[searchingforhelp]

@urmel57:
Danke vielmals für den Tipp mit dem Film! Ich hab gerade den ganzen Film geschaut und es hat mich total aus den Socken gehauen, ich wusste nicht, dass es so viele Leute gibt, die wie ich, keine Diagnose haben und jahrelang leiden. Und die dann auch als psychosomatisch abgestempelt werden.. traurig sowas, ich habs ja selber erlebt..

Ich meine, wenn sie einem dann helfen könnten, die Symptome weg zu bekommen, dann wäre es ja ok. Aber der Witz ist, sie können einem meist dann eben doch nicht helfen, aber die Diagnose wird dann nicht angezweifelt, auch wenn sie einem nicht helfen können. Dann ist man eben selber Schuld, weil man zu wenig "Selbstberuhigungsstrategien" hat. Naja.. du hast auf jeden Fall Recht, man muss dran bleiben und notfalls halt so lange suchen, bis man jemanden findet, der einem hilft.

Ich bin auch nicht überzeugt davon, dass meine Symptome von der Borreliose kommen, aber ich ziehe das zumindest in Betracht, dass es eine Folge der Borreliose sein könnte, aber vielleicht spielt auch noch was anderes mit, oder vielleicht ist es auch was komplett anderes, ich weiss es nicht. Mir ist es schlussendlich auch egal, was es ist, hauptsache, es geht irgendwann wieder weg und ich kann wieder ein normales Leben führen ;)..

Aber der Film ist echt super! Danke vielmal hierfür..!

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo searchingforhelp,
habe ich es überlesen ? Wurde nie ein CT von deinem Gehirn gemacht?

Fehlfunktionen durch ???
http://www.neurologen-und-psychiater-im-...nschaeden/
Der Rückenmarkkanal fällt mir noch ein:
http://www.medizinfo.de/ruecken/stenose/ursachen.shtml

Symptome der persistierenden Borreliose
Im folgenden möchte ich die vielfältigen Symptome, die bei einer
persistierenden Borreliose beobachtet werden können, aufführen und zwar nach folgenden Gesichtspunkten:

1, Symptome, die m.W. nur bei einer persistierenden Borreliose von den Patienten berichtet werden und die deshalb als typisch, ja fast als pathognomonisch gelten dürfen. Charakteristisch ist dabei die je-weils wechselnde Intensität und Lokalisation der Beschwerden, was eindeutig gegen eine organbezogene Pathologie spricht.

2, Symptome, die häufig von den Borreliose-Patienten berichtet wer-den , die aber auch bei anderen Krankheiten auftreten könnten. Erst die Kombination dieser unterschiedlichen Symptome über einen längeren Zeitraum macht dann das Vorliegen einer persistierenden Borreliose wahrscheinlich.

Aus:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=2848

[Niki]

Hallo searchingforhelp ,

das macht mich auch sehr betroffen, was ich da lese.

Was mir bei deinem Bericht auffällt.... iwie erscheint es mir, dass da eine nicht ausreichende neurologische Diagnostik stattgefunden hat. Das mag zum einen an den Neurologen liegen, zum anderen konnten bei dir manche Untersuchungen wohl auch nicht ausgeführt werden.

Zu einer weiteren Diagnosestellung - und um wirklich der Ursache näher zu kommen - ist das aber ehrlich gesagt unerlässlich. Ich weiß, dass ein EMG oder die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit jetzt nicht unbedingt angenehm sind. Es ist aber durchzustehen, vor allem, wenn man dann vielleicht Genaueres über die Ursache weiß.

Ich würde dir fast empfehlen, nochmal eine neurologische Zweitmeinung einzuholen. Warum hast du denn bei deiner bisherigen Erkrankung den Hausarzt außen vor gelassen? Es wäre ganz wichtig, den mit ins Boot zu holen. Er ist im Idealfall dein erster Ansprechpartner und sollte auch bei der Diagnosefindung Hifestellung geben.

