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Symptome - Ich weiss nicht mehr weiter ...
#11

(02.10.2014, 11:09)Lymo schrieb:  Schilddrüse: Alles Top

Welche Schilddrüsenwerte wurden denn bestimmt? Auch die Antikörper?
Und wie ist der Referenzbereich für TSH des Labors, in dem getestet wurde? Es arbeiten nämlich viele Labore immer noch mit dem alten, obwohl es seit über zehn Jahren einen neuen oberen Wert gibt.

Ansonsten ham Dich die anderen hier ja schon auf mögliche andere Dinge gestubst. Hinzufügen möchte ich bei möglichen Co-Infektionen noch Chlamydien, die einen Haufen Unsinn anstellen können. Auch wenn so gut wie jeder Arzt auf die allgemeine Durchseuchung mit Chlamydien hinweist, ein gut funktionierendes Immunsystem kommt damit auch klar, aber nicht, wenn noch zig andere Sachen gleichzeitig bekämpft werden müssen.
Vitamin-D-Mangel ist auch nicht zu unterschätzen. Grad wenn ich von Muskelschmerzen lese, denke ich immer gleich daran.

Sieht so aus, als ob Du noch mal 'ne Menge Blut lassen mußt... Icon_winkgrin Such Dir dafür aber ein "vernünftiges" Labor!

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: leonie tomate , urmel57
#12

Hallo zusammen,
erstmal vielen lieben Dank für Euere zahlreichen Antworten.

(02.10.2014, 15:04)urmel57 schrieb:  Wenn das Geld da ist große MRTs zu machen, sollte ja noch ein wenig mehr Geld für die simplen Dinge aus der Portokasse bleiben Dodgy
...
Insbesondere falls du irgendwelche Magenprobleme hast, Magenschutzmittel nimmst etc.
...
Im Budget, was gegen eine weitere Diagnostik spricht, noch dazu da du eine Zeckenanamnese hast.
Naja privat versichert Icon_trage , da hat der Arzt kein Budget und die MRTs wurden von den Fachärzten (Neurologen, etc.) angeordnet und nicht vom Hausarzt. Das Problem ist denke ich nicht das Geld, sondern die Verlegenheitsdiagnose "Psycho" vom Neurologen, da nichts gefunden wurde. Magenschutz, etc. nehme ich nicht - bin quasi Medikamentenfrei und sonst eigentlich "kerngesund" bis zum März 2014, wo der ganze Mist über Nacht angefangen hat.

(02.10.2014, 20:26)Filenada schrieb:  Welche Schilddrüsenwerte wurden denn bestimmt? Auch die Antikörper?
Und wie ist der Referenzbereich für TSH des Labors, in dem getestet wurde?
TSH basal, T3 (freies fT3) und T4 (freies fT4). Der Referenzbereich des TSH basal Werts liegt zwischen 0.40 und 2.5 mU/l, wobei mein Wert bei 1.94 liegt. Keine Ahnung, ob das der neue oder ältere obere Wert ist bin ja kein Mediziner und vertraue auf die Referenzangaben Undecided
Antikörper wurden nicht bestimmt, da dies in der Regel ja nur bei schlechten T3, T4 oder TSH gemacht wird (afaik).

(02.10.2014, 20:26)Filenada schrieb:  Sieht so aus, als ob Du noch mal 'ne Menge Blut lassen mußt... Such Dir dafür aber ein "vernünftiges" Labor!
Wie funktioniert das? Kann ich als Privatperson auch ein Labor herantreten und sagen macht dies und das? Wenn ja wer nimmt mir dann das Blut ab? Ich glaube kaum das ich meinem Hausarzt oder einen anderen Arzt ein Labor vorschreiben kann, oder?

Nochmal meine eigentlich Frage an diejenigen, die selbst Borreliose haben oder hatten? Welche meiner Symptome hatte Ihr auch und wie lange haben die jeweiligen Symptome in der Regel angehalten? Auch im Sekunden-/Minuntenbereich oder waren diese Schmerzen / Symptome länger anhaltend und sind dann über Nacht verschwunden und kamen irgendwann wieder?

