[urmel57]

Gleichwohl war ich bisher der Ansicht, dass ein Querdenker einem Selbsthilfe-Forum mal ganz gut tut. Denn es wird zwangsläufig viel im eigenen Saft gekocht.

Ich denke, Querdenken und kontroverse Ansichten sind immer gut.

Ich habe sehr viel zum Thema Borreliose gelesen, bin kein Arzt, aber habe einen wissenschaftlichen Bezug.

Das glaube ich dir gerne, wir haben allerdings nicht nur gelesen sondern das auch gelebt.

Meine Überzeugungen sind:
1. Ja, es gibt chronische Borreliose. Sie ist aber sehr selten. Entweder ist sie vorhanden, weil Betroffene bis dahin immer noch nicht vernünftig mit Antibiotika therapiert worden sind, oder es handelt sich traurigerweise um die seltenen Therapieversager. Diese werden hier zwangsläufig häufiger anzutreffen sein.

Traurige Therapieversager, das sind nach Standardbehandlung, die üblicherweise heute noch verschrieben wird, immerhin 10%.

2. Es gibt eine sehr große Masse an Menschen, die glaubt an Borreliose erkrankt zu sein, aber in Wahrheit andere Krankheiten oder Probleme hat. Mit dem Symptom-Katalog ließe sich sehr schnell jeder Zweite zum Borreliose-Fall machen. Das ist besonders tückisch für jene, die psychosomatische Probleme haben, diese aber nicht wahr haben wollen und lieber eine "echte Krankheit" vorziehen. Ich bin mir sicher: Auch diese Leute würden hier bestärkt.

Möglicherweise werden Leute bestärkt, aber es gibt ja auch zahlreiche andere Informationsmöglichkeiten, die gewählt werden. Oft kommen Leute, die schon jahrelang fehlbehandelt wurden. Was ist falsch daran, die Ursachen für Leiden zu finden. Psychosomatisch ist doch lediglich eine reine Verlegenheitsdiagnose, wenn sonst nichts gefunden wird.

Hier hatten wir darüber schon diskutiert:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2847

3. Auch andere Krankheiten erzeugen schlimmes Leiden, ließen sich aber mit dem Symptomkatalog einer Borreliose zuordnen: MS, Zöllikaie, ALS, Stoffwechselkrankheiten und andere.

Klar kann man das zuordnen, aber damit sind die Ursachen noch nicht benannt.

4. Borreliose ist zunächst einmal nur eine Infektionskrankheit. Am Beispiel der großen Schwester Syphilis sieht man aber, welche Schäden sie anrichten kann, wenn sie nicht gestoppt wird. Wenn sie lange gewütet hat, werden Schäden zurückbleiben, z.B. in Form von Nervenschmerzen etc. Das werden z.B. vielfach (nicht immer) die Fälle mit negativem Titer, aber bestehenden Symptomen sein. Da helfen auch keine Antibiotika.

Da geh ich durchaus mit dir überein. Über die negativen Titer da gibt es noch besonders viel Forschungsbedarf

5. Du musst nur lange genug suchen, dann wirst Du irgendeinen Arzt, spätestens aber einen Heilpraktiker finden, der Patienten auch auf Krankheiten behandelt, die sie vielleicht gar nicht (mehr) haben.

Klar, das ist bei allen Erkrankung so, davon lebt die Industrie....

6. Widerspruch in Selbsthilfeforen ernzeugt mitunter empörte und wütende Reaktionen. Einerseits menschlich, andererseits wenig selbst reflektierend.

Finde ich schade, dass du das jetzt so verallgemeinerst. Die kontroverse Diskussion liegt mir am Herzen aber meistens verschwinden die Diskutanten dann sehr schnell, wenn es in Arbeit mündet. Du solltest nicht vergessen, dass hier tatsächlich einige sind, die erst nach jahrelangen Bemühungen und Klagen ein wenig Recht auf Anerkennung ihrer Erkrankung bekommen haben. Natürlich macht das härter gegenüber Betroffenen, die sich gerade mal 10 Wochen mit dem Thema beschäftigen. Ich denke, das sollte schon mitberücksichtigt werden, wenn man das beklagt. Danke, dass du dabei sachlich geblieben bist.