Parallel dazu würde ich einen Borreliose-Spezialisten aufsuchen - vielleicht kann man durch einen LTT mehr über eine eventuell aktive Infektion in Erfahrung bringen.

Ich würde mich aber auf keinen Fall auf die Borreliose versteifen, sondern bestmöglichst eine Differentialdiagnostik machen lassen.

Eine psychotherapeutische Behandlung macht meiner Meinung nach auch weiterhin Sinn - denn egal welche Ursache deine Symptome haben - das schlägt einem mit Sicherheit auf Dauer auf die Psyche.

Ich wünsche dir alles Gute und dass man bald die Ursache für deine Probleme findet.

LG Niki

[irisbeate]

Hallo Searchingforhelp,

nun noch eine Idee, nachdem ich in Richtung Synkopen gegoogelt und auch das wieder verworfen hatte.

Dies Syndrom paßt auch nicht so wirklich, was meinst Du? Wurden die hier erwähnten Blutuntersuchungen durchgeführt, wenn schon die EMG nicht klappte?

http://www.stiff-man.de/index.php/krankh...einck-2008


Liebe Grüße,
IrisBeate

[Rosenfan]

ich wusste nicht, dass es so viele Leute gibt, die wie ich, keine Diagnose haben und jahrelang leiden.

Hallo,

doch, die gibt es. Es gibt sogar Ärzte, die sich darauf spezialisiert haben.
z.B. gibt es einen an der Uni Marburg und in Gießen glaube ich auch.

Schaust Du hier!

Vielleicht hilft Dir der Link weiter.

Gruß - Rosenfan

[AnjaM]

Hallo Serchingforhelp,

vielleicht ist dieser Wikipedia-Artikel für dich interessant, vor allem der Abschnitt "Periodische hyperkaliämische Lähmung".

http://de.wikipedia.org/wiki/Periodische_L%C3%A4hmung

[Marion]

Hallo searchingforhelp Icon_winken3 ,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Auch ich habe deinen Bericht mit wachsendem Entsetzen gelesen. Vieles kam mir von meiner Tochter bekannt vor, aber bei dir haben die Symptome schon eine sehr heftige Dimmensionen erreicht. Was mich immer wieder fassungslos macht: ein Krankenhaus entlässt in solch einem Zustand. Schnell weg....
Fassungslos, leider auch ratlos. Ich wünsche dir, dass du hier Antworten und Ideen findest - wenn wir nur helfen könnten....
Was du hier auf jeden Fall finden wirst, das ist Verständnis und offene Ohren, und davon jede Menge! Alles Gute dir! Halt uns weiter auf dem Laufenden.

[Marion]

Hallo searchingforhelp ,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Auch ich habe deinen Bericht mit wachsendem Entsetzen gelesen. Vieles kam mir von meiner Tochter bekannt vor, aber bei dir haben die Symptome schon eine sehr heftige Dimmensionen erreicht. Was mich immer wieder fassungslos macht: ein Krankenhaus entlässt in solch einem Zustand. Schnell weg....
Fassungslos, leider auch ratlos. Ich wünsche dir, dass du hier Antworten und Ideen findest - wenn wir nur helfen könnten....
Was du hier auf jeden Fall finden wirst, das ist Verständnis und offene Ohren, und davon jede Menge! Alles Gute dir! Halt uns weiter auf dem Laufenden.

[searchingforhelp]

Liebe Betroffene und Forumsmitglieder

Zunächst einmal, danke vielmals an alle, die hier zurückgeschrieben haben. Ich hoffte eigentlich, jemanden zu finden, der ähnliche Symptome hat wie ich und vlt eine dazugehörige Erklärung.

Aber ich denke, wahrscheinlich ist niemand dabei mit ähnlichen Symptomen, weil meine Symptome vermutlich selten sind in dieser Kombination.