Vielen lieben Dank.

Euer Lymo
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Thanks given by:
#13

(03.10.2014, 10:29)Lymo schrieb:  Der Referenzbereich des TSH basal Werts liegt zwischen 0.40 und 2.5 mU/l, wobei mein Wert bei 1.94 liegt. Keine Ahnung, ob das der neue oder ältere obere Wert ist

Ja, das ist der neue.

Zitat:Kann ich als Privatperson auch ein Labor herantreten und sagen macht dies und das? Wenn ja wer nimmt mir dann das Blut ab? Ich glaube kaum das ich meinem Hausarzt oder einen anderen Arzt ein Labor vorschreiben kann, oder?

Es gibt Labore, die haben eigene Blutabnahmestellen. So kenn ich's vom IMD hier in Berlin.
Ansonsten kann man schon seinen Arzt bitten, das Blut in ein "Wunschlabor" zu schicken. Wenn nicht, geht man zum nächsten und fragt dort nach. Oder Blut abnehmen lassen (mehr als die Rechnung dafür schreiben, kann vom Doc ja nicht kommen) und selbst verschicken. Labore senden einem auch die Röhrchen zu und informieren über Transportbedingungen - einfach mal anrufen.

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Thanks given by: leonie tomate , urmel57
#14

Ups, fast vergessen:
(03.10.2014, 10:29)Lymo schrieb:  ... und wie lange haben die jeweiligen Symptome in der Regel angehalten? Auch im Sekunden-/Minuntenbereich oder waren diese Schmerzen / Symptome länger anhaltend und sind dann über Nacht verschwunden und kamen irgendwann wieder?

Ja, kenn ich zur Genüge. Im Sekunden-/Minutenbereich kenn ich das mit tauben Stellen, mit Muskelschmerzen, mit Kribbeln auf der Haut und Brennen (wie Säure) in den Sehnen.
In Sachen Gelenke, Muskeln und Sehnen gab's bei mir von Anfang an diese Wechselei. Gelenke jetzt seit knapp einem Jahr zum Glück nicht mehr (das letzte Gelenk, das immer noch unerträgliche Schmerzen verursacht hatte, das rechte ISG, hat vor einem halben Jahr endlich aufgegeben). Muskelschmerzen, die an plötzlich einstechende große rostige Messer erinnern, hab ich zum Glück auch nicht mehr. Die hielten aber auch immer nur Sekunden oder Minuten an.
Jetzt plagen mich nach wie vor Bänder- und Sehnenschmerzen, die manchmal nur paar Minuten, manchmal bis zu drei Tagen an derselben Stelle sind. Es überlappen sich auch immer welche. Teilweise mit Schwellungen, die genauso schnell kommen und gehen wie die Schmerzen selbst.

Hat Dr. Hopf-Seidel schon in ihrem Buch von Patienten berichtet, daß "es" ständig wechselt.

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Thanks given by: leonie tomate , Luddi , urmel57 , Nala
#15
Information 

Hallo zusammen,
erst nochmal vielen Dank an Euch alle - die Infos hier sind einfach klasse.

Ich glaub ich werde noch irre Icon_nixweiss , denn ich finde keinen Arzt (klappere nun schon seit 3 Tagen alles in meinem Umkreis ab) der einen ELISA und den Westernblot bei mir durchführen will / wird. Preislich ist mir das alles egal und zur Not bezahle ich das auch privat, ich möchte nur einen halbwegs aussagekräftigen Test und nicht das Würfelspiel mit ELISA.

Alle (darunter sogar mehrere Ärzte von der Borreliose Ärzte Liste von Dr. Hopf-Seidel) wollen mir nur den ELISA aufschwatzen und sagen wir machen nur den Western-/Immunoblot, wenn der ELISA grenzwertig oder positiv ist. ELISA ist völlig ausreichend, sensitiv genug und wir machen das immer so. Laut mehreren Studien ist dieses Vorgehen aber totaler Humbug (z.B. hier). Bin ich so stur, verstehe ich etwas falsch oder sind die Ärzte so ignorant und bilden sich in diesen Bereichen nicht fort?

