[urmel57]

Ich übertrage das jetzt mal für die Nichtfacebooknutzer :

Kommentar auf der Facebookseite von OnLyme-Aktion.org zur Sendung Visite vom 28.11. zum Thema Borreliose: Diagnose und Behandlung https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/v...13830.html
Es ist nicht gelungen in 4:30 das Thema befriedigend darzustellen.
Die Erregerpersistenz ist bewiesen, lediglich die Häufigkeit und die Auswirkungen auf den Menschen sind unklar. Die Liste der Interviewpartner ist lang, die Auswahl kurz.

Zu Ihrer Information:
Welche Probleme hat ein Patient in Deutschland, wenn er Verdacht auf Borreliose hat?
Die Lyme-Borreliose ist eine relativ häufige Erkrankung. Sie wird in Deutschland mit über 200 000 Neuerkrankungen beziffert. Die Dunkelziffer ist hoch. Neuinfektionen und Infektionen im Spätstadium unterscheiden sich deutlich. Lediglich die Neuinfektion nach Zeckenstich mit spezifischer Hauterscheinung in der Frühphase, dem Erythema migrans (EM) ist eindeutig zu erkennen und diagnostizieren. Das EM ist vor allem eine Blickdiagnose. Blutwerte (Antikörpertests) in der frühen Phase der Erkrankung geben hier keine Anhaltspunkte zu der Infektion und sind häufig im frühen Stadium nicht zu finden. Das EM ist eine reine Blickdiagnose und soll ohne weitere Laboruntersuchung antibiotisch behandelt werden. Weitere sehr typische Symptome sind nicht spezifisch aber trotzdem behandlungsbedürftig. Positive Antikörper können eine Neuinfektion nicht verhindern.
Dieses Basiswissen beherrschen viele Ärzte in Deutschland nicht immer.
Wird die Infektion in der Frühphase nicht ausreichend behandelt, drohen Spätfolgen der sich weiterhin ausbreitenden Infektion, die sich auf alle Organe manifestieren können. Vielen Ärzten sind die Symptome der Erkrankung in der Spätphase und ihrer Auswirkung auf den Patienten nicht geläufig. Spezialisierte Ärzte für diese Erkrankungen, die sich umfangreich mit allen Facetten der Erkrankung und der Studienlage auseinandergesetzt haben, gibt es nur selten.
Die Studienlage in Europa ist schwach und vor allem für die Spätmanifestationen gibt es wesentliche Erkenntnislücken, insbesondere zur Pathogenese und Auswirkungen auf das Immunsystem, was die Labordiagnostik mit den derzeitigen Möglichkeiten stark in Frage stellt.

Wie geht es nach der Diagnose weiter?
Wird Lyme-Borreliose diagnostiziert, erfolgt in der Regel eine antibiotische Behandlung. Hierfür stehen dem Arzt Leitlinien zur Verfügung, die aber zum Teil veraltet sind, nicht alle Manifestationen abdecken können und auf Patientenbesonderheiten nicht eingehen (können). Das bleibt Aufgabe der behandelnden Ärzte. In der Regel werden 2-3 Wochen Antibiotika verschrieben. Für die meisten Ärzte gilt die Erkrankung dann als ausreichend behandelt – unabhängig von den Restbeschwerden, die oft bleiben oder sich auch noch nach Beendigung der Therapie noch verstärken.

Was bedeutet es letztlich für Patienten, wenn Labortests umstritten sind?
Häufig wird die Lyme-Borreliose gar nicht diagnostiziert, da Ärzten oft das Wissen zur Aussagekraft der Laborwerte fehlt. Damit werden Patienten mit möglicher Lyme-Borreliose auch nicht behandelt und wieder nach Hause geschickt. Es gibt leider so gut wie keine diagnostische Möglichkeit rein an Laborwerten die Aktivität der Erkrankung eindeutig zu erkennen. Die Diagnostik und Behandlung muss daher letztlich eine klinische Entscheidung zwischen Arzt und Patient sein. Laborwerte können lediglich die klinische Diagnose unterstützen, jedoch (bis auf wenige Ausnahmefällen) niemals beweisen oder gar ausschließen.

Wie gehen Patienten mit der Unsicherheit um?
Nicht nur Patienten sind unsicher – auch Ärzte sind es. Viele Patienten wollen heutzutage ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen und sind auf der Suche nach Ärzten, die sie ernst nehmen. Auf Grund der Unsicherheiten bei der Aussagekraft der wissenschaftlichen Studien werden Verlegenheitsdiagnosen gestellt, wie u.a. Fibromyalgie oder Psychosomatische Erkrankung, zum Teil auch MS oder seronegatives Rheuma. Viele Patienten fordern partizipative Entscheidungsfindung für eine Weiterbehandlung, die auch wiederholte Antibiosen mit einbeziehen kann. Selbstverständlich sollte eine ausführliche Differentialdiagnostik vorangestellt werden und mit dem Patienten besprochen werden. In Teilen der USA gelten längere Antibiotikabehandlungen durchaus als Alternative und müssen den Patienten zugestanden werden.

Welche strukturellen Probleme sehen wir in Deutschland.?
Wir forden in Deutschland eine patientenorientierte Behandlung, die sich an den Patientenbesonderheiten ausrichtet, wie sie im derzeitigen Gesundheitssystem nicht geleistet wird. Die partizipative Entscheidungsfindung mit den Patienten findet oft nicht statt-stattdessen wird oft bürokratisch gegängelt.
Die erste Hürde bei Lyme-Borreliose ergibt sich in der oft restriktiven Auslegung und Anwendung von Leitlinien. Leitlinien beschreiben nur das Häufige und Allgemeine und die damit verbundenen Therapien zur Beseitigung der häufigsten Symptome. Im Falle der Lyme-Borreliose werden 5-15% der Patienten nach leitliniengerechter Behandlung Folgesymptome haben, deren Ursachen bis heute nicht eindeutig geklärt sind. Die Dunkelziffer dürfte darüber liegen. Bei geschätzter Zahl über 200 000 Neuerkrankungen im Jahr, betrifft das daher etwa 10 000 Patienten im Jahr, die durchs Raster fallen. Betroffene fallen dadurch oft in finanziellen und sozialen Ruin, der nicht hinnehmbar ist. Unfall- und Berufsversicherer erkennen diese in der Regel nicht an.
Bei den verwendeten Testystemen der einzelnen Labore gibt es wenig Transparenz.
Der Mangel an ausreichenden Behandlungsstudien wird in der Praxis oft übersehen.
Für gesetzlich versicherte Patienten besteht dazu die Hürde, nötige Medikamente verschrieben zu bekommen, insbesondere in der Off-Label-Anwendung. Die Budgetierung durch die Kassenärztliche Vereinigung (KV) steht diesem oft im Wege.
Lyme-Borreliose Patienten und chronisch Erkrankte müssen besser betreut werden. Für Lyme-Borreliose fehlen dazu die Abrechnungsziffern für verschiedene Manifestationen der Lyme-Borreliose. (Das Gleiche gilt für Begleitinfektionen)
Borreliose und deren Spätfolgen sollten von Versicherungsträgern wie Unfall- und Berufsversicherungen einfacher anerkannt werden, indem sich die Beurteilung des Falles nicht nur auf Gutachten, die sich an den Leitlinien stützen richten, sondern individuell am Patienten ausrichtet.
OnLyme-Aktion.org setzt sich für Patienten ein, um hierfür ein besseres Bewusstein zu erzeugen. Es hat sich in den vergangenen 4-5 Jahren nur sehr wenig getan, um die Versorgung für Borreliose-Patienten zu verbessern.

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