[Halloerstmal]

Hallo Der Wille
Ja, hast eh recht....Verrückt machen bringt eh nichts, manchmal kann man halt aus seiner Haut nicht raus.....Die Zuckungen sind wirklich am ganzen Körper, mal sieht man sie, mal spürt man sie auch nur. Sie kommen wirklich von Kopf bis Fuß vor. Meistens zuckt es ein paar mal....zb. am Kopf, dann hört es wieder auf.....dann am Oberschenkel, teilweise auch am Rumpf....Bin da morgen diesbezüglich noch mal bei einem anderen Neurologen.
Danke für deine Antwort, das ist ja ein echt hilfsbereites Forum hier.

[ehemaliges Mitglied 3]

Hm, okay. Habe ich wie gesagt, so nicht, ich meine aber schon von jemandem gelesen zu haben in dessen Fall das mit der Borreliose stand. Es ist gut, dass du dir Morgen nochmal eine zweite Meinung einholst, aber ist auch schon unwahrscheinlich dass es was neurologisches ist, denn dann hätten die Neurologen das auf dem MRT gesehen.
Lass dir am besten eine Kombitherapie verschreiben, zum Beispiel Doxycyclin + Azithromycin (besser Spezi... Ich wage zu bezweifeln dass ein normaler Arzt das schnell tut) wenn die Diagnose/n gesichert sind und dann sollte es hoffentlich besser werden.

Lg

[Zotti]

Moin Stefan,
Die Zuckungen, wie Du sie beschreibst, sind mir leider auch sehr vertraut. Leider sehr nervig. Zur Zeit habe ich sie nur noch für 3-5 Tage und dann 3Wochen Ruhe. Dafür ist dann oft was Anderes im Vordergrund. Mit den Zuckungen lebe ich seit 40 Jahren, aber gewöhnt habe ich mich immer noch nicht so recht...
Gute Besserung

[Regi]

Ich habe also wahrscheinlich eine chronische Borreliose.

Würde ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht unterschreiben. Sagen wir mal, du hast möglicherweise eine Borreliose in einem späteren Stadium und ob die chronisch ist oder nicht, wird die Zukunft zeigen. Mach doch erst mal den Therapieversuch.

Was wäre eure Strategie? Ich persönlich denke Ceftriaxon 2g pro Tag IV für 14 Tage, gefolgt von Doxycyclin 200 mg p.o für nochmal 14 Tage? Somit hätte man auch extra und intrazellulär behandelt. Was haltet ihr davon?

Wäre ein Versuch wert. Allerdings könnte es schwierig werden, eine i.v.-Therapie zu bekommen, wenn die Diagnose so unsicher ist, sprich geltende Lehrmeinung bei deinen Symptomen einen Borreliose schlichtweg ausschliesst, egal wie die Laborergebnisse sind. Ansonsten sind Therapiestrategien eigentlich Unsinn. Am besten, man probiert ein AB, das bei Borreliose eingesetzt wird. Wenn es hilft, dann nimmt man es länger oder wiederholt. Wenn es nicht hilft, würde ich ein anderes AB probieren wollen. 200 mg Doxy finde ich aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen zu niedrig dosiert. DBG empfiehlt 400 mg pro Tag. Wo hast du dich schlau gemacht? Mir persönlich hat Benzathin Penicillin 2.4 Mio.E., 3x pro Woche i.m. am besten geholfen bei null Nebenwirkungen. Das nur so als Nebenbemerkung, damit du verstehst, dass das wirklich sehr individuell ist mit den Therapien.

Kommt halt auch darauf an, wie du arztmässig vorgehen willst. Willst du den Therapieversuch mit dem Hausarzt durchziehen oder einen Spezi suchen?

Noch etwas in eigener Sache: Ich finde es unverantwortlich, was Neulingen unreflektiert erzählt und an Therapien empfohlen wird. Denkt ihr, dass das behilflich ist, wenn der Betroffene dann in der Arztpraxis diesen Unsinn zitiert? Ich meine jetzt nicht die persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit. Das kann für die Betroffenen immer hilfreich sein.

@Stefan: Hinterfrage bitte kritisch, wenn jemand ohne Quellenangabe oder Begründung etwas behauptet oder empfiehlt .

LG, Regi

[Halloerstmal]

Danke an alle für die Antworten. Keine Sorge, ich bin schon ein kritischer Mensch. Ich fand aber gerade den Input von derWille echt gut. Ich habe jetzt nämlich Kombinationstherapien noch gar nicht auf dem Schirm gehabt, so werde ich den Arzt auf jeden Fall mal fragen, was die Vorteile von Mono oder Kombitherapien sind. Ich bin für jeden Input dankbar, natürlich gehe nicht zum Arzt und sage ich will das und das.....Kann schon passieren, dann muss ich davon aber schon sehr überzeugt sein und muss den Arzt für sehr inkompetent halten.... Kam aber auch schon vor... :-)...Ich wünsche allen eine schöne Nacht

[anfang]

Noch etwas in eigener Sache: Ich finde es unverantwortlich, was Neulingen unreflektiert erzählt und an Therapien empfohlen wird. Denkt ihr, dass das behilflich ist, wenn der Betroffene dann in der Arztpraxis diesen Unsinn zitiert? Ich meine jetzt nicht die persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit. Das kann für die Betroffenen immer hilfreich sein.