Dafür wollen Sie mich zusätzlich auf alles andere testen, obwohl mir zwei Zeckenbisse im Oktober/November 2013 und Mai 2014 bewusst sind und ca. 4 Monate danach der ganze Mist anfing, d.h. die Symptomatik, zeitliche Abfolge und auch Ursache passen zusammen - trotzdem soll es nur den ELISA geben. Muss man das verstehen? Icon_fluch3

Habe jetzt den ELISA (und andere "nicht-Borreliose" Bluttests) bei meinen Hausarzt durchführen lassen, da ich nicht mehr weiter wusste. Habe aber keine großen Hoffnungen bei dem Würfelspiel.

To be continued Dodgy
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Thanks given by: urmel57 , Extremcouching
#16

So richtig verstehen muß man ies nicht,nutzt auch eh nur-wenn man an den richtigen Schaltern sitzt-oder sie kennt.
Aber akzeptieren mußt es auch nicht,so ein Doc läßt sich aber auch schon aus Eitelkeiten nicht als ungebildet\uninformiert ins Feld führen.Ob es mit Geduld+Feingefühl erreicht werden kann,sei dahin gestellt.
Heute noch schiebt mein Spezi einen W-Blot nach,wenn nur die geringsten Anzeichen da sind.Vermute mal,das du da noch bei keinem F-Arzt bist.
Trotzdem alles Gute und viel Erfolg,dranbleiben-nicht aufgeben,es gibt zuviel unbekannte Gründe+Situationen,warum so manche Docs querschießen.- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by:
#17

Willkommen in der Realtiät von Lyme-Land,


Ärzten wird mittlerweile empfohlen in Sachen Lyme-Borreliose bei unspezifischen Symptomen gar nicht mehr zu testen, damit der Patient nicht beunruhigt wird! Die Durchseuchungsrate wäre zu hoch, um dadurch Erkenntnisgewinn zu bekommen. Das ist in sofern richtig, da weder Elisa noch Blot über die Aktivität der Erkrankung Auskunft geben. Sprich man könnte eigentlich die Tests gleich in die Tonne treten. Wir machen das immer so, ist der Tod neuer Erkenntnis.

Auch wenn nicht unumstritten, hielte ich es noch für eine Möglichkeit einen LTT machen zu lassen zu den Dingen, die ich oben schon geschrieben habe. Aber auch nur in einem Labor, das damit Erfahrung hat, Ettlingen, Berlin oder Bremen wären meine Favoriten. Man kann auch in solchen Labors direkt vorbeifahren und Blut abgeben.

Ansonsten ist es sehr positiv, wenn dein Arzt nach weiteren Möglichkeiten deiner Beschwerden weitersuchen möchte. Das kann ja nicht schaden.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Greif , Extremcouching
#18

Hallo,

(09.10.2014, 14:02)anfang schrieb:  Vermute mal,das du da noch bei keinem F-Arzt bist.
Naja wie gesagt, ich wollte ja direkt zum Borreliose Facharzt (im Umkreis von 150 km) um die Tests bei diesen durchführen zu lassen, aber auch die sogenannten Fachärzte von der Borreliose Ärzte Liste von Dr. Hopf-Seidel wollten nur den ELISA machen. Ich habe keine Ahnung wie ich sonst einen Facharzt hierzu finden soll, da es ja kein offizielles Verzeichnis hierfür gibt. Somit bin ich eben wieder bei meinem Hausarzt gelandet. Confused

(09.10.2014, 14:18)urmel57 schrieb:  Ärzten wird mittlerweile empfohlen in Sachen Lyme-Borreliose bei unspezifischen Symptomen gar nicht mehr zu testen, damit der Patient nicht beunruhigt wird!
Hmm … wenn ich die Symptom-Liste bei Dr. Hopf-Seidel mit meinen Beschwerden abgleiche, bin ich (zum Glück) ein Paradebeispiel eines Borreliose-Patienten mit spezifischen Symptomen. (+ bekannte Zeckenbisse)