Ich danke allen für die vielen Vorschläge, was es alles sein könnte, das ist wirklich nett gemeint, aber wahrscheinlich werden wir es hier nicht herausfinden, da wir ja alle nur Laien sind.

Niki hat sicher Recht wenn er oder sie sagt, dass die neurologische Untersuchung bei mir nicht ganz vollständig ist und dass man da noch mehr machen könnte.

Leider bin ich noch immer nicht dazu gekommen, zu meinem Hausarzt zu gehen, da ich letzte Woche auch noch eine Magen-Darm-Grippe erwischt habe und die ganze Woche im Bett lag und auch jetzt immernoch geschwächt bin und immernoch Bauchschmerzen (aber mittlerweile ist es glaub ich von meiner Regelblutung..).
Aber das ist sicher mein Plan, so bald als möglich zu ihm zu gehen und ihn über die ganze Geschichte zu informieren und um Rat zu fragen. Wenn er einverstanden ist, werde ich mich auch zu einem Borreliose-Spezialisten noch überweisen lassen und so wie ich ihn kenne, wird er mich vermutlich auch nochmals zu einer Neurologin oder einem Neurologen schicken, weil er sich vermutlich nicht zufrieden stellen lässt mit meiner jetzigen (psychosomatischen) Diagnose.

Zur Zeit gehe ich auch noch zu einer Naturheilpraktikerin, diese hat bereits festgestellt, dass mein Körper mit irgend etwas am kämpfen ist und dass es nicht rein psychosomatisch ist..

Ich denke, wenn ich alle diese Wege verfolge, wird mich bestimmt irgend ein Weg zum Ziel führen. Achja zu meiner Psychologin gehe ich weiterhin, denn Niki hat Recht, das Ganze IST eine enorme Belastung, weil man einfach allein schon im Alltag und im Leben allgemein recht eingeschränkt ist.

Noch kurz zu den Diagnosen: Stiff-Man glaube ich nicht, da ich keine Versteifung merke, sondern es ist ziemlich klar eine schlaffe Lähmung. Dann.. Hypo und Hyperkalziämische periodische Paralyse hab ich mir auch schon überlegt, die Ärzte haben allerdings ja das Kalium auf der Neurologie gemessen nach so nem Anfall, war aber offenbar nicht weiter verdächtig.. Synkopen weiss ich jetzt nicht, aber ich glaube dann würde man ohnmächtig werden.. schwarz vor Augen.. oder vielleicht täusche ich mich auch, kenn mich da nicht aus.

Ich wollte von euch aber auch keine Diagnose, dass ihr mich nicht falsch versteht.. wollte eigentlich nur wissen, ob es jemand kennt, diese Symptome, und / oder selber erlebt hat. :).

Okay.. so.. das wars erst mal wieder von mir.. Jetzt muss ich mal schauen, dass ich diese Bauchschmerzen endlich weg kriege..

Liebe Grüsse,

searchingforhelp **

[Niki]

Aber das ist sicher mein Plan, so bald als möglich zu ihm zu gehen und ihn über die ganze Geschichte zu informieren und um Rat zu fragen. Wenn er einverstanden ist, werde ich mich auch zu einem Borreliose-Spezialisten noch überweisen lassen und so wie ich ihn kenne, wird er mich vermutlich auch nochmals zu einer Neurologin oder einem Neurologen schicken, weil er sich vermutlich nicht zufrieden stellen lässt mit meiner jetzigen (psychosomatischen) Diagnose.

Das wäre ganz super, wenn du einen Hausarzt hättest, der dich Ernst nimmt und dich unterstützt.

Bezüglich Borreliose ist von den Symptomen her fast alles möglich und kein Fall gleicht dem anderen. Darum macht es sicher auch Sinn in diese Richtung zu forschen.

Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg und ich würde mich sehr freuen, wenn du zwischendrin mal berichtest, ob es Fortschritte gibt.

LG Niki