[urmel57]

Liebe Ingeborg,

ich denke, ich bin kein streitsüchtiger Mensch. Das Leben ist zu kurz und zu wertvoll, um zu streiten. Da du die Frage hier öffentlich stellst, will ich auch öffentlich drauf antworten.

Zunächst ist das doch hier ein Forum, wo Meinungsfreiheit herrscht, von daher käme niemand auf die Idee deinen Beitrag zu löschen.

Auf deine Frage: "Wie können wir den Umweg für kranke Menschen finden, möchte ich gerne antworten"

Indem wir nach vorne schauen, uns gegenseitig unterstützen, die Probleme die es zweifelsohne gibt, auf den Tisch legen und die Fehler der Vergangenheit nach Möglichkeit nicht wiederholen.

Wie Markus schreibt, ist Forschung nicht frei. Unabhängig von der Problematik der Finanzierung vereinfacht Wissenschaft komplexe Systeme, um sie zu beschreiben und damit arbeiten zu können. Die, die sich damit intensiv befassen, leben sehr oft irgendwann festverhangen in dieser reduzierten Wahrnehmung und vergessen, dass das was erforscht ist nur ein Teilbereich ist. Wenn dann irgendwann vergessen wird, diese Reduktion auch wieder aufzulösen, dann haben wir das Problem, das wir derzeit als Patienten haben.

Eigentlich eine ganz logische Sache, die man ohne Aufregung nur beherzigen müsste, dann würde es offensichtlich, dass es großen Forschungsbedarf gibt, der sich auch nicht in Kürze beheben lässt.

Die Situation derer, denen die standardmäßige Behandlung nicht geholfen hat, die falsche Diagnosen erhalten aufgrund der mangelnden diagnostischen Möglichkeiten aller Manifestationen der Lyme-Borreliose, wird schwierig bleiben, denn letztendlich wissen wir nicht, was die beste Behandlung ist und das wird auch noch eine lange Zeit so bleiben. Die Schilderungen von all den Erkrankten, die in den Foren berichten, zeigen, dass jeder eine sehr individuelle Geschichte zu erzählen hat, die auch nur individuell zu lösen wäre.

Solange aktive Borrelioseerkrankung nicht sicher von einer nichtaktiven unterschieden werden kann, solange nicht geklärt ist, warum doch so vielen die Standardbehandlung hilft und anderen nicht, bleibt JEDE Behandlung spekulativ und das lässt sich weder auf IDSA noch auf ILADS Tagungen lösen und schon gar nicht, wenn die Zeit durch sinnlose Streitereien vergeudet wird. Ich bin der Ansicht, dass "Krieg, Feinde, Opfer, Täter" im Umgang zwischen Ärzten und Patienten nicht verwendet werden sollen, da es einem respektvollen Miteinander unmöglich macht. Ich danke man muss solche Beiträge, wie der genante Filmbeitrag nicht vergessen, man sollte aber draus lernen.

Wichtig wäre es, dass Patienten ohne Vorbehalte und ohne Polemik partizipativ in die Behandlungsentscheidung eingebunden werden und ihre gesundheitlichen Probleme angemessen ernstgenommen werden. Dazu bedarf es Überzeugungskraft, vernünftige Argumente und auch die Bereitschaft, sich Positionen Andersdenkender anzuhören und ohne Aggression vorzubringen und gebenenfalls zu argumentieren.

Ansonsten leisten viele Menschen in vielen Selbsthilfegruppen verteilt in ganz Deutschland und auch dieses Forum und wir in unserem Trägerverein OnLyme-Aktion.org engagierten Beitrag, Menschen auf ihrem Umweg mitzutragen und ein öffentliches Bewusstsein zu schaffen, wie es für diese Patienten ausschaut, um Verbesserungen derer Situation zu erreichen.

Ich stehe für ergebnisoffenen Dialog.

Liebe Grüße Urmel