(09.10.2014, 14:18)urmel57 schrieb:  Das ist in sofern richtig, da weder Elisa noch Blot über die Aktivität der Erkrankung Auskunft geben. Sprich man könnte eigentlich die Tests gleich in die Tonne treten. Wir machen das immer so, ist der Tod neuer Erkenntnis.
Wer sind wir? D.h. Sie führen eine Antibiotika-Therapie auf Basis der Symptome und Anamnese durch? Da bin ich dabei Blush

(09.10.2014, 14:18)urmel57 schrieb:  Auch wenn nicht unumstritten, hielte ich es noch für eine Möglichkeit einen LTT machen zu lassen zu den Dingen, die ich oben schon geschrieben habe. Aber auch nur in einem Labor, das damit Erfahrung hat …
Vielen Dank für die Tipps mit dem Labor, allerdings liegen die genau an den anderen Ecken von Deutschland und somit wird die Direktabnahme schwierig Undecided … was mich aber noch viel mehr wütend macht, ist die Tatsache, dass sogar der LTT von den privaten Krankenkassen getragen wird (Zitat: "Eine Abrechnung im privatärztlichen Bereich (GOÄ) ist gegeben. Für Selbstzahler (IGeL) kostet die Untersuchung 156,19 €."). Es wäre also noch nicht mal finanziell ein Thema, da ich Voll-Privat versichert bin, nur will das keiner der Ärzte bei mir machen. WTF Angry

Selbst kann man die Blutentnahme nicht machen, oder? Das Labor in Berlin schreibt z.B. "Das Blutabnahme- und Versandmaterial wird vom Labor kostenfrei zur Verfügung gestellt.", d.h. ich muss eigentlich nur irgendwie an mein Heparinblut und Vollblut kommen (was auch immer das ist).

(09.10.2014, 14:18)urmel57 schrieb:  Ansonsten ist es sehr positiv, wenn dein Arzt nach weiteren Möglichkeiten deiner Beschwerden weitersuchen möchte.
Naja Albert Einstein hatte schon gesagt "Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten". Warum nun ein erneutes großes Blutbild oder ein neuer Schilddrüsen-Test andere Ergebnisse wie beim ersten mal liefern soll (bei identischen Symptomen) ist mir absolut schleierhaft. Für mich eher blinder Aktionismus, nur um etwas getan zu haben. Hätte ich mal lieber den Westernblot noch wie gewünscht bekommen (meine Meinung) Dodgy


.. desto mehr ich mich mit den Tests und dem Thema auseinandersetze, desto mehr zweifele ich an den Willen der Ärzte mich zu verstehen. Naja jetzt warte ich erstmal das Ergebnis des Würfelspiels ELISA ab - vielleicht habe ich ja auch mal Glück Icon_winken3

Vielen lieben Dank an Euch.
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Thanks given by: urmel57 , Filenada , Greif , Marion , Extremcouching , Nala
#19

Zitat:und nein ich habe kein Tourett

Vielleicht hast du jetzt aber so eine Idee, warum es OnLyme als Verein gibt und wir uns versuchen für die Rechte von Patienten einzusetzen.

Mit dem Blut abzapfen, das müsste halt ein Arzt machen, dann kannst du das auch selbst ans Labor schicken. Muss nur vorher ausgemacht werden, dass die Proben noch am selben Tag verschickt werden. Und du kannst wirklich noch nicht einmal eine Privatarzt finden, der das macht? Da fällt man echt vom Glauben ab. Das nutzt aber auch nur, wenn du hinterher einen Arzt hast, der dich auch behandelt.

Ich dachte auch, dass mal kreativere Blutwerte genommen werden als immer die selben. Blush

Könntest du deinen Hausarzt nicht mal fragen, was dagegen spricht, das für dich zu machen? Nur weil man das eine noch nie gemacht hat oder anderes immer schon so, gilt aber nicht.

