mir noch in weiter Ferne). Lediglich eine weitere Dekristol-Substitution gegen den Vitamin D-Mangel wurde empfohlen. Nein, und ich habe Gott sei Dank nicht die Hilflos-Diagnose einer Somatoformen oder Depressiven Störung bekommen, vielleicht weil ich selbst 'vom Fach' bin - da hat man sich möglicherweise nicht getraut.
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Jedenfalls ging's mir mit meinem ach so gesunden Körper immer schlechter, und ich hatte weiterhin keine Ahnung, was da los sein könnte, bis ich im März dieses Jahr noch mal wegen Vitamin D und Nebenschilddrüsen (da ist übrigens alles wieder okay) bei einer engagierten Endokrinologin war - DIE riet mir, auf jeden Fall die Borreliose-Schiene weiter zu verfolgen und empfahl sogar eine probatorische Antibiose, falls die Befundlage weiterhin unklar sein sollte!
Da ich mich nun nicht weiter in die Hände meines (ignoranten) Hausarztes begeben wollte, habe ich mir daher Fr. L. in B. aus der Ärzteliste herausgesucht. Sie hat sich zunächst meine Symptome angehört, einen weiteren Bluttest durchführen lassen, mir allerdings auch geraten, ggf. noch einen LTT machen zu lassen. Frag mich bitte nicht nach Details, aber als die Ergebnisse da waren, war zumindest klar, dass es ausreichte und auch der LTT damit überflüssig geworden war. Obendrein fiel mir bei dem Besuch auch noch ein, ihr einmal meine Füße zu zeigen. Ich hatte schon länger einen entsprechenden Verdacht - und siehe da: Es hat sich bei mir tatsächlich schon eine Frühform von ACA entwickelt. Das hätte sicherlich ausgereicht, um jeden diagnostischen Restzweifel auszuräumen.
Das war also meine Karriere bis jetzt.
@Anfang: Ja, ich habe auch den Eindruck, dass ich mit dieser schweren psychischen Erschütterung letztes Jahr mein Immunsystem förmlich gecrasht und damit vielleicht schlafende Hunde/Borrelien geweckt habe. Möglicherweise hätte ich ansonsten symptomfrei 105 Jahre werden können. Naja, aber es ist eben, wie es ist. *seufz*
@Johanna: Ich habe jetzt erst einmal 75 Tage ununterbrochen die Antibiotika-Therapie gemacht. Erst einmal ist jetzt offensichtlich Schluss. Wie es weitergeht, weiß ich ansonsten noch nicht. Übermorgen habe ich den nächsten Termin bei meiner Ärztin, dann weiß ich sicher mehr. Ob das also jetzt nur eine Unterbrechung ist - keine Ahnung.
Das Doxi zu Anfang der Antibiose habe ich auch bekommen, um damit potenzielle Co-Infektionen gleich mit plattzuschlagen, weil's ja wohl ein Breitband-Antibiotikum ist. Ob danach vorher explizit gesucht wurde, kann ich gar nicht sagen.
Aber an 'ne Herxheimer unter dem Metronidazol glaube ich nicht. Fühlt sich auch ganz anders an.
Was mich gerade unglaublich verunsichert ist, dass ich unter den ganzen anderen Antibiotika in den Wochen vorher einigermaßen munter war (auch die wahrscheinlich krankheitsbedingte Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Erschöpfbarkeit war nach ca. drei Wochen dauerhaft weg!). Aber unter dem Metro kam das wieder. Jetzt bin ich seit knapp vier Tagen ohne Metro und auch generell ohne Antibiotika, und man kann mich echt wegschmeißen - lähmend müde, erschöpft, schwach, zittrig.
Ich frag mich halt, ob mein Körper einfach nur erst einmal die Nase voll von den schweren Medikamenten hat und mir das auf diese Weise zeigt. Ob ich einfach nur ein wenig Geduld haben muss und sich dieser Zustand natürlichermaßen bald wieder verflüchtigt...? Oder was das sonst wieder für eine neue, seltsame Kapriole sein kann...?
@alle: Vielen Dank fürs 'Zulesen'. Eigentlich bin ich gar nicht so eine gruselige Sabbeltante. Wahrscheinlich ist das erst einmal nur der Effekt, wenn man endlich Leidensgenossen trifft. Ich versuch's in Zukunft deutlich kürzer!
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'Du hast keine Chance, aber nutze sie.'
Herbert Achternbusch, Die Atlantikschwimmer