@Stefan: Hinterfrage bitte kritisch, wenn jemand ohne Quellenangabe oder Begründung etwas behauptet oder empfiehlt .

LG, Regi

@ REGI...
Auch dies finde ich ganz präzise auf den Punkt gbracht von Dir - so manchesmal könnte man hier denken,die Spezis sitzen hier weil sie keine eigenen Praxen haben-so...als wann jeder es in seiner Hand hat,was er für medikationen oder Kombis einsetzt...eine Art von Selbstdarstellung,die manch Politiker vor Neid erblassen lassen - ich werde nicht von ungefähr immer stiller hier.- anfang -

[ehemaliges Mitglied 3]

Liebe Regi,

Da ich ein relativer "Neuling" bin, nicht aber was Erfahrungen damit angeht, fühle ich mich von dir angesprochen.
Leider ist es schwer nachvollziehen um was es geht, wenn man nur so eine Behauptung wie oben in den Raum stellt. Drueck dich doch bitte gerne mal etwas genauer aus?
ICH finde es nämlich frech, sowas wie oben zu behaupten., erst Recht wenn man - genauso wie du - versucht den Leuten zu helfen und ihnen die Angst zu nehmen.
Mal abgesehen davon, dass kein Mediziner heute noch mit Penicillin ne Borreliose behandelt.
Sorry, aber ist mir egal wie viele Sterne du hast.

Joa. Kann man so sehen. Wisst ihr, ich habe gestern auf die Uhr geschaut. Der Thread stand 4 Stunden ohne jeglichen Beitrag von IRGENDJEMANDEM. Ich dachte erstmal, okay wart ich mal etwas ab, ich lese auch sehr gerne Tipps von anderen, immer! Irgendwann tat mir der Threadersteller Leid, als heute Morgen nur ein Beitrag da stand. Weil jeder doch jemanden möchte, der sich um ihn kümmert. Warum ist es schlimm, wenn man jemandem hilft und seine Erfahrungen teilt?
Verstehe ich nicht.
Wie cool, wenn immer nur die alten Leute schreiben, herzlichen Glückwunsch!
Ich bin uebrigends die Borreliose mit ziemlicher Sicherheit nach Mino& Azi Therapie los (warte auf mein Test-Ergebnis in ein paar Wochen).
Find ich ne Frechheit was hier grad läuft. Aber bleibt dann schön weiter in eurem Kreis und steigert euch noch ein bisschen in alles rein.
Viel Spass!

[Halloerstmal]

Hallo Alle,

Bitte nicht streiten in meinem Thread...Ich finde den Beitrag von Wille sehr empathisch und eben wirklich Angst nehmend.....Dass wir uns hier nicht gegenseitig therapieren können ist ja eh klar. Und dass man als intelligenter Mensch ein Mitspracherecht bei seiner Medikation hat, finde ich schon. Gottseidank.....Viele schlucken alle vom Arzt verschriebenen Pillen ungefragt, teilweise sogar doppelt und dreifach. Da hat sich in den letzten 20 Jahren durch das Internet viel geändert, und ich finde das positiv. Erfahrungen von anderen sind da teilweise Gold wert.....Ich informiere mich natürlich auch durch andere Quellen. Zb hat eine Freundin, die Medizin studiert mir gerade VO Folien zur Therapie der Borreliose geschickt.....Vielleicht kann ich die morgen mal Posten, wenn sie was taugt....Ich habe sie noch nicht durchgelesen.
Und am Schluss treffe ich (mit meinem Laienwissen) gemeinsam mit dem Arzt ( mit seinem Fachwissen) eine Therapieentscheidung. Ich finde diese Einstellung hat nichts mit Überheblichkeit oder dergleichen zu tun....

Und jeder sollte seine Erfahrung hier posten dürfen, da bin ich mit Wille einer Meinung.

Nochmals schönen Abend und piep piep piep, wir haben uns alle lieb!!!! ;-)

[urmel57]

Hei ihr, lasst uns nicht uns gegenseitig das Leben schwerer machen als notwendig.

Ich schätze gerade auch die "Neulinge" genauso wie die "alten Hasen". Bringt es doch frischen Wind in die Diskussionen, neue Ideen und neue Erfahrungen und ergänzt altes Wissen. 24/24 sitzt niemand vor dem Rechner und es ist doch schön, wenn hier keiner, der neu herein kommt vor einer schweigenden 0 sitzen muss.