Mit der Definition von Einstein: Das ist auch ein Grund, warum Ärzte die Borreliendiagnostik auf Wunsch verweigern sollen. Es ist ein Aberwitz, wenn die Argumentation dann heißt, man würde dann irgendwann ja was finden, wenn man immer nach dem selben sucht - Also sprich, wenn du meinst, dass du Borreliose hast, wirst du, wenn du lange genug danach suchst IMMER Anhaltspunkte finden, die das bestätigen, egal ob dein Leiden davon kommt oder nicht.....

Das wird Ärzten auf Fortbildungen erzählt. Nach bekannten Zeckenstichen, die im zeitlichen Zusammenhang stehen, ist das aber ja nicht so abwegig, so eine Vermutung zu haben. Trotzdem ist jedes Laborergebnis ein Puzzleteilchen. Wenn alle Tests negativ sind, ist die Wahrscheinlichkeit dann eben niedriger Borreliose zu haben als wenn positive Tests vorliegen.

Ich verstehe ehrlich gesagt auch nicht, warum man da so rigide geworden ist.

Aber falls der Test jetzt negativ ist, dann erfrage bitte nochmal die Qualität des Labors ab. Bei Laboren, die an regelmäßigen Ringversuchen teilnehmen, soll zumindest die Qualität der Tests besser sein. Und vor allem lass dir die ORIGINAL- Befunde vom Labor aushändigen, wenn irgendwie möglich.

Ich hoffe du kommst da weiter in der Sache

Liebe Grüße Urmel

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Thanks given by: Filenada , anfang , Marion , Extremcouching
#20

Hallo zusammen,
ich bin es mal wieder Blush

Meine Blutergebnisse sind nun da (leider nur in einem Wald-und-Wiesen Labor) und ich konnte meinen HA auch nicht davon überzeugen, den Westernblot mit zu machen.

Borrelia b. IgG LIA: < 10.0 (Grenzbereich 10 - 15)
Borrelia b. IgM LIA: < 0.9 (Grenzbereich 0.9 - 1.1)
CRP: 0.5 mg/l (Richtwert bis 5 mg/l)

Mein CRP Wert ist sogar von vorher 5.7 mg/l auf 0.5 mg/l gefallen. Mein HA sagte dann gleich "zu 100 % keine Borreliose" und nachdem ich Ihn meine Beschwerden nochmals schilderte sagte er "Ich weise Sie in einen Neurologische Klinik zur Abklärung MS ein - es muss eine LP gemacht werden.".

Was meine neuerdings aufgetreten Herzbeschwerden (Stolpern, Aussetzer) mit MS zu tun haben sollen, konnte er mir aber nicht erklären. Ich weigerte mich zur LP (da MS ja auch schon per Kopf MRT, HWS/BWS MRT und neurologische Untersuchungen abgeklärt wurde) und bin erstmal wieder zu meinen Herz-Spezi.

Dort wurde wieder das komplette Programm abgefahren und diesmal ein Rechtsschenkelblock festgestellt. Angeblich nicht ungewöhnlich bei jungen Menschen und Sportlern (beides zutreffend) - nach meiner Recherche aber auch typisch bei Borreliose. Der Rechtsschenkelblock war bei der ersten kardiologischen Untersuchung vor ca. 7 Monaten noch nicht vorhanden.

Die zweite Zecke stach mich aber erst auch dieses Jahr im Mai (mit den grippeähnlichen Symptomen ohne Husten/Schnupfen ca. 3 Wochen später). Im KH weigerte man sich nochmals einen Borreliosetest zu machen, da der andere ja erst ca. 10 Tage alt und somit genug ist.

Ich könnte kotzen … bin bald soweit selbst irgendwo ins Ausland zu fahren und mir die Antibiotika dort in der Apotheke zu besorgen und zu testen.

… und jetzt? Irgendwie bin ich noch beschissener dran als zuvor …

Viele Grüße
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