7. Im Internet steht sehr viel Unfug. Bekanntlich kann jeder schreiben, was er mag.

Das stimmt aber nicht jeder der schreibt, schreibt deshalb Unfug. Und Unfug wird auch im wissenschaftlichen Bereich geschrieben, sonst wäre die Erde immer noch eine Scheibe......

Nehmen wir es als eine Art Schlusswort von mir.
Ihr habt mir sehr mit einer ersten Einschätzung geholfen, dafür sage ich vielen Dank.

Ole, ich finde es sehr schade, dass du dich aus der Diskussion zurückziehen möchtest. Wie auch immer wünsche ich dir, dass das Thema Vergangenheit bei dir bleibt und nicht in 8 Jahren erneut auftaucht.

Wenn ich etwas zurückgeben kann, vielleicht das:
- Haltet die Ohren steif!
- Bleibt selbstkritisch, auch gegenüber selbst ernannten Spezialisten.
- Lest und beobachtet immer auch die "andere Seite".
- Führt nicht alle Körperreaktionen auf Borrelien zurück.

Ein einziger Rat noch: Ich konnte bei Hassler keine methodischen Mängel finden. Wenn der so großbackig behauptet, dass fast alles therapierbar sei, dann stünde ich bei dem auf der Matte und würde ihn beim Wort nehmen. Alle mal aufzeigen, wer das schon gemacht und ganz genau nach dem Schema behandelt worden ist?!

http://www.dieterhassler.de/index.php?id=73

Generell gilt: je länger und intensiver die Auseinandersetzung zwischen Borrelien und Immunsystem war, desto ausgeprägter ist das Bandenmuster im Westernblot. Es ist deshalb nicht vorstellbar, daß ein Patient im Spätstadium der Erkrankung nur ganz wenige Banden aufweist.

Diese Einschätzung beruht auf einer eigenen Meinung, Gegenbeweise gibt es durchaus.

Alleine schon die Tatsache, dass die Testkits nicht standardisiert sind, bringt viele sogenannte seoronegative Borreliosen, selbst wenn die Antikörper im Körper gebildet wurden. Nach der Definition sind das dann zwar Fehldiagnosen aber die Konsequenz ist, dass nach dieser Theorie die Behandlung untersagt wird, wer macht schon Analysen bei drei unterschiedlichen Labors. Hier gibt es einige Betroffene, die erst im 5. Labor einen positiven Befund im Elisa und Westernblot bestätigt bekamen!

Dazu kommen genetische Voraussetzungen. http://www.imd-berlin.de/leistungsschwer...ostik.html

Bestimmte HLA-Allele könnten die Ursache einer fehlenden Antikörperbildung sein. ... In seltenen Fällen entwickeln Patienten nach stattgefundener Borreliose-Infektion keine spezifischen Antikörper gegen Borrelia burgdorferi. Wang & Hilton konnten zeigen, dass fast 40% dieser seronegativen Borreliose-Patienten positiv für HLA-DR1 waren.

Besonders tragisch, wenn durch Gutachten, die dies negieren, Rentenansprüche aus den Unfallsicherungen abgelehnt werden...... Nicht selten führt das dann in die Verarmung und die Rechtswege bei Sozialgerichtsverfahren sind steinig und nicht jeder Betroffenen hat die Kraft dies durchzustehen.

Leider unterliegt dieser Test so vielen Störungen und ist überhaupt nicht hinreichend validiert, daß er in der Routine völlig ungeeignet ist.

Es gibt einige Studien, die das wiederlegen. http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...hlight=LTT. Das RKI hat nun auch eine Ausschreibung gemacht, die dem nachgehen soll. http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2822. Fragt man sich warum die Neurologen hier gefragt sind bei Manifestationen im gesamten Körper. Da wären doch eigentlich Infektiologen oder Internisten wichtig.

Man kann nur wiederholen: Seronegative Borreliosen gibt es nicht!