Gerade bei dir Halloerstmal, zeigt sich das ganze Dilemma der Borreliosediagnostik und der Borreliosetherapie. Gerade der Fall, den du beschreibst, ist ein mehr oder weniger undefinierter Raum, in dem man sich hier bewegt. Über die Diagnostik und die Behandlung streiten sich selbst die Spezis und zwar aller Art - auch die klassischen Schulmediziner. Ich auch "alter Hase" und viele anderen sind manchmal nur noch müde nach all den Jahren, in denen sich die Forschung nur im Kreis dreht und außer den klassischen Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose, die sich noch relativ gut greifen lassen und den ganz klassischen Formen der akuten Neuroborreliose kaum einen vernünftigen Forschungsansatz gefunden hat.

Von daher ist da jede Antwort gleich richtig oder gleich falsch - zumindest gibt es keine Patentlösung. Man mutmasst, hat ein paar Anhaltspunkte und probiert aus. Genauso bunt sind alle Therapieansätze, die sich innerhalb der gesamten Ärzteschaft finden lassen. Kaum einer behandelt wie ein anderer, jeder hat seine eigenen Erfahrungen. Nicht auszuschließen sind auch Mitbeteiligung von Viren oder anderen Bakterien oder sonstigen Krankheitsauslösern. Sich da alleine auf Borrelien festzunageln, halte ich daher zu früh.

Ich empfehle dir, dich mit diesen Besonderheiten vertraut zu machen. Normale Schulmediziner werden mit hoher Wahrscheinlichkeit keine Kombinationsantibiosen machen. Eine ganze Reihe wird selbst die Behandlung mit Antibiotika kritisch sehen. Mit hoher Wahrscheinlichkeit lässt sich, wenn überhaupt bei einem normalen Hausarzt etc. vielleicht 3-4 Wochen Doxycyclin herausleiern. Die wissenschaftliche Grundlage dazu fehlt, was aber nicht heißen muss, dass die Vorgehensweise falsch ist. Auch für alle weiteren Behandlungen mit längeren Kombinationsbehandlung fehlt die wissenschaftliche Grundlage, was aber auch nicht heißen muss, dass die Vorgehensweise falsch ist. Auch andere Ansätze jenseits von Antibiotika werden verfolgt. Wer da mit was Erfolg hat, ist eine ganz individuelle Sache und was für den einen richtig war, muss für einen anderen überhaupt nicht zielführend sein. Da ist ein gewisses Maß an Pragmatismus gefragt und da wäre ein Arzt gut, der diesen besitzt.

Ich kann dir nur von mir erzählen. Doxycyclin hat bei mir ziemlich schnell deutliche Verbesserungen gebracht - allerdings haben diese sich nicht gehalten. Daneben haben sich mit der Zeit eine Reihe Nebenbaustellen gezeigt, die alle angegangen werden mussten. Was ich gemacht habe, findest du in meinem Profil. Das ist aber eine ganz individuelle Geschichte bei mir und war letztlich ein Prozess über mehrere Jahre, bis ich mich stabilisieren konnte.

Was ich erstmal gut finde, ist, dass du dir noch eine Zweitmeinung eines anderen Neurologen holst. Wurde denn in diesem Zusammenhang ein MRT gemacht oder sonstige Bild gebende Verfahren angewendet?

Ansonsten schau dich gut um und verfolge das, was dir am logischten erscheint. Alleine Tests werden nicht über Therapieerfolg letztlich entscheiden können - manche haben Erfolg und manche nicht, egal welche Tests zur Anwendung kommen und auch trotz zahlreicher verschiedener Therapieversuche.

Vor allem möchte ich dir auf den Weg mitgehen - bleib mit allem was du tust kritisch und hinterfrage, egal bei wem.

[Regi]

Ich habe jetzt nämlich Kombinationstherapien noch gar nicht auf dem Schirm gehabt, so werde ich den Arzt auf jeden Fall mal fragen, was die Vorteile von Mono oder Kombitherapien sind.

Wenn du diese Frage mit einem Nicht-Spezi diskutieren möchtest, dann dauert das mit hoher Wahrscheinlichkeit zwei Sekunden. Die Antwort wird sinngemäss lauten: Für Borreliose sind keine Kombitherapien vorgesehen. Und genau das meine ich mit unreflektierten Therapieempfehlungen. Man sollte einem Neuling etwas dazu erklären. Z.B. dass Kombitherapien (gleichzeitige Einnahme von mehreren Wirkstoffen) von geltender Lehrmeinung nicht vorgesehen sind und die Chancen auf so eine Therapie bei einem von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi am besten sind. Auch die Info, dass bisher keine klinischen Studien für Kombitherapien durchgeführt wurden und somit auch Kombitherapien eine reine Rumpröbelei sind, ist sicher nicht verkehrt. Zudem steigt die Wahrscheinlichkeit auf Nebenwirkungen, die nur schwer von Krankheitssymptomen und/oder Herxheimer unterschieden werden können.

Das war mein letzter Tip, wenn du mir meine Fragen nicht beantworten willst, was ich durchaus respektieren kann. Wenn ich allen Eventualitäten, die dir in den Sinn kommen könnten, vorbeugen möchte, dann werde ich nicht mehr fertig mit schreiben.

LG, Regi