Kann man das wirklich heutzutage noch behaupten und ist das wissenschaftlich haltbar?[/color]

Ich drücke Euch die Daumen und habe noch einen Trost: Alle fünf Jahre macht die Wissenschaft statistisch gesehen einen Quantensprung. Das gilt auch für die Behandlung von Borrelien. Wenn es nicht jetzt klappt, dann vielleicht später!

Auf den Quantensprung warten wir jetzt schon seit mindestens 20 Jahren, wie lange sollen eigentlich Borreliosepatienten noch darauf warten, dass sie ihre Anerkennung, Behandlung, Rentenansprüche etc. bekommen.

Falls das, was du jetzt gerade an Therapie machst, die du hier beschreibst Standardbehandlung würde, dann wäre schon ein Quantensprung erreicht aber sei dir versichert, das ist eher die Ausnahme und du hast ausgesprochen Glück, dass du diese Behandlung bekommst.

Ist ein bischen lang geworden aber ich hoffe es kommt was rüber dabei, zumindest bei denen, die nicht zu krank dazu sind.

Liebe Grüße Urmel

[anfang]

Nun gut...um fünf Uhr heute hatte ich gezaudert,mich da einzulassen - urmel war dann schneller,denke - das war dann doch gut soo. - anfang -

[judy]

Hallo Ole,

schön, dass du in den Genuß einer Behandlung bei einer frischen Infektion ohne, wie du ja selbst schreibst, nennenswerte Symptome kommst. Schön auch, dass du uns gleich gefunden hast und hier gut beraten wurdest. Und ganz toll, dass es dir gut geht!
Das meine ich ehrlich, nicht ironisch. Wenn du hier liest kannst du nur ahnen, was dir erspart bleibt

Meine Geschichte ist anders. Erst Jahre nach mehreren Zeckenstichen traten Symptome auf. Da ich ein sehr gutes Körpergefühl habe und davor mindestens 100% gesund, sportlich und leistungsfähig war, wußte ich, dass es keine "Alltagszipperlein" waren. Eine hochpositive und sehr eindeutige Serologie folgte.
Auch ich hab mich an die Selbsthilfe gewandt und auch mir erschien, was Hassler schreibt ,nach einer ersten Recherche im Internet sehr schlüssig und erfolgversprechend. Ich war auch bei ihm. Es dauerte weitere 2 Monate bis ich die 2 wöchige i.v. Therapie unter großem Überzeugungs- und eigenem Organisationsaufwand dann bekam. Als ich 4 Wochen nach der Therapie einen Rückfall bekam bzw. es erst so richtig heftig los ging, machte ich mit diesem "Spezialisten" Erfahrungen, die ich bis dahin nicht für möglich gehalten hätte. Sollte es dich interessieren, kann ich dir gerne eine PN schreiben.

Dies weil du fragtest, wer denn die von ihm empfohlene i.v.-Therapie von ihm schon gemacht hat.

Das ist nun viele Jahre her. Jahre mit Schmerzen, Einschränkungen und einem Leben, in dem nicht mehr viel von dem übrig ist von dem Leben, das ich als Gesunde hatte. Jahre mit vielen weiteren unterschiedlichen, häufig selbst bezahlten Therapien.

Auf die bahnbrechenden, neuen Erkenntnisse warte ich nicht mehr. Nach deiner Theorie müßten sie seit meinem Erkrankungsbeginn schon eingetreten sein.

Außer dem Hick Hack, der unter dem Stichwort "Zeckenkrieg" veranstaltet wird, ist meiner Meinung nach die Komplexität der Spät- bzw. Chronischen Borreliose ein Grund dafür. Eine einzige einfache Lösunge für all diese "Fälle" gibt es meiner Meinung nach nicht.

Vielmehr denke ich Borreliose ist nicht gleich Borreliose. Es ist eine Multisystemerkrankung, die häufig auch mit anderen chronischen Infektionen zusammen auftritt und sich sehr unterschiedlich verhält je nach Veranlagung und Reaktion des Immunsystems. Es wäre wichtig, zumindest bei den doch etwas komplizierteren Fällen, die wir hier im Gegensatz zu dir sind, viel genauer hinzuschauen und zu diagnostizieren.

Soviel von meiner Seite zu deinen Anregungen, sich Gedanken